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“Quando Noemi (nome di fantasia) è nata, l’infermiera le ha messo il braccialetto al polso e con quel gesto le ha fratturato due ossa del braccio”. Questo è solo uno degli episodi che hanno costellato la vita della piccola Noemi e dei suoi genitori Nicole e Peter.

La bimba è nata il 16 maggio di due anni fa, contro ogni pronostico dei medici che avevano notato delle anomalie nel pancione della mamma, che però non riuscivano a spiegarsi. Oggi i genitori raccontano la malattia della bimba, per vincere la solitudine in cui le disabilità di un figlio spesso rinchiudono mamme e papà e per fare in modo che la ricerca scientifica possa approfondire la sua patologia.

La difficile gravidanza e il parto della piccola 

Noemi è l’ultima di 3 fratelli, la sua mamma e il suo papà, dunque erano già abbastanza rodati in termini di gravidanze, quando hanno scoperto di aspettarla.

“Sentivo qualcosa di strano nella mia pancia, Noemi non si muoveva mai, poi si agitava per due giorni, e poi ancora ritornava immobile, come una statua” ha raccontato la mamma della piccola al Mirror.

Quando la donna si è sottoposta all’ecografia di routine i medici hanno confermato le sue perplessità, trovando delle anomalie nel corpo della bambina. “Mi hanno detto che la bimba sarebbe potuta nascere affetta da nanismo o con displasia scheletrica, ma che non ne erano certi”.

I genitori hanno cercato di sottoporre la bambina a visite sempre più approfondite, fino a che a Londra è arrivato un verdetto spaventoso da parte dei medici: “Signori vostra figlia sta molto male, probabilmente non nascerà, vi invitiamo a interrompere la gravidanza”.

La mamma ha spiegato al Mirror che dopo quelle parole lei e il marito hanno deciso di affidarsi al loro istinto e di portare avanti la gravidanza, perché sapevano che loro figlia sarebbe nata.

Così, con un cesareo programmato la bimba è venuta al mondo con la camicia, all’interno del suo sacco amniotico dunque, affinché le manovre dei medici non le facessero del male, data la sua fragilità.

“È nata con un numero così alto di fratture che non riesco nemmeno a quantificarlo, aveva le gambe dietro la testa, ma era viva”. La mamma racconta che nonostante il dolore che le fratture provocavano nella bambina, la piccola sorrideva: “Era felice di essere al mondo”.

La crescita e la diagnosi

Oggi Noemi ha due anni e pesa 6 kg, la metà di quanto dovrebbe pesare una bimba della sua età ma dopo una serie di fratture, in particolare l’ultima, la più dolorosa, al femore, le è stata diagnosticata l’osteogenesi imperfetta, una malattia che secondo il manuale MSD impedisce la regolare crescita delle ossa, rendendole incredibilmente delicate e fragili.

“Nostra figlia ha avuto una sola rottura grave delle ossa in due anni e questo, ci hanno detto i medici, è un miracolo”, ha spiegato il suo papà al Mirror. La bimba, causa la fragilità delle sue ossa non ha potuto mettere tutori che prevedevano l’inserimento di chiodi e ha così portato una doccia gessata, una particolare medicazione aperta che immobilizza l’osso rotto.

Nonostante il team di medici del Brighton Hospital e quello del Great Ormond Street Hospital lavorino a stretto contatto per garantire la crescita quanto più sana della bambina, il suo futuro è un’incognita.

“Lo stadio della malattia nella nostra bimba è molto grave e noi come genitori cerchiamo di vivere un giorno per volta, la speranza è che raggiunga i suoi coetanei nelle dimensioni e che questo le permetta di essere sottoposta ad alcuni interventi salva vita” dice il suo papà Peter al Mirror.

Le fatiche dei genitori

La mamma e il papà della piccola Noemi hanno spiegato come la nascita della bambina abbia completamente ribaltato l’equilibrio della famiglia e reso per loro molto complesso osservarla crescere.

“È difficile vedere la propria bambina soffrire così, temere continuamente che si faccia male, non poterla coccolare, per il timore di romperle un osso” ha raccontato la sua mamma al Mirror.

Ma i genitori non sono stati gli unici a dover comprendere la malattia della bambina, anche i suoi due fratelli più grandi, gemelli, sanno di non poter correre per casa, perché qualsiasi urto potrebbe compromettere la salute della bimba.

Non solo in casa la vita è complessa per la piccola Noemi e per la sua famiglia, ma anche fuori lo è: pensare di non poter lasciare la bimba ai nonni, o ad una baby-sitter perché non potrebbero neanche prenderla in braccio, senza fratturarle qualche arto, rinchiude la famiglia in una forte solitudine, che cercano di combattere dando voce alla loro storia.