The Rare side of the life

Da metà febbraio l’Osservatorio Malattie Rare propone #TheRAREside, un viaggio fatto di dieci appuntamenti social attraverso territori poco esplorati – come quelli di confine tra ciò che è raro e ciò che è quotidiano e abituale. Le persone che convivono con le malattie rare sono fatte di carne e ossa come tutti, hanno gli stessi bisogni e gli stessi desideri di tutti: indipendenza, lavoro, famiglia e anche una buona dose di sessualità senza nessun tabù.

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Se le malattie sono rare, le persone sono “uniche”: ciascuno è fatto a suo modo e vive una vita fatta di conquiste quotidiane, e la malattia è solo uno degli elementi da tenere in considerazione. Ognuna di loro ha pensieri, emozioni, desideri e aspirazioni come quelli di innamorarsi, di metter su famiglia, di lavorare e di prendere semplicemente un treno… Come tutti quanti.

#TheRAREside, Storie ai confini della rarità 

Ecco il punto di partenza di #TheRAREside, Storie ai confini della rarità, la campagna varata il 15 febbraio dall’Osservatorio Malattie Rare: per togliere il velo di “fantasy” con cui spesso sono dipinte le persone che convivono con patologie definite “speciali”. Né eroi né vittime, anche chi è affetto da una malattia rara è semplicemente in cerca di un modo per star bene ed essere felice.

L’Osservatorio Malattie Rare: scendiamo dal piedistallo 

<<Per anni si è costruita una narrazione eroica, fatta di imprese eccezionali: si sono trattate queste persone come favolosi unicorni, da mettere sul piedistallo dei buoni sentimenti. Ma gli unicorni non esistono ed è ormai ora di guardare le cose con un occhio più realista: i protagonisti non sono più ‘eroi’ o ‘speciali’, ma persone reali, come le altre, per le quali l’avere una malattia rara, o vivere a fianco di qualcuno che ce l’ha, è solo un pezzetto del puzzle. Uomini e donne di diverse età e diversa provenienza con i loro sogni, interessi, capacità e limiti, elementi con i quali tutti possono identificarsi, per abbattere quei muri invisibili creati dai ‘noi’ e dai ‘loro’>>, ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR.

Ai confini della quotidianità 

La campagna #TheRAREside si declina in forma di social talk live su Facebook e YouTube: dieci appuntamenti, a cavallo del 28 Febbraio, giornata mondiale per le malattie rare. Ogni martedì e giovedì dal 16 febbraio al 16 marzo a partire dalle 17.30 si toccheranno i temi “al confine della quotidianità”. Il social talk è il modo un po’ liquido e informale scelto per condividere idee, esperienze e domande in diretta, esplorando insieme territori comuni. Con la prima ospite è stato affrontato uno dei bisogni fondamentali insieme al cibo e alla sicurezza, quello della sessualità. Ad entrare con piglio deciso sul tema è stata Armanda Salvucci, creatrice del progetto Sensuability, ti ha detto niente la mamma?. Chi vive con una malattia rara è “vivo e gaudente” come tutti, fatto di cuore e “ormoni” che spingono all’incontro: parlare di sesso e di orientamento sessuale è la cosa più normale del mondo, eppure si tratta di un tema ancora poco esplorato.

Una storia che va percorsa a ritroso

La seconda puntata di giovedì 18 ha visto protagonista Francesca De Sanctis, mamma, scrittrice e giornalista che ha raccontato il suo punto di vista sul tema del lavoro e della famiglia. Un punto di vista che viaggia à rebours: la malattia è arrivata dopo, insieme al precariato dopo la stabilità lavorativa ed è apparsa sotto forma di Mia (Miastenia Grave), un alter ego che l’accompagna sempre. Francesca questo romanzo al contrario l’ha vissuto e messo su carta nel libro Una storia al contrario, edito da Giulio Perrone.

Una cheerleader per amica

A tifare per ogni persona – con o senza la malattia – una cheerleader d’eccezione. Quando ha scoperto di essere un puzzle unico, smesso di cercare di incastrare i pezzi e ha cominciato semplicemente a fare: parliamo di Marianna Zanatta, che ha dato vita a un animale speciale e raro, l’Ornitorianna – un po’ ornitorinco e un po’ Marianna – a riprova del fatto che è possibile raggiungere la felicità arrivando al centro di se stessi e scoprendo il proprio ikigai – dal giapponese, “lo scopo della propria vita”. Da questo viaggio verso la dimensione della rarità è nato un libro, Il Manuale di Ornitorianna, che se ne frega e “fa”.

Spunti e appunti per provare ad ascoltare se stessi e vivere (più) felici, un testo che stimola a conoscersi, a voler bene a ogni parte di sé, a ogni forza e debolezza, e a creare una rete di supporter che aiutino nella propria quotidianità: affetti, amici e anche le istituzioni.