Adeline ha 7 anni e non può giocare all’aperto. Una vita al buio per la piccola che è letteralmente allergica ai raggi ultravioletti, a causa di una malattia del sangue, la porfiria.

La storia di Adeline allergica al sole

I genitori della piccola hanno raccontato alle pagine di Today.com la storia di Adeline, dal momento della diagnosi sino ad oggi, per parlare di una condizione di cui si dice poco, nonostante sia invalidante per chi ne soffre. “È stato un pugno nello stomaco ricevere la diagnosi quando Adeline aveva appena 18 mesi” ha spiegato il suo papà a Today.com.

I due, infatti, hanno raccontato che la gravidanza era andata benissimo e che anche il parto non lasciava presagire alcun problema per la bambina, fino a che ad un cambio pannolino la madre si è accorta che la pipì della bimba era di colore rosso. Tra gli altri sintomi che la piccola ha iniziato a manifestare da lì in avanti ci sono stati la caduta delle unghie e la comparsa di strane bolle sul corpo.

“Inizialmente i pediatri le hanno diagnosticato un’infezione virale, poi la bocca-piedi-mani poi l’impetigine, ma nessuna cura contro questi malanni funzionava”.

Solo durante una visita specialistica con un dermatologo pediatrico la piccola Adeline ha ricevuto la diagnosi di porfiria eritropoietica congenita, una malattia molto rara del sangue. “Noi non lo sapevamo ma eravamo entrambi portatori sani dei geni di questa malattia, che dunque Adeline ha ereditato” ha spiegato la mamma a Today.com. 

Secondo l’MSD Manuals la malattia della bimba è così rara da aver registrato negli USA appena 200 casi, tra gli altri sintomi comporta anche la comparsa di macchie scure sui denti e di molti peli sulla pelle. Il problema è che le porfirine, sostanze chimiche presenti nel corpo, si annidano nei denti, nella pelle e nel midollo osseo della bambina, dando vita, quando lei si espone al sole, ad enormi vesciche sulla sua pelle.

Le rinunce per l’allergia al sole

La vita di Adeline e di tutta la sua famiglia è cambiata radicalmente da quando a 18 mesi ha ricevuto la diagnosi della malattia: “Aver compreso così presto che Adeline fosse ammalata ci ha aiutati a proteggerla da complicazioni che la sua pelle avrebbe potuto avere”. Se la bimba infatti si fosse a lungo esposta al sole avrebbe visto comparire prima delle vesciche sulla sua pelle, poi delle vere e proprie cicatrici.

I genitori dunque hanno spiegato che Adeline, prima di uscire, deve essere completamente cosparsa di crema solare, ma che comunque la sua pelle deve essere in ogni centimetro, coperta da stoffa. La bimba infatti esce di casa con maschere che le coprono completamente il volto.

“In casa non la esponiamo ai raggi solari, le nostre automobili hanno tutte i vetri oscurati, ma per lei è un’enorme sofferenza” spiega la mamma a Today.com.

La piccola non può uscire all’aperto durante il pomeriggio, per giocare con i fratelli o i coetanei, a scuola durante la ricreazione deve rimanere all’interno dell’edificio, non può andare in gita con i compagni o in vacanza al mare. Tutte queste rinunce le portano non poca sofferenza: “Lo scorso anno le sono comparse sul corpo diverse bolle e ci ha rivelato che stanca di vedere i suoi fratelli divertirsi all'aperto era uscita per stare con loro. La pelle le ha fatto così male per giorni interi che ha subito smesso di farlo”.

I suoi genitori sono stati a lungo molto preoccupati per l’isolamento che questa malattia obbliga Adeline a vivere, tuttavia la scorsa estate hanno trovato online un campo estivo dedicato a bambini che non possono esporsi al sole, fondato da Craig Leppert, un uomo affetto dalla stessa malattia della piccola Adeline. “In questo centro i bambini possono fare equitazione al chiuso, gite notturne ed evitare i raggi solari che vi assicuro fanno male a chi soffre di porfiria, più di un osso rotto”  ha spiegato Leppert a Today.com.

La mamma di Adeline ha detto che vivere quella settimana nel campus è stato per la bimba vivere una normalità mai provata prima: “Adeline cresce forte e sicura si sé, ma sapere che non è sola è la vera medicina, più forte della vitamina D che prende quotidianamente” ha concluso la mamma.