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“Mio figlio di 9 anni ha la sindrome di Alice nel paese delle meraviglie”: il racconto di una mamma

Una mamma ha raccontato l’esperienza del suo bimbo di appena 9 anni con la Sindrome di Alice nel Paese delle meraviglie, rara perché difficile da diagnosticare e senza una cura.
A cura di Sophia Crotti
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sindrome di alice nel paese delle meraviglie

"Mamma come mai sei così piccola? Mi sembra che tu ti sia rimpicciolita" sono state queste le parole del figlio di Lindsdey, una mamma americana, e che lei ha confuso inizialmente per un semplice delirio del piccolo dovuto alla febbre alta. Erano invece un campanello d'allarme della sindrome di Alice nel Paese delle meraviglie, la patologia che provoca una distorsione nelle percezioni sensoriali dei bambini e che li porta per qualche minuto a vivere la stessa sensazione di Alice nel Paese delle meraviglie una volta inghiottito un pezzettino di fungo.

La storia del bimbo di 9 anni

Il figlio di Lindsdey aveva solo 9 anni quando una terribile influenza, che la sua mamma pensava essere quella stagionale, lo ha costretto a letto con la febbre alta.

Il piccolo, spiega la sua mamma alle pagine di Parents, prima di addormentarsi una sera le disse che la vedeva più piccola, ma lei pensò si trattasse di uno stato confusionale dovuto alla febbre, che sarebbe passato al suo risveglio.

L'indomani dal pediatra il piccolo risultò positivo all'influenza, ma nonostante le cure i sintomi del bambino non passavano, nemmeno quello così insolito di cogliere la realtà attorno piccola e distante. Con un po' di ricerca online e il confronto con un amico la mamma si accorse che il bambino poteva soffrire della "Sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie" (AIWS).

Cos'è la sindrome di Alice nel paese delle meraviglie

Il neurologo cognitivo Anjan Chatterjee alle pagine di Parents definisce l'AIWS una vera e propria distorsione sensoriale che si presenta spesso sotto forma di micropsia o macropsia, la percezione cioè distorta della realtà circostante. Ai bimbi durante una manifestazione della patologia sembra di sentirsi un po' come quando Alice nel Paese delle meraviglie decideva di assaggiare questo o quel pezzetto di fungo, veramente piccoli o troppo grandi.

Ma non solo, il dottor spiega infatti che a causa della patologia i bambini potrebbero percepire altre distorsioni, vedendo ogni oggetto bidimensionale o inclinato oppure estraniandosi completamente dal proprio corpo.

bimbo malato

In uno studio pubblicato sulla National Library of Medicine che ha analizzato la condizione in un bambino di appena 6 anni, è risultato evidente che queste distorsioni della realtà comparissero soprattutto con il calar del sole e si manifestassero come episodi non più lunghi di 15 o 20 minuti. Il piccolo vedeva le proprie mani come sproporzionate e allo stesso modo la testa e gli arti delle persone che gli stavano attorno. Tra le cause più comuni di questa condizione, come spiega lo studio vi sono:

  • emicrania
  • epilessia del lobo temporale
  • tumori cerebrali (se accompagnato anche da difficoltà nella deambulazione)
  • utilizzo di farmaci psicoattivi
  • infezione da virus Epstein-Barr o qualsiasi infezione possa causare encefalite.

La sindrome per cui non esiste una cura

La mamma del piccolo di 9 anni, una volta avuta la diagnosi ha scoperto che per questa sindrome non esiste una cura specifica. "Ho dato al mio bambino, sotto prescrizione medica, antidolorifici, ho cercato di idratarlo e di tenerlo a riposo" ha raccontato lei a Parents.

Al giornale il dottor Chatterjee spiega che l'unica cosa da fare in presenza di Sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie è curare il sintomo correlato alla comparsa: "Potrebbe significare che il piccolo sta per avere una crisi epilettica, emicrania forte o un'influenza che deve passare" ha spiegato.

sindrome alice nel paese delle meraviglie

Un'altra ricerca effettuata su due bambini italiani che hanno mostrato i sintomi della malattia, pubblicata sulla rivista scientifica Science Direct, ha specificato che spesso i piccoli che manifestano questi sintomi legati all'AIWS, vengono scambiati per pazienti con problemi alla vista, ma che poi durante la visita dall'oculista non manifestano alcun sintomo legato agli occhi. Il dottor Chatterjee afferma alle pagine di Parents che serve infatti più consapevolezza sulla patologia, dal momento che spesso viene confusa con altro come disturbi della vista, problemi di salute mentale, allucinazioni o schizzofrenia.

Cosa fare se il proprio bimbo soffre di sindrome di Alice nel paese delle meraviglie

Il neurologo cognitivo Anjan Chatterjee spiega che se si sospetta la Sindrome nel proprio bimbo è importante parlarne con il medico di base e se questo pensa sia necessario, sottoporre il piccolo ad ulteriore accertamenti. Per tanto suggerisce di:

  • mantenere la calma durante gli episodi: ricordare che dopo poco finiranno
  • non ignorare i racconti del bimbo: farsi raccontare nel dettaglio cosa vede in certi momenti è importante per la diagnosi
  • annotare i racconti del bambino: con tanto di orari e sintomi correlati
  • segnalare ogni altro sintomo del bimbo
  • parlarne apertamente con il pediatra
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