Ritrovare in se stessi la forza per “Governare l’incertezza”: anche con la Sclerosi Multipla puoi decidere la tua vita
Vivere con la Sclerosi Multipla non è una passeggiata. Ogni giorno bisogna affrontare una strada impervia e tortuosa, nella quale è impossibile sapere cosa c’è dietro ogni curva che bisogna affrontare. Una malattia con cui convivono in Italia 130mila persone, in gran parte donne, colpite in misura tre volte maggiore rispetto agli uomini. Ma molte persone hanno
imparato a scavalcare le difficoltà trasformandole in opportunità, reinventando la propria vita alla luce della presenza di questa compagna di viaggio poco gradita, facendo in modo che non sia lei a decidere per loro. Dal 2014 esiste un progetto che racconta proprio la vita di chi affronta la Sclerosi Multipla con uno sguardo positivo e propositivo. “Io Non Sclero”, realizzato da Biogen con la Fondazione Onda, la collaborazione dell’AISM e il patrocinio della SIN, è cominciato con una web-serie in 6 episodi e con un’iniziativa online che ha chiamato a raccolta le idee utili a migliorare la qualità di vita di chi convive con la Sclerosi Multipla. Nel corso degli anni sono poi arrivate una serie real-life, un e-book, una mostra itinerante e tante altre iniziative. Presto il racconto delle storie di chi vive con la Sclerosi Multipla si è allargato alle testimonianze dei loro familiari, amici e medici, fondamentali per avere il sostegno necessario anche nei momenti più complicati. Sia il sito del progetto, che raccoglie le storie condivise in questi anni, che la pagina Facebook seguita da quasi 80mila persone, sono punti di riferimento per una community che cresce di giorno in giorno, offrendo alle persone che vivono con la Sclerosi Multipla un importante spazio di confronto e condivisione.
“Io Non Sclero” ogni anno lancia un tema attorno al quale raccogliere le impressioni dei membri della community. Quest’anno la discussione si incentrata su “Governare l’incertezza”. Un tema diventato improvvisamente universale perché con la pandemia di Covid per tutti l’incertezza è diventata un fattore con cui fare i conti ogni giorno. E su questo sono arrivate le tante testimonianze. Tra queste c’è quella di Alina, fisioterapista che ha deciso di ascoltare le proprie esigenze e renderle prioritarie. Ora che i figli sono grandi e con l’appoggio del marito, ha trovato esclusivamente in se stessa la forza per affrontare ogni giorno, agendo in maniera molto semplice: ascoltare il proprio corpo. Quando deve decidere se fare o meno qualcosa, chiude gli occhi e si ascolta. Perché non solo la mente sa quello che le serve, ma lo sanno anche il suo stomaco e la sua anima. Questo significa imparare a rinunciare o rimandare qualcosa che in un certo momento potrebbe essere pericoloso, o cambiare una passione per continuare a perseguirla. Come cantare: Alina lo ha sempre fatto, anche da solista, ma adesso preferisce farlo in un coro, meno impegnativo.
E poi c’è Giorgio. Pur costretto su una sedia a rotelle ha deciso che la malattia non gli avrebbe impedito di dedicarsi a ciò che ama, come praticare sport. Eccolo così trovare dentro di sé la forza per dedicarsi a discipline decisamente impegnative e performanti. Giorgio è bravissimo nell’adaptive surf, ovvero il surf praticato con disabilità. Ma non gli basta cavalcare le onde a bordo di una tavola. Su quelle stesse onde va ancora oltre, sfrecciando a grande velocità trascinato da un aquilone gonfiato dal vento: è infatti una delle sole otto persone al mondo a praticare kitesurf da seduto, probabilmente l’unico a praticarlo con la Sclerosi Multipla. E quando non si cimenta in sport sull’acqua, Giorgio si gode l’ebbrezza di scivolare sulla neve, affrontando avventurose discese con il monosci.
