L’impatto di una malattia rara su una vita comune: la Miastenia Gravis
Lo scorso 2 giugno si è celebrata la giornata mondiale dedicata alla Miastenia Gravis, una condizione che ha una sintomatologia particolare e che si manifesta anche in modo diverso da paziente a paziente, rari e unici come la malattia stessa: palpebre pesanti, vista oscurata, difficoltà a mangiare e una fiacchezza cronica e “inspiegabile”. Il suo nome vuol dire letteralmente “debolezza muscolare grave” ed è una patologia rara autoimmune e invalidante che interessa la parte neuromuscolare. Può colpire sia gli uomini, principalmente tra i 50 e i 60 anni, che le donne tra i 20 e i 30 anni, con un'incidenza di 1 caso ogni 5000 persone. La malattia intacca diversi distretti muscolari, andando a inficiare sia i muscoli di braccia e gambe che quelli deputati al controllo degli occhi, della voce, e perfino di masticazione e deglutizione.
Che cos'è una malattia invisibile?
Il nome può sembrare rassicurante, ma queste patologie sono difficili da vedere solo per chi non ne è affetto: si chiamano invisibili, infatti, perché il peso dei loro sintomi è spesso compreso solo dai pazienti. Le malattie che generalmente riguardano il dolore o la fatica sono complesse da diagnosticare semplicemente con un'occhiata, così ci si sente soli nell'affrontare un percorso tanto difficile e a volte perfino sottovalutato dagli altri. La Miastenia Gravis è considerata per questo “invisibile”, e in molti casi viene diagnosticata in ritardo, ma la buona notizia è che con la giusta terapia si può vivere una vita piena e felice.
La teoria dei cucchiai
Per comprendere al meglio l'impatto che questa malattia rara ha sulla vita di un paziente, è più facile immaginare che l'energia che si ha a disposizione per vivere a pieno una giornata sia divisa in cucchiai: per chi è sano i cucchiai sono illimitati, mentre chi convive con la Miastenia Gravis, ad esempio, ne ha solamente dodici. Se per ogni azione quotidiana togliamo un cucchiaio è facile rendersi conto di rimanere a corto di forze già a metà mattina, una condizione difficile da vivere anche a livello psicologico. La difficoltà di essere compresi dagli altri è una delle sfide più grandi che la diagnosi di questa malattia porta con sé, per questo il lavoro di sensibilizzazione di O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare – la prima e unica agenzia giornalistica dedicata alle malattie rare e ai tumori gravi – è più importante che mai.
Conoscerla, per alleggerire “il piombo”
Nel video “Espressioni rare: quante ne sai?” è Chiara a definire la stanchezza che le provoca la Miastenia Gravis come simile al piombo: un peso attaccato a braccia e gambe che rende difficile anche i gesti più semplici, come lavarsi i capelli. Intervistando sette persone su modi di dire o espressioni particolari le reazioni sono tutte diverse, in particolar modo quando si arriva ai modi di dire più rari: questi, infatti, sono familiari perlopiù a chi conosce da vicino una malattia rara. Nel video è la paziente miastenica l'unica a rispondere alla domanda: “Se ti dico mi viene il piombo, cosa capisci?”, spiegandoci nel concreto le sensazioni dietro questa espressione, ma anche un po' della sua storia e il modo in cui ha imparato a convivere con la Miastenia Gravis.
La campagna promossa da O.Ma.R con il contributo non condizionato di Alexion, AstraZeneca Rare Disease, è uno spunto prezioso per conoscere la malattia e i suoi sintomi, per infondere fiducia nei nuovi strumenti scientifici di cura, ma anche per incentivare la ricerca e sensibilizzare il pubblico alla Miastenia Gravis: una patologia che può far sentire i pazienti stanchi e invisibili, a cui invece è possibile alleggerire un po' il peso psicologico che questo “piombo” porta con sé.
