Il back to school? Per chi affronta una malattia rara non è scontato
Ogni bambino che torna a scuola a settembre prepara il proprio zainetto con sogni, speranze, talenti da sviluppare e una voglia di crescere veloce, per raggiungere tutti i traguardi e diventare finalmente grande. Per i piccoli pazienti affetti da malattie genetiche rare e i loro genitori lo stesso zainetto ha qualcosa in più: le preoccupazioni e le sfide che la condizione di ognuno porta con sé. Sono seimila le malattie genetiche rare sconosciute e quasi 30 milioni le persone che le affrontano in tutta Europa; ognuna con una storia a sé ma unite tutte dalla speranza che la ricerca scientifica individui il modo per migliorare e in molti casi salvare la propria vita.
Se per tutti i bambini il ritorno tra i banchi è un'incognita, lo è ancor di più per tanti come Lorenzo, affetto dalla sindrome di deficit da Glut 1, che quest'anno ha iniziato la primaria e ha bisogno di una dieta rigida e speciale: “Con la cartella nuova sulle spalle è pronto a incontrare amici nuovi e conquistarli con la sua simpatia e la sua purezza”, dice la mamma, “io, suo padre e suo fratello saremo sempre al suo fianco, per aiutarlo a prendere il volo e diventare grande”. Perché diventare grande, per chi affronta una malattia di cui si ignora la cura, è un mostro più spaventoso di tutti quelli letti nelle favole ed è impossibile sconfiggerlo senza chiedere aiuto alla scienza.
Il percorso scolastico è una tappa fondamentale nella vita di tutti noi, per questo Fondazione Telethon invita a sostenere la ricerca attraverso una donazione regolare, per permettere a tanti bambini di diventare grandi e affrontare tutte le fasi cruciali della crescita, come la scuola. Le malattie genetiche rare, proprio perché se prese singolarmente incidono su una piccola parte della popolazione, non vengono tenute spesso in giusta considerazione. Sono patologie che colpiscono cinque persone ogni diecimila e nel 70% dei casi insorge in età pediatrica, per questi pazienti crescere serenamente diventa una sfida. La ricerca scientifica è in continua evoluzione ma il sostegno di ognuno di noi è fondamentale e potrebbe rivelarsi decisivo come lo è stato per il piccolo Fabio, che oggi può frequentare l'asilo più serenamente grazie alla terapia genica ricevuta per la sua malattia, la sindrome di Wiskott-Aldrich.
È suo padre a dire che: “Le difficoltà nella vita ci saranno sempre, ma sono le difficoltà a rendere la vita e la scuola degne di essere vissute. Fabio ne ha già superate tante e tante altre ne supererà, come tutti i bambini come lui.” Ogni anno scolastico che ricomincia, ogni zainetto riempito al mattino, ogni matita spuntata e ogni voto ricevuto è una conquista per i bambini che la ricerca scientifica finanziata da Telethon contribuisce ogni giorno a far diventare grandi.
Donare è un piccolo, grande gesto che può fare la differenza per salvare e migliorare la vita di tanti bambini.
