Gloria, incinta dopo la diagnosi di sclerosi multipla: “A Noah racconterò la mia malattia, perché non la tema”
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Gloria Leppini aspetta il suo bambino, Noah, che arriverà per rivoluzionare la sua esistenza e quella di suo marito Mirco, per sempre.
La loro vita, però, è stata stravolta già una volta, quando avevano solo 22 e 25 anni e sognavano il loro futuro insieme, da poco trasferiti nella loro nuova casa. Quello che sembrava un semplice dolore all'occhio si è trasformato, dopo una settimana di ricovero in ospedale, in una diagnosi di sclerosi multipla. "Io ho sempre saputo che Mirco sarebbe stato il papà dei miei figli, ma quando è arrivata la diagnosi ho avuto paura che non sarei mai diventata mamma e che sarei stata un peso per lui".
Gloria racconta sui social la sua vita con la sclerosi multipla, per dare coraggio a chi pensa che con una diagnosi del genere si stia solo allettati e si prepara a diventare mamma, consapevole che darà il massimo e che il suo bimbo capirà che anche nei giorni no della malattia, la sua mamma gli vorrà un gran bene, proprio perché si mostra per come è: forte e fragile.
Come hai scoperto la sclerosi multipla?
Era il 2018 ed ero appena andata a convivere con quello che adesso è mio marito, Mirco. Vivevamo insieme da un paio di giorni quando, il 9 settembre, non mi sono sentita bene, ero molto affaticata e davo la colpa al fatto che facessi due lavori, mentre nel frattempo studiavo per laurearmi. Inoltre ho iniziato ad avere problemi all’occhio destro. Ne ho parlato con mio marito, che pensava fosse stanchezza accumulata: forse ero rimasta troppo a studiare, e mi ha suggerito di dormire un po’.
Così ho fatto, ma quando mi sono svegliata il problema all’occhio era anche peggiorato, mi faceva molto male, non vedevo quasi più niente, e la parte destra del corpo era molto pesante, quasi addormentata. Ho comunque sottovalutato la cosa, ma quando ne ho parlato con i miei genitori loro mi hanno intimato di andare in ospedale.
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E in ospedale cosa ti hanno detto?
Mi hanno ricoverata per una settimana e poi è arrivata la diagnosi di sclerosi multipla.
Come hai reagito alla diagnosi?
I giorni del ricovero sono stati molto particolari, ero sotto shock, non ho mai pianto, nonostante sapessi benissimo che impatto potesse avere una malattia del genere sulla vita. È come se mi si fosse congelato il futuro in un attimo. Il mio primo pensiero infatti è andato a Mirco, convivevamo da pochi giorni, eravamo fidanzati da 3 mesi, perché mai avrebbe dovuto rimanere insieme a me? Infatti io gli ho subito detto che se avesse voluto se ne sarebbe potuto andare, avevamo solo 22 e 25 anni, la mia diagnosi non poteva condizionare anche la sua vita.
Ero convinta fosse una scelta troppo difficile da prendere a 25 anni, prendersi cura per sempre di una persona. E invece lui non ci ha pensato neanche un attimo, dopo che gli ho illustrato le mie paure, è uscito dalla stanza di ospedale, è tornato indietro e mi ha detto “Non vado da nessuna parte”.
Come ha influito la malattia sulla vostra vita di coppia?
È stato tutto da rifare, perché eravamo due persone nuove, e facevamo fatica entrambi all’inizio a comunicare, io mi chiudevo in me stessa perché non volevo appesantirgli la giornata e lui faceva lo stesso. Sono stati periodi di lunghi silenzi. Io stavo imparando a conoscere la mia vita, il mio corpo del tutto nuovo, sentivo che il tempo si stesse dilatando. Il primo anno è stato un anno di scoperta e saliscendi emotivi per me, e quindi difficile per entrambi. Sono stata triste, arrabbiata, ho desiderato non uscire più dalla mia stanza e Mirco ne ha sofferto, perché non sapeva cosa fare. Poi ad un certo punto abbiamo avuto una discussione che ci ha fatto proprio bene, abbiamo ripreso ad ascoltarci e ci siamo amati anche più di prima, così il 3 settembre del 2022 ci siamo sposati.
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Come vi siete approcciati alla gravidanza, con la consapevolezza di questa diagnosi?
La prima domanda che ho fatto ai medici dopo la diagnosi è stata come avrei fatto a diventare mamma con la sclerosi multipla, perché io sapevo che Mirco sarebbe stato il padre dei miei figli.
La mia ginecologa mi ha tranquillizzata dicendo che non ci sarebbero stati problemi e mi sono confrontata anche con il neurologo a riguardo. Abbiamo aspettato di riassestarci prima però, stavamo vivendo una vita diversa e dovevamo fare i conti con quella. Entrambi abbiamo concluso gli studi, poi nel 2021, quando sembrava il momento adatto a noi, ho dovuto cambiare farmaco perché la malattia è tornata con una forte ricaduta. Il nuovo farmaco, di cui avrei avuto bisogno, però, richiedeva un tempo di attesa di almeno 2 anni. Dopo questa attesa abbiamo iniziato a provare ad avere un figlio senza riuscirci. A questo punto abbiamo iniziato a pensare alla PMA, però una settimana dopo aver chiamato per prendere appuntamento sono rimasta incinta. La gravidanza di Noah, che ora è nella mia pancia è stata una magia che non chiamo miracolo solo perché non sono credente.
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Quali sono le tue paure per il tuo futuro da mamma?
Ho pensato fin da subito che sarei stata una mamma diversa dalle altre, ho preso consapevolezza dei limiti del mio corpo che la malattia avrebbe portato. So che sarò stanca, che avrò delle giornate difficili, ho sempre cercato di vedere la malattia e la maternità come una cosa che non posso cambiare, perché è in me e se continuo a vederla come un ostacolo, rimango immobile tutta la vita, quindi cerco di fare ciò che voglio e posso e imparo ogni giorno a chiedere aiuto, consapevole che ho a fianco chi non mi lascerà mai sola, neanche durante la maternità.
Non posso negare però che ho paura, molti infatti mi dicono “non so se l'avrei mai fatto, non mi sembra giusto”, ma io non la vedo da questo punto di vista, so che mi impegnerò a fare del mio meglio in qualsiasi condizione sarò, come fanno tutte le mamme.
So che sarò una brava madre, perché farò del mio meglio per esserlo, mi spaventa avere la consapevolezza delle mie giornate difficili, spero di sapere sempre come superarle, sto facendo tanta terapia però e cerco di vivere un giorno alla volta. Quando arriveranno le difficoltà cercherò di andare oltre, alla fine sono sopravvissuta alla diagnosi e agli ostacoli che la malattia ha portato con sè.
Hai mai pensato al modo in cui racconterai la malattia a tuo figlio?
Ci ho pensato tante volte in questi 6 anni, anzi direi che ci ho pensato sempre. Credo che gliene parlerò da subito, gli dirò che la sua mamma non sarà tutti i giorni al pieno delle sue forze, che dovrò riposare qualche ora in più. Ma farò tutto questo senza filtri, lo renderò partecipe fin da subito delle mie condizioni, in modo che non si spaventi. Alla fine è non parlare di qualcosa che la rende spaventosa e insormontabile.
Che mamma desideri essere?
Spero di essere una mamma in grado di gestire la propria emotività, sempre capace di lavorare su se stessa. Spero di non annullarmi, continuando ad essere Gloria, oltre che la mamma di Noah. Poi voglio cercare di continuare a crescere come persona, mentre guardo crescere mio figlio. E ho una consapevolezza, se saprò fare del mio meglio allora avrò fatto abbastanza. A volte il mio massimo è il 5% ma so che sarò una buona madre se convivo con questa cosa.
Perché hai deciso di condividere la tua storia sui social?
Ho iniziato dopo la pandemia, quando ho iniziato ad essere consapevole di come stavo, ho riscoperto anche una vena ironica, per sdrammatizzare sulla malattia e sentirmi più leggera. La pagina TikTok in un attimo è esplosa, e come leggevo dai commenti ci sono tanti tabù che vanno abbattuti, quindi ho deciso di parlarne anche per fare informazione. Molti si stupiscono di vedermi in piedi, figuriamoci incinta. Voglio che le persone capiscano che con le cose belle e brutte nella vita si può andare avanti e spero che guardandomi incinta, chi desidera un figlio ed ha la sclerosi multipla non abbia paura.