Le cure palliative pediatriche sono disponibili per tutti i bimbi che in Italia ne hanno bisogno? La ricerca
Quando un male inguaribile colpisce un bambino e di riflesso tutta la famiglia, il nucleo familiare viene devastato da un dolore difficile da spiegare, a Fanpage.it tra i tanti genitori intervistati lo aveva verbalizzato Elisa, raccontando del suo piccolo Riccardo, venuto a mancare dopo un percorso di malattia che ha visto lui e la sua famiglia essere presi in carico dalle cure palliative pediatriche.
Ben diverso era stato l'arrivo della diagnosi di Elena, che la sua mamma ci aveva raccontato arrabbiata, poiché a causa dell'assenza di questa tipologie di cure nella regione Sardegna, la sua bimba era venuta a mancare lontano da casa e dal suo cagnolino, che tanto avrebbe desiderato rivedere.
La dottoressa Franca Benini, direttrice scientifica della fondazione Maruzza ETS e Professoressa del Dipartimento di Salute donna-bambino dell'Università di Padova, ha condotto uno studio dal titolo "Cure palliative pediatriche specialistiche in Italia: dove stiamo andando? Lo studio Palliped 2022-2023" pubblicato lo scorso 25 gennaio sulla Rivista Italiana di Pediatria, per mettere in luce cosa sia cambiato in questi anni quando si parla di cure palliative pediatriche la cui assenza, ci ricorda, lede al diritto alla salute dei minori.
Dottoressa quali miglioramenti in ambito di cure palliative pediatriche e quali aspetti ancora da migliorare emergono dal vostro studio?
Il dato più importante rilevato dal nostro studio è l'aumento della popolazione presa in carico dalle cure palliative pediatriche, passata dal 15% al 25% in soli 3 anni. I centri che hanno partecipato allo studio sono 18, distribuiti su 14 regioni italiane e due province autonome, tra loro alcuni sono il raggruppamento di più centri che prima non avevano riconoscimento. C'è un dato, però, che nonostante l'aumento delle strutture, inficia su questa positività, ossia che le caratteristiche del servizio offerto non sono migliorate di molto, in particolare la copertura su macro area e l'assistenza disponibile per i piccoli h24 è rimasta a livello di dati circa identica a quella di 3 anni fa. Un altro dato emerso dal nostro studio è che non c'è una situazione ancora netta dell'aumento di personale dedicato, che è aumentato, soprattutto in riferimento agli infermieri ed è in miglioramento, come evidenziano i dati del full time equivalent , tuttavia rimane lontano da una situazione ottimale. Dalla ricerca emerge infatti che il numero di medici che lavorano in maniera dedicata alle cure palliative pediatriche al full time equivalent é ancora troppo basso rispetto a quello che sarebbe necessario. Abbiamo circa 60 medici, 140 infermieri per un numero di 10.600 bambini eleggibili in tutta l'Italia, ancora troppo pochi.
Qual è la sua visione dunque della situazione delle cure palliative pediatriche in Italia?
Io mi sento di dire che siamo sulla strada giusta, ci sono stati dei progressi evidenti, messi in luce dal numero di bambini e famiglie presi in carico in aumento, tuttavia c'è ancora molto da fare su come sono organizzate queste attività, rimaste ferme in questi ultimi 3 anni e sulla carenza di personale sanitario dedicato. Ma speriamo che il programma formativo messo in atto a livello nazionale aumenti il know-how delle persone e permetta di individuare delle risorse da dedicare completamente alle cure palliative pediatriche.
Perché è necessario che ci sia una copertura sempre più capillare delle cure palliative pediatriche sul territorio nazionale?
Perché è un diritto delle persone. Le cure palliative pediatriche si occupano di un mondo abbastanza invisibile ossia di quei bambini affetti da una malattia che, in base alle conoscenze medico-scientifiche che si hanno ora, non potranno guarire. Oltre ad avere una patologia inguaribile i piccoli hanno una complessità elevata, la malattia determina dunque numerosi problemi e bisogni clinici, sociali, psicologici, bioetici e spirituali che hanno bisogno di trovare delle risposte.
Cosa succede ai bambini che non hanno a disposizione le cure palliative pediatriche?
Innanzitutto viene annullato il diritto alla salute di quasi 11.000 bambini, e di un numero che triplica se parliamo di cure palliative non solo pediatriche specifiche ma generali. Ma non è solo il bambino a rimetterci, anche tutta la famiglia, da un punto di vista organizzativo un bimbo che ha a disposizione le cure palliative pediatriche può essere curato a casa, se non può essere gestito a domicilio finisce dunque in ospedale, ma molti di questi ricoveri sono impropri e potrebbero essere gestiti a casa, con le cure palliative i bimbi avrebbero una cura di qualità in un setting adeguato.
Cosa accade invece alle famiglie che accedono alle cure palliative pediatriche?
Il secondo grosso problema è quello della ricaduta sociale, perché dopo l'arrivo di una diagnosi così dura, le famiglie rimangono completamente sole, un'adeguata rete socio-sanitaria di cure palliative pediatriche di aiuto permette alle famiglie di ritrovare il proprio ruolo sociale, ricostruendosi una vita, certamente diversa perché gravata dal peso dell'inguaribilità di uno dei membri della famiglia, ma in ogni caso di ripartire. Il primo studio di Palliped aveva infatti evidenziato che il caregiver era quasi sempre la mamma, la quale, senza la giusta rete di cure palliative, per prendersi cura del proprio bambino lasciava il lavoro, e tutte le sue attività, di conseguenza la famiglia si piegava davanti ad una squalifica sociale e tutti i membri della famiglia pagavano la situazione, molto duramente.
Se le famiglie sono lasciate sole con la malattia del proprio figlio rischiano di non riprendersi mai. Inoltre dal punto di vista economico una rete di cure palliative pediatriche funzionante dà tantissima qualità alla famiglia e al bambino senza gravarli di costi. Anzi i costi vengono abbassati e viene fornito un progetto salute ottimale risparmiando in fondi da dedicare e reinvestire sulle famiglie e altre soluzioni.
