Le nostre forti fragilità: un live event per discuterne insieme

Le nostre fragilità fanno parte di ciò che ci rende unici e vanno guardate con occhi che ne riconoscano il valore. A volte è lo sguardo dell’altro, a volte è lo sguardo di un altro sé, nato dopo una diagnosi o un incontro speciale. Ce ne parlano gli ospiti dell’ultimo appuntamento del format Talking Health, dal titolo “Le nostre forti fragilità”, organizzato da Fanpage.it in collaborazione con Fondazione Roche.

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L’arte giapponese del kintsugi è quella di unire i frammenti di un oggetto e di farne un oggetto nuovo evidenziando le fratture con l’oro, il metallo più prezioso. I frammenti di un vaso rotto, slegati, sono semplici frammenti: uniti e ricomposti sono un oggetto nuovo e speciale diverso da tutti gli altri. Così è ogni essere umano, un’identità unica nella quale convivono fragilità e forza in forme e modalità differenti e cangianti nel tempo. Saperle riconoscere e guardare con resilienza e creatività può aiutare a viverle con positività, a valorizzarle e a migliorarci.

Forti nella fragilità

“Le nostre forti fragilità” è il titolo dell’ultimo appuntamento live del format “Talking Health”, trasmesso in diretta streaming il 31 maggio e moderato dal giornalista Saverio Tommasi, organizzato in collaborazione con Fondazione Roche – che opera per sostenere la ricerca indipendente, i diritti della persona, aiutando le istituzioni e la comunità. In una tavola rotonda virtuale, gli ospiti coinvolti hanno prestato la propria voce proprio a questo tema: quanto si possa essere forti nella malattia e nella fragilità e creativi nelle difficoltà. Questo format è nato, ha spiegato il Segretario Generale della Fondazione, Francesco Frattini, proprio nel pieno della pandemia per superare la difficoltà della chiusura e l’impossibilità di comunicare mediante eventi in presenza, con l’obiettivo di sensibilizzare e informare le persone sui temi di salute, quali l'attenzione alle disabilità e all’inclusione, in modo competente, ma con semplicità e chiarezza. Un esempio di resilienza di fronte agli ostacoli posti dalla pandemia.

SMA: Sound-Music-Art

La pandemia ha sicuramente acuito le difficoltà di molte persone che vivono con malattie neurodegenerative: ma grazie alla creatività, all’arte e alle relazioni con altre persone, anche a distanza, si può riuscire a trasformare un ulteriore momento di fragilità in una scoperta di sé e in un punto di forza. È successo per molti bambini che vivono con la SMA grazie al progetto, realizzato con la collaborazione di Fondazione Roche, messo in campo dal Centro Clinico NeMO SUD, che si prende cura delle persone affette da malattie neuromuscolari – come la SLA, la SMA e le Distrofie Muscolari. Ne ha parlato Letizia Bucalo, Responsabile Comunicazione, MKTG e Fundraising del Centro, raccontando di come l’arte e la musica abbiano coinvolto e stimolato i bambini a rinforzare certi movimenti e competenze. Sound Music Art, il nome del progetto che reinventa l’acronimo della malattia (SMA), ha proposto la partecipazione a un percorso terapeutico a distanza. Attraverso attività musicali come il canto, con l’aiuto di fisioterapisti, psicologi e musicisti, i bambini si sono allenati all’apnea, al respiro e alla fonazione in modo giocoso e divertente, sperimentando esercizi di logopedia senza nemmeno accorgersene. La stessa cosa è avvenuta grazie al disegno e alla colorazione: i bambini hanno potuto esercitarsi nel coordinare i movimenti fini divertendosi.

Un sorriso consapevole e una memoria emotiva

Andrea Caschetto, scrittore e globe-trotter, è intervenuto raccontando come la sua vita sia cambiata a partire dalla diagnosi di tumore al cervello avvenuta in adolescenze. Una cicatrice sopra l’orecchio ne segna il “trauma”, lui la descrive come una traccia positiva. Il suo sorriso è travolgente, così come ogni storia che ha vissuto – nonostante la difficoltà a concentrarsi e le costanti amnesie (successive al trascorso oncologico). Racconta di aver scoperto da solo un modo per superare le sue difficoltà mnemoniche grazie a un viaggio in Sudafrica (solo uno dei 94 Paesi che ha visitato) e alla presenza dei bambini di un orfanotrofio: legare ogni fatto da ricordare a un’emozione o a un’immagine. Un consiglio che molti di noi non dimenticheranno di sfruttare.

Come pietre d’inciampo per aprirsi al futuro

Le pietre d’inciampo sono quelle che per strada segnalano la presenza di persone deportate nei campi di sterminio. Inciampare è un verbo che indica positività e apertura alla vita. Marco Rasconi, Presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) ha raccontato di essere “inciampato” per caso in questa associazione e di averne avuto grande beneficio – fino a diventarne uno dei volti più rappresentativi e autorevoli. Ogni sua parola ha un valore aggiunto sia per chi di questa malattia ancora conosce poco, sia per chi deve conviverci. L’obiettivo è sconfiggere la malattia e abbattere quelle barriere culturali che vedono gli altri come diversi, quando in realtà hanno gli stessi desideri, la stessa volontà di vivere di tutti gli altri. Con 66 sedi in Italia, questi obiettivi si possono raggiungere: dalle piccole cose
(tra gli esempi citati, cercare un corso di canto da seguire nel tempo libero) fino al trasporto casa-scuola, dalle pratiche burocratiche alla vita familiare. Un supporto a 360 gradi che deve sconfiggere l’idea di vivere auto-limitandosi.

Ascoltare e proteggere, i doveri delle istituzioni

Ha chiuso il live event Alessandra Locatelli, Assessore di Regione Lombardia alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari Opportunità, descrivendo l’impegno e il dovere della politica nell’elargire aiuti e supporti in ogni direzione, dalla disabilità alla povertà e al disagio, e puntare a migliorare il benessere delle persone seguendo anche i desideri e le possibilità di ciascuno: assicurare accessibilità, inclusione, lavoro e supporto all’autonomia sono un dovere prioritario delle istituzioni.