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“Il commento di uno sconosciuto ha salvato la vita di mio figlio”: la scoperta della rara sindrome

Se un soccorritore non si fosse avvicinato a Sarah Love dicendole che forse il suo bimbo non stava bene la famiglia non avrebbe indagato oltre ed oggi il piccolo Lincoln non saprebbe da quale malattia rara è affetto.
A cura di Sophia Crotti
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mamma e bimbo alle giostre

I commenti non richiesti non piacciono a nessuno, ma se uno sconosciuto al parco divertimenti non avesse incalzato Sarah Love, una giovane mamma di 35 anni, dicendole che il suo bambino aveva uno strano colorito, oggi forse il piccolo Lincoln non sarebbe tra le sue braccia.

La storia di Lincoln e dello sconosciuto che lo ha salvato

Sarah Love e suo marito Micah, come raccontano ad abcNews, erano con i sei figli, in gita al parco divertimenti in Florida, lo scorso luglio, quando un addetto della sicurezza che si è presentato come un soccorritore, si è avvicinato alla donna guardando il bimbo che teneva tra le braccia.

Il piccolo Lincoln era in vita da appena sei settimane e il suo colorito aveva incuriosito il pompiere: “Mi ha detto che non voleva spaventarmi in alcun modo ma che a suo avviso il bimbo poteva essere itterico ed aver bisogno di una visita per approfondire la cosa”. La donna ha raccontato di non essersi in alcun modo spaventata, anzi di aver colto in quelle parole una forma di aiuto e sostegno, per un sintomo che anche lei aveva notato, ma che non sapeva essere correlato a una malattia tanto grave.

È proprio il colorito giallastro della pelle e degli occhi che, come spiega il manuale MSD ad essere un indicatore di ittero nel neonato, causa un'anomalia la bilirubina, una sostanza giallastra che si viene a formare quando l’emoglobina viene scomposta nel processo di riciclo dei globuli rossi, al posto di essere elaborata dal fegato dove viene trasportata, si accumula nel sangue dando vita al colore giallo degli occhi e poi della pelle. 

bimbo ospedale

Il pediatra alla prima visita, quando gli avevo fatto notare il colorito di mio figlio non era sembrato per nulla preoccupato, anzi mi aveva detto di fargli vedere di più la luce del sole, così che avrebbe assunto un colorito più sano” spiega la mamma alla testata online.

Aver ascoltato le parole del soccorritore l’ha convinta a portare il suo bimbo al pronto soccorso, dove al bimbo è stata fatta una flebo, prima che venisse spostato in un ospedale specializzato in cure per l’ittero neonatale, l'ospedale pediatrico Nemours di Orlando. Qui il bambino è stato sottoposto ad ulteriori esami e alla fine dopo una biopsia epatica è arrivata la diagnosi finale: “Mi è crollato il terreno sotto ai piedi, e ho avuto paura” ha spiegato la donna che dopo un primo momento di sgomento ha capito che avere la diagnosi poteva essere invece un motivo di rinascita. Il bimbo, come le hanno spiegato i medici, era affetto dalla sindrome di Alagille, malattia genetica che colpisce il fegato e il cuore.

La sindrome del piccolo Lincoln 

La sindrome di Alagille diagnosticata al bimbo un mese dopo il suo ricovero in ospedale, come spiega uno studio a riguardo è una sindrome genetica rara (negli USA si stima che ad esserne affette sarebbero solo 50.000 persone) che colpisce il fegato dei piccoli, che si riempie di bile e si ammacca con una serie di cicatrici di conseguenza.

I problemi ai dotti biliari sono il motivo del colorito giallognolo dei bambini che ne sono affetti, oltre a questo vi sono tra i sintomi gli occhi infossati e il mento particolarmente piccolo e appuntito. La giovane mamma afferma di aver riconosciuto tutti questi sintomi nel suo bambino e spiega che se quello sconosciuto non si fosse avvicinato a lei per dare un fondamento  a quei sospetti, rassicurata dal pediatra, non avrebbe indagato oltre. “La verità è che non esistono domande stupide o troppo indiscrete quando si tratta di salute del proprio bambino” ha detto la mamma.

Il piccolo ora, afferma il pediatra dell’Ospedale ad abcnews, oltre a dover prendere per tutta la vita dei farmaci, sarà anche seguito per la vita da un nutrizionista che potrà curare le sue carenze vitaminiche. I genitori e i 5 fratelli però gli stanno vicino e raccontano la loro storia per infondere speranza e consapevolezza sulla sindrome del loro bimbo e per ringraziare quell’uomo di cui non conoscono il nome che quel pomeriggio al parco ha cambiato per sempre la loro vita e quella del loro bambino.

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