La battaglia per le cure al figlio con disabilità diventa un’opera teatrale: “Ho portato sul palco la mia vita”
Quando Tracy Harris ha ricevuto la diagnosi di paralisi cerebrale per suo figlio Hartley, si è sentita catapultata in un mondo del tutto sconosciuto. Da allora, la sua vita è stata segnata da battaglie quotidiane per ottenere le cure e i servizi migliori per il suo ragazzo. Dopo anni di lotta, Tracy ha deciso di trasformare le sue esperienze in uno spettacolo teatrale intitolato "MumFighter", che racconta le sfide affrontate dai genitori chiamati a crescere figli con disabilità. Accanto a lei, nella regia, c’è Richard Mylan, un attore divenuto regista, anch’egli impegnato in una lotta simile per suo figlio Jaco, affetto da autismo.
La diagnosi e la frustrazione
Nel corso di una recente intervista alla BBC, Harris – originaria di Swansea, nel Galles – ha raccontato i tanti momenti difficili vissuti insieme al figlio, nato prematuro di quattro settimane e che, nonostante la gravità della sua condizione, ha rischiato di non poter accedere a tutti i trattamenti di fisioterapia normalmente previsti per questi casi.
Subito dopo la diagnosi, al piccolo era infatti stata offerta un’ora sola di trattamenti al mese, ma Harris ha poi scoperto che in altre parti del Galles i bambini potevano accedere a molte più ore di terapia. Una disparità che la donna ha accolto con delusione e frustrazione: perché, si chiedeva, suo figlio non poteva avere le stesse opportunità? Un pensiero comune a molti genitori (anche nel nostro Paese) quando si trovano dover fare i conti con le carenze dei servizi di assistenza essenziali sul territorio e che Harris ha trasformato nella trama di una commedia per il teatro.
Nel suo "Mumfighter", infatti, la protagonista è una madre combattiva (da qui il titolo dell'opera) che decide di non arrendersi alle difficoltà e lotta con anima e corpo per far sì che il suo bambino con disabilità possa ottenere tutto il sostegno necessario a condurre un'esistenza dignitosa.
L’impatto della disabilità sul percorso genitoriale
Anche il regista dello spettacolo, Richard Mylan, ha condiviso la sua esperienza simile, spiegando quanto sia difficile per i genitori adattarsi a un percorso di genitorialità diverso da quello che si erano immaginati.
"È come navigare in un mondo nuovo, senza una mappa o una bussola", ha dichiarato, evidenziando quanto sia complesso accettare e comprendere le nuove sfide legate alla disabilità. Tra queste, a detta di Mylan una delle più impegnative riguarda la gestione delle reazioni che Jaco può manifestare ogni volta che si relaziona con un estraneo: molti ragazzi autistici – e Jaco non fa eccezione – incontrano infatti molte difficoltà a rapportarsi con persone sconosciute. Non è raro che durante simili situazioni si assistano a comportamenti come lo stimming (comportamenti ripetitivi di auto-stimolazione), che possono agitare il ragazzo e mettere a disagio il suo interlocutore.
Educare gli altri e scegliere le battaglie
Per Mylan, una delle principali preoccupazioni riguarda però l’ignoranza delle persone riguardo all’autismo. Se però i primi tempi alcuni discorsi e atteggiamenti delle altre persone provocavano in lui un fastidio che spesso rasentava il risentimento, col tempo il regista ha iniziato a costruirsi una sorta di "corazza" per affrontare questi piccoli scontri quotidiani, arrivando alla decisione di educare gli altri in modo calmo ma deciso, spiegando il comportamento di Jaco e le ragioni che lo sottendono.
Anche Harris ha spiegato di aver fatto propria questa filosofia, ricordando un consiglio ricevuto all'inizio del suo percorso – "Scegli le tue battaglie" – che si è poi rivelato molto utile per mantenere l'equilibrio emotivo durante le numerose lotte per il benessere di Hartley.
Uno spettacolo che parte dalla realtà
Dopo aver maturato la decisione di mettere in scena storie come queste, Harris e Mylan hanno lavorato a fondo per restituire una rappresentazione autentica delle storie di genitori e figli con disabilità. Nella fase di preparazione dell'opera, la compagnia teatrale si è anche avvalsa della consulenza di Cara Readle, attrice colpita a sua volta da una forma di paralisi cerebrale che ha collaborato con Mylan durante le prove dello spettacolo, offrendo una prospettiva reale e preziosa sulla condizione.
"Mumfighter" farà il suo esordio a Swansea il 22 ottobre e rimarrà in cartellone almeno fino a fine febbraio 2025. In questi mesi frenetici di repliche e promozione dello spettacolo, Harris e Mylan combineranno dunque gli impegni teatrali con quelli genitoriali, un doppio incarico decisamente faticoso ma che, a detta di entrambi, rappresenta un'esperienza unica, dove ogni giorno porta in dono una piccola lezione di vita.
