L’amore, un’arma per “Governare l’incertezza” nella Sclerosi Multipla
La Sclerosi Multipla colpisce circa 130mila persone in Italia, in particolar modo le donne, che ne sono affette in un numero tre volte maggiore rispetto gli uomini. Si tratta di una malattia neurodegenerativa autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale. Pur non essendo di per sé mortale, è una malattia complessa e imprevedibile che rende difficile programmare un futuro con certezza. Nonostante ciò, è possibile mantenere una buona qualità di vita e, soprattutto, un atteggiamento positivo e reattivo è fondamentale per non lasciarsi abbattere.
Proprio per mettere in luce come sia possibile vivere una vita ricca di entusiasmo e nuove progettualità, anche con una compagna scomoda come la Sclerosi Multipla, è nato nel 2014 “Io Non Sclero”. Il progetto realizzato da Biogen con la Fondazione Onda, la collaborazione dell’AISM e il patrocinio della SIN, mette insieme le testimonianze di chi ha affrontato la malattia con coraggio, trovando e rincorrendo nuovi stimoli. Nel corso degli anni, si è formata un’ampia community, i cui appartenenti hanno messo in condivisione le proprie storie. Nell’ambito del progetto sono state portate avanti numerose iniziative: web-serie, e-book, serie real-life, mostre itineranti e campagne di affissioni nelle città hanno avuto l’obiettivo di raccontare una realtà di coraggio e determinazione, che possa aiutare tutti a guardare al futuro con forza.
Ogni anno “Io Non Sclero” lancia una nuova tematica attorno alla quale raccogliere i contributi dei membri della community, per riflettere insieme su un aspetto specifico della vita con la sclerosi. Il tema scelto per quest’anno è stato “Governare l’incertezza”. Quell’incertezza che una vita con la Sclerosi Multipla impone inevitabilmente,con una prospettiva sul futuro che, per alcuni aspetti, può essere limitato. E come sempre sono stati tantissimi gli interventi di chi ha voluto raccontare la propria storia. Da alcune di queste è emerso chiaro come l’affetto e l’amore di persone vicine possano essere un’arma potentissima contro le difficoltà imposte dalla sclerosi.
Un tratto comune a molte storie dei membri della community è l’importanza di affrontare la Sclerosi Multipla con l’apporto di persone vicine, che possano sostenere chi ne è affetto. Per GFS la Sclerosi Multipla è stata da subito una questione di famiglia. Perché suo padre l’ha avuta prima di lei. Lei, che oggi ha 33 anni, ci convive ormai da 10 e ha imparato una cosa importante: non avere paura. GFS si è impegnata per non chiudersi al mondo, anche se all’inizio ha avuto paura degli altri e per gli altri. Ha voluto combattere questa paura con tutte le sue energie, imponendosi di continuare a vivere la propria vita, amandola fino in fondo. E dal momento che la condivisione è importante, GFS ha deciso di impegnarsi per aiutare anche gli altri ad avere una vita migliore. È una Disability and Diversity Manager, e in questo ruolo si batte per garantire un ambiente lavorativo salutare, nel quale la dignità di tutti sia salvaguardata. Inoltre è una delle 100 donne RED (Rete Empowerment Donna), una Rete contro la discriminazione e la violenza sulle donne.
Phoenix, invece, ha avuto la diagnosi di Sclerosi Multipla a 18 anni. Una notizia che inizialmente l’ha gettata nello sconforto, ma soprattutto nell’incertezza, portandola a chiudersi in se stessa. Ma proprio quando ha capito che la situazione poteva schiacciarla, si è decisa a mettere da parte il suo orgoglio e a chiedere aiuto. All’inizio a uno psicoterapeuta, ma anche agli amici e alla sua famiglia. È stato così che ha scoperto che la solidarietà e l’affetto tra esseri umani può essere un’arma potentissima. E in questo modo ha trovato anche l’amore della sua vita, anche lui lottava contro la sua malattia. Mettendo insieme le reciproche fragilità e sommando le proprie forze, Phoenix e il suo compagno hanno trovato la forza di rinascere dalle proprie ceneri, come due arabe fenici. E hanno imparato ad amare la vita per quello che offre giorno dopo giorno.
