“Mia figlia è allergica agli abbracci, ma gli altri genitori temono sia contagiosa”
Una madre inglese ha condiviso il proprio dolore nel vedere la figlia di appena 17 mesi venire emarginata dagli altri bambini (o meglio, dagli altri genitori) a causa di una rara malattia che le provoca vistosi sfoghi cutanei ad ogni minimo contatto.
Laura Smith, una mamma residente nel paesino di Stockton-on-Tees ( Regno Unito) ha infatti recentemente raccontato ai media inglesi la sfortunata storia della sua Willow-Rae, una bimba allegra e socievole che però è affetta dalla nascita da mastocitosi, una condizione che la rende particolarmente sensibile a fattori come il calore, gli eccessi emotivi e, soprattutto il contatto fisico.
La bambina è in pratica "allergica agli abbracci" e ogni volta che qualcuno la tocca o la stringe in un'effusione d'affetto, il suo corpo si riempie di piccole macchie rosse – simili a quelle della varicella – scatenando spesso reazioni scomposte da parte degli altri genitori che subito allontanano i propri figli per il timore che possano essere infettati.
Una malattia seria, ma non contagiosa
Il percorso di diagnosi per la Smith e la sua famiglia è stato lungo e frustrante. All'inizio, i medici avevano attribuito le macchie a cause comuni come allergie, eczema o varicella.
Solo dopo molte prove e tentativi Willow-Rae è stata indirizzata verso un dermatologo che finalmente le ha diagnosticato la mastocitosi, una malattia causata da un accumulo eccessivo di mastociti (un tipo di cellule immunitarie) e che comporta un rischio costante di reazioni allergiche gravi, potenzialmente letali. La piccola può infatti andare incontro a shock anafilattici se esposta a un eccesso di istamina, come potrebbe accadere con una puntura d’ape o, ancor più preoccupante, un'emozione troppo forte.
A causa dei molti possibili inneschi per simili crisi – l'assunzione di certi alimenti, la dentizione, la sudorazione, il dolore fisico e, purtroppo, persino i baci e gli abbracci – per Laura ogni giorno si è trasformato in una sfida per garantire alla figlia una vita il più normale possibile, cercando di proteggerla pur senza privarla della sua infanzia.
Le macchie rosse e l'isolamento
Se però da un lato la regolare somministrazione di antistaminici riesce a tenere sotto controllo le infiammazioni e gli sfoghi allergici, dall'altro l'eruzione cutanea cui Willow-Rae è spesso sottoposta continua a impedirle una normale vita sociale.
"La parte più difficile per me è come viene trattata dagli adulti" ha raccontato Smith al The Sun, spiegando come spesso, quando la famiglia si trova in un luogo pubblico, gli altri genitori tendano a tenere lontani i loro figli per paura di un improbabile contagio.
"Alcune persone si avvicinano e ci chiedono se ha la varicella" ha proseguito. Quando però Laura e il marito chiariscono la situazione, gli altri adulti continuano comunque a mantenere uno sguardo sospettoso nei confronti della bambina. Una situazione che per Smith è diventata insostenibile: "Non voglio che mia figlia cresca dovendo affrontare queste domande. È straziante".
Nonostante le difficoltà, Laura non ha però nessuna intenzione di arrendersi e confida che Willow-Rae potrà prima o poi superare gli ostacoli che la malattia continua a porre sulla sua crescita.
"So che ne uscirà" ha detto, fiduciosa che un giorno potrà abbracciare la figlia senza timore di farle male.
