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Amari e Javar, i due gemellini siamesi: “Alla prima ecografia ci hanno detto che non sarebbero mai nati”

Amari e Javar ono due gemellini siamesi che hanno da poco compiuto il loro primo anno da separati, dopo una diagnosi molto dura da accettare per la loro mamma e il loro papà.
A cura di Sophia Crotti
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Credits: pagina facebook
Credits: pagina Facebook di Shaneka Ruffin

Tim e Shaneka Ruffin, sono una coppia di Filadelfia che ha raccontato la propria complessa esperienza di genitorialità, in una lunga intervista rilasciata alla rivista dell’Ospedale dei Bambini di Philadelphia.

La magia, la meraviglia e la preoccupazione dello scoprire che il bimbo che aspettavano non era uno, ma erano due, ha immediatamente lasciato il posto alla paura di non vederle nascere, quando i medici hanno detto loro che si trattava di un raro caso di gemelle siamesi.

La storia di Amari e Javar: i due gemellini siamesi

La famiglia Ruffin ha scoperto già durante la prima ecografia, svolta a tre mesi dall’inizio della gravidanza, nello studio della loro ginecologa di fiducia, che avrebbero gioito per la nascita non di uno, ma di due bambini.

“Nel momento esatto in cui la dottoressa vide un secondo battito cardiaco muoversi ritmicamente nella mia pancia, non scorse però alcuna membrana e ci disse di ripresentarci dopo una settimana per comprendere se le due bimbe fossero state un caso di gemelle siamesi”.

La settimana successiva la diagnosi era definitiva, sarebbero nati due gemelli siamesi, anzi, secondo la ginecologa, questi due bambini non sarebbero mai nati. 

Come spiega il sito del CHOP, infatti, la nascita di due gemelli siamesi è un evento raro e delicato, si tratta di circa un parto ogni 60.000 nascite, che coinvolge soprattutto le gemelle femmine che si sviluppano nel corpo materno con i corpi fisicamente attaccati e, come si legge dal sito nel 70% dei casi nascono morte.

credits: children hospital
credits: children hospital of Philadelphia

I genitori, sentito il parere della ginecologa, che suonava più come una sentenza, hanno deciso di rivolgersi al CHOP dove, dopo una serie di analisi, i medici hanno invece detto loro che i loro bambini sarebbero potuti nascere vivi, per poi essere divisi da un team di esperti con una delicata operazione alla nascita.

“Eravamo spaventati e felici perché non vedevamo l’ora di conoscere i nostri bimbi” ha detto il papà intervistato dall’Ospedale.

I medici infatti hanno compreso che il cuore e gli arti dei bambini erano separati, ad essere uniti erano invece la parte inferiore dello sterno, il diaframma, la parete addominale e il fegato, ma delle giuste dimensioni per essere perfettamente suddivisi a metà con un’operazione ai due.

“Dopo questa diagnosi abbiamo davvero sentito che i bimbi ce l’avrebbero fatta e abbiamo finalmente deciso di raccontare di loro ai fratelli maggiori che li aspettavano a casa” ha spiegato la mamma.

La dottoressa Nahla Khalek, dell'Ospedale, che ha seguito i due genitori, ha spiegato che non di rado si trova a dover ridare speranza a genitori che si sono sentiti piombare una diagnosi definitiva addosso, per il semplice fatto che nei centri non specializzati in parti come questo capita che gli esperti non vedano una soluzione, che non sia l’interruzione di gravidanza.

Il parto e l'operazione per dividerli

La mamma è stata seguita per tutta la gravidanza da un team di esperti, che è stato pronto ad intervenire quando a 30 settimane, decisamente troppo presto, le si sono rotte le acque. I piccoli sono nati il 29 settembre del 2023, pesando 680 grammi ciascuno, Amari per primo, Javar, per secondo. Piccoli ma combattivi, sono stati trasferiti nell’Unità di terapia intensiva neonatale dell'ospedale, mentre la loro mamma è stata dimessa a 3 giorni dal parto.

I piccoli sono cresciuti tra le cure dei medici, giorno dopo giorno, prendendo il peso e la forza necessarie all’intervento.

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A 11 mesi, il 21 agosto del 2024, sono stati trasferiti nel reparto di chirurgia per subire l’intervento che li avrebbe separati, salvando loro la vita. 8 ore in cui tutta la famiglia è rimasta con il fiato sospeso, il fratello maggiore ammette di non essere riuscito a prendere sonno finché i genitori non hanno mandato lui il tanto atteso messaggio: “I gemelli stanno bene e sono separati”.

I piccoli oggi stanno bene, le medicazioni sono sempre meno e si recano in ospedale per la logopedia, attività fisiche e musicali e qualche visita di controllo.

La depressione post partum della mamma

La mamma ha deciso di raccontare la storia della loro famiglia per infondere speranza e per parlare di come si reagisce ad una diagnosi così dura per i propri figli.

“La diagnosi, il parto prematuro, i tanti ormoni della gravidanza, mi hanno portata a provare strane sensazioni, quando ho visto i miei bambini non ho provato nulla e sono entrata in una profonda fase depressiva” ha spiegato la donna alle pagine della rivista dell’Ospedale.

Shaneka sapendo di dover tornare a casa ad occuparsi di tutti i suoi figli e di non riuscire a farlo in quello stato, ha deciso di parlarne trovando il supporto necessario. Oggi racconto la mia storia per dire a tutte le mamme che non sono sole, e lo scoprono solo trovando il coraggio di chiedere aiuto”.

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