“Mia figlia ha le ossa fragili ma non ha perso il sorriso”: il racconto di Emma mostra ai social l’altro volto della malattia
Emma Honća, è un'infermiera inglese di 42 anni e sui social condivide la storia della sua bimba di cinque anni per sensibilizzare i suoi follower una sull'osteogenesi imperfetta, una rara malattia genetica che ha reso le ossa della figlia estremamente fragili.
Oltre ai tanti messaggi d'affetto e supporto però, Emma non di rado riceve anche commenti cattivi e canzonatori sull'aspetto e la condizione della figlioletta.
"Mi hanno chiesto perché ho deciso di tenere una bambina con una malattia così grave” ha raccontato Emma al sito britannico NeedtoKnow. “Alcuni dicono che ha un aspetto spaventoso perché il bianco dei suoi occhi è più scuro, un sintomo dominante dell'osteogenesi imperfetta".
Una malattia invalidante
Come spiegato dal Manuale MSD, l'osteogenesi imperfetta è una condizione ereditaria causata da un difetto nel collagene, la proteina responsabile della struttura ossea. Questa anomalia genetica impedisce la normale formazione delle ossa, le quali dunque crescono molto fragili e sono soggette a frequenti fratture.
Come Emma racconta nei propri contenuti social, la malattia è stata diagnosticata alla bimba quando si trovava ancora nel pancione e da quando è nata la madre ormai non tiene nemmeno più il conto di quante volte la figlia si sia dovuta sottoporre ad operazioni per riparare i danni ossei e innestare supporti d'acciaio negli arti per rafforzare la struttura scheletrica.
Lo sforzo per vivere una vita normale
Nonostante una vita condizionata da visite, interventi chirurgici e periodi riabilitativi, Emma e il marito Louis hanno deciso di fare tutto ciò che è in loro potere per far sì che la piccola non debba vivere in una campana di vetro e possa condividere le stesse gioie dei suoi coetanei.
La bimba infatti non può giocare al parco con gli amici, si stanca molto facilmente e spesso deve saltare scuola, ma i suoi genitori non perdono occasione per farla svagare e lo scorso marzo l'intera famiglia (che comprende altri due figli più grandi e una sorellina di 18 mesi) si è recata a Disneyland Paris per far muovere qualche passo alla piccola in una vera atmosfera di festa.
"L'osteogenesi imperfetta non ha fermato la sua personalità vivace. Mia figlia è una bambina felice e piena di vita" ha dichiarato mamma Emma, la quale spera di cambiare la percezione riguardo le persone sulla disabilità mostrando senza filtri l'esperienza della sua famiglia.
"Vorrei che la gente capisse che non siamo dispiaciuti. Lei è una bambina straordinaria e l'osteogenesi imperfetta è solo una piccola parte di lei. Vogliamo che le persone vedano la sua bellezza e la sua gentilezza, arrivando a considerare la sua sedia a rotelle e la disabilità come cose secondarie".
