MIELO-Spieghi: spieghiamo le Neoplasie Mieloproliferative croniche
Hanno nomi altisonanti e difficili da pronunciare e memorizzare. Ma soprattutto, quando ne insorgono i sintomi, rendono la vita molto pesante. Ci si sente afflitti da una grande stanchezza, dalla mancanza di appetito, si dimagrisce senza causa apparente, si percepiscono formicolii, pruriti, dolori muscolari, disturbi visivi e uditivi e forti mal di testa: le Neoplasie Mieloproliferative croniche si presentano con una sintomatologia aspecifica che le persone vivono come qualcosa di “passeggero”. Quel che avviene nella realtà è che, piano piano, ci si adegua alla loro presenza, col rischio di adattarsi a una vita sempre più limitata senza conoscerne la vera causa.
Acceleriamo il processo verso la diagnosi certa
Novartis ha deciso di sensibilizzare le persone su queste patologie rare e non conosciute grazie a una compagna studiata per chi soffre e per le loro famiglie. MIELO-Spieghi, infatti, è la campagna che nasce dalla collaborazione con le associazioni AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative) e con il Patrocinio di AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma) e del MPN Advocates Network, per arrivare in ogni casa con lo scopo di portare le informazioni corrette e di stimolare il più possibile le persone a gestire questo tipo di malattia. La prima criticità, infatti, di chi è affetto da Policitemia vera, Trombocitemia essenziale e Mielofibrosi, è legata ai rischi che queste comportano. Sono malattie che nascono da un’alterazione delle cellule staminali ematopoietiche, ossia quelle che danno vita alle cellule del sangue: in modi diversi questa alterazione va a sbilanciare la composizione del sangue rendendo più probabile il rischio di trombosi. Per questo è importante la diagnosi precoce. Si inizia dalle analisi del sangue: l’emocromo può indicare una serie di valori anomali che combaciano con il quadro di questi tumori del sangue, che il medico di medicina generale dovrà valutare; è importante, inoltre, che un ematologo integri questi dati con quelli clinici o anche più approfonditi per arrivare ad una diagnosi chiara e certa.
Il ritorno alla vita è possibile
Uscire dall’oscurità e iniziare a prendersi cura di sé nella giusta direzione è fondamentale. Si torna a vivere. Ed è questo il senso del video di apertura della campagna MIELO-Spieghi dal titolo “Ritorno alla Vita”. Il video è il risultato di un contest di idee aperto dalla casa di produzione Filmmaster lo scorso aprile e giudicate dalla giuria del Board MIELO-Spieghi, composto da 10 ematologi e dalle Associazioni Pazienti che sostengono la campagna. “La partecipazione che abbiamo riscontrato al contest con idee che sono arrivate anche dall’estero dimostra quanto sia importante per i pazienti con MPN promuovere una corretta informazione su queste forme rare di tumori del sangue e dare allo stesso tempo una speranza concreta: il ritorno alla vita è possibile”, commenta Antonella Barone, Presidente AIPAMM. “Abbiamo scelto l’idea che meglio rappresenta cosa succede quando si riceve la diagnosi e si può guardare con fiducia alla terapia da intraprendere”.
Gli eventi
Con questa fiducia si può vivere la vita di pazienti-attivi, ossia si può imparare a gestire la malattia continuando a informarsi, a riconoscere bisogni nuovi e nuove prospettive. Per questo motivo, nei prossimi mesi, MIELO-Spieghi ha previsto anche degli incontri sulla propria pagina Facebook in diretta da una selezione di centri ematologici italiani. Sono incontri nei quali si può interagire liberamente per comprendere cosa accade ai pazienti che vivono con queste patologie e conoscere come comportarsi, come cambiare il proprio stile di vita. Per un approfondimento ulteriore, è possibile consultare il sito web www.alleatiperlasalute.it/mielo-spieghi/: è una vera e propria miniera di informazioni che supportano caregiver e pazienti. Vi si può trovare un questionario che, passo dopo passo, aiuta i pazienti a riconoscere le proprie esigenze e a dialogare in modo efficace con l’ematologo; si possono scoprire i racconti di altri pazienti attraverso i podcast, che danno voce a chi ha già avuto una diagnosi e ha ricominciato a vivere. Infine, si possono leggere tre booklet, uno per ciascuna patologia (policitemia vera, mielofibrosi e, in arrivo, trombocitemia essenziale), perché siano più accessibili e semplici l’informazione e i primi passi in un percorso di cura.
