Malattie rare: passa la palla anche tu!
Se esistesse un Paese popolato da tutte le persone che convivono con una malattia rara, questo sarebbe il terzo più grande nel mondo: sono 300 milioni le persone che affrontano ogni giorno le difficoltà di avere una patologia rara, ma ce ne sono tante altre che ancora non sono arrivate a una diagnosi certa e conosciuta. Occorrono infatti 4 o 5 anni per ricevere una diagnosi accurata di malattia rara e spesso, per circa il 70% delle malattie genetiche rare, questi sintomi insorgono durante l’infanzia. Sono circa 7mila le patologie rare i cui sintomi non rientrano tra quelli compatibili con le malattie più conosciute.
Una zebra come simbolo della malattia rara
È proprio questa una delle difficoltà incontrate dai medici quando devono fare una diagnosi: comporre un puzzle al quale mancano dei pezzi. Eppure a loro viene insegnato che è sempre la spiegazione più semplice quella giusta. Tanto che Theodore Woodward, professore della University of Maryland School of Medicine a Baltimora, formulò negli anni Cinquanta una frase che definisce questa tendenza rimasta negli annali degli scienziati: “When you hear hoofbeats, think horses, not zebras” che significa “quando senti il rumore degli zoccoli, pensa ai cavalli, non alle zebre”. Semplificare, però, non è la strada corretta per diagnosticare una malattia rara. Questa è rara – non più di 1 caso ogni 2mila persone -, inusuale e anche unica. Ecco perché, oggi, la zebra è diventata il simbolo ufficiale delle malattie rare. Per stimolare tutti, anche i medici, a pensare alle zebre quando si sente il rumore degli zoccoli e non solo ai cavalli.
Da zebra a le Zebre: il rugby come metafora della vita inclusiva
La zebra è un elemento che accomuna anche un’altra storia, quella di una delle club house di rugby più famose in Italia: le Zebre Rugby di Parma. Cosa c’entrano le patologie rare e le Zebre Rugby di Parma? Il link è proprio il gioco del rugby, uno sport che aiuta a crescere in modo rispettoso e inclusivo: per avanzare e fare meta, nel rugby, la palla va passata sempre all’indietro, proprio perché chi rimane indietro ha il compito di portare la palla in avanti, quindi è fondamentale e indispensabile per la squadra. Così dovrebbe avvenire anche nella vita: nessuno deve rimanere indietro. Per questo le Zebre Rugby hanno collaborato al lancio di una campagna di sensibilizzazione promossa da Chiesi Global Rare Diseases che da tempo si dedica alla ricerca scientifica per queste malattie e per creare consapevolezza tra la persone, supportando pazienti e caregiver che convivono tutti i giorni con queste patologie.
Una sfida da condividere: passa la palla anche tu
“Play the Rare Game” è una gara di passaggi solidali e virtuali iniziata a dicembre sul campo delle Zebre Rugby e che sta viaggiando di passaggio in passaggio unendo tantissime persone in un solo scopo: offrire solidarietà e sostegno a chi convive ogni giorno con una patologia rara. Ciascuno può passare la palla a chi è rimasto indietro, dandogli la possibilità di avanzare e vincere insieme questa sfida decisiva che è la vita.
Partecipa alla catena di passaggi solidale: “Play the Rare Game”
Per partecipare basta andare sul sito www.playtheraregame.com, cliccare su ‘make your pass’ che reindirizzerà al proprio account Instagram privato, fare una foto o un video con il filtro, cliccare sui tre puntini per scaricare il contenuto (foto/video) e postarlo sui social con l’hashtag #PlaytheRareGame taggando @chiesiglobalrarediseases e invitando gli amici a fare lo stesso. È possibile seguire il counter digitale presente sul sito della campagna che segnala il numero di passaggi di palla “virtuali” effettuati: ogni passaggio corrisponde a una donazione da parte di Chiesi Global Rare Diseases alla Fondazione Make-A-Wish International. Non spezzare la catena, passa la palla anche tu!
