Un filo d’oro che aiuta i bambini a crescere, giocare, comunicare
Ogni giorno utilizziamo i nostri sensi, quasi senza accorgercene, per orientarci nel mondo e svolgere tutte le azioni quotidiane: alzarci dal letto, preparare la colazione, studiare, leggere, fare sport, uscire con gli amici, parlare, ascoltare la musica. Quando non si vede e non si sente, però, il mondo diventa all'improvviso più buio e silenzioso, una situazione difficile che può essere ulteriormente complicata da una disabilità intellettiva o un deficit motorio. Edoardo è nato nel 2015 dopo una gravidanza difficile, ma mamma Caterina e papà Giovanni non si sono mai arresi di fronte alle barriere, cercando fin da subito il modo migliore per superarle. La diagnosi, a quattro mesi, è stata importante: Edoardo ha una rara mutazione genetica che gli causa delle gravi crisi epilettiche e compromette la vista e l’udito, la SCN8A. In un labirinto in cui lui e i suoi genitori si ritrovano bendati, però, hanno trovato un modo per trasformare anche le loro paure in resilienza.
È stato l'incontro con la Lega del Filo d'Oro a cambiare i tanti “no” ricevuti dai medici in nuovi “sì”: sì, potrà crescere, potrà giocare e potrà comunicare. La Fondazione nata ad Osimo, nelle Marche, nel 1964 ha da subito avuto come obiettivo quello di raggiungere e sviluppare il massimo delle capacità specifiche di ogni persona sordocieca e pluriminorata. In quasi sessant'anni di esperienza, è stato messo a punto un metodo unico nel suo genere, perché interdisciplinare e personalizzato proprio in base alle caratteristiche della persona. Se all'arrivo Edoardo faceva difficoltà anche a star seduto, dopo 3 settimane di trattamento è riuscito già ad interagire con i giochi, a vocalizzare, ad essere più partecipe. È un cambiamento fatto di piccoli passi ma grandi speranze e possibilità. Per le famiglie, poi, essere accolte in un ambiente sicuro e propositivo è un supporto da non sottovalutare: all'interno dei Centri presenti in tutta Italia non ci sono solo medici, educatori, infermieri e fisioterapisti, ma anche psicologi pronti a supportare le fragilità di mamme, papà, fratelli e sorelle.
Il mondo delle persone sordocieche ci può sembrare irraggiungibile, proprio perché siamo abituati a basare le nostre interazioni su vista e udito, ma basta cambiare prospettiva per rendersi conto che le barriere, con il giusto supporto, diventano trampolini verso un futuro meno difficile. Edoardo oggi ha sette anni e continua a crescere e migliorare giorno dopo giorno, eppure senza l'aiuto della Fondazione e la tenacia di Caterina e Giovanni avrebbe continuato a ricevere sempre e solo tanti “no”. Con il programma di donazione regolare alla Lega del Filo d'Oro “Adotta un mondo di sì” possiamo contribuire ad abbattere i muri della sordocecità, aiutando Edoardo e tanti bambini come lui a vivere una vita piena e ricca di possibilità.
