“Espressioni rare: quante ne sai?”: il video che sensibilizza sulla Miastenia Grave
Ogni giorno usiamo metafore e modi di dire per descrivere le sensazioni che proviamo o quello che ci succede e tutti, almeno una volta, abbiamo usato espressioni come “darsela a gambe” o “non sto più nella pelle”. E se l'esperienza che vogliamo comunicare fosse così rara da essere capita appieno solo da chi la vive? È questo l'incipit del video “Espressioni rare: quante ne sai?”, l’esperimento sociale realizzato da O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare in partnership con Ciaopeople e Fanpage.it e con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease.
Nel video, il primo tassello di una campagna di sensibilizzazione al tema Miastenia Grave, sono state intervistate diverse persone in merito ad espressioni tipiche della lingua italiana, incluse quelle per definire la stanchezza: nessuna di loro ha ipotizzato che il modo di dire “sentirsi il piombo” fosse relativo al vissuto di una persona con una malattia rara. È Chiara Castellini, giovane paziente di 25 anni e protagonista del video-esperimento, a spiegare cosa intende: “Ho ideato questa espressione perché effettivamente mi sento come se avessi del piombo attaccato alle braccia e alle gambe, una cosa davvero impossibile da spiegare agli altri. Non è una stanchezza normale, è un peso che ti trascina a terra e ti impedisce di vivere come vorresti: se mi lavo i capelli poi mi devo riposare per qualche ora, non è proprio semplice da far capire.”
La Miastenia Gravis (letteralmente “grave stanchezza muscolare”) è una patologia autoimmune caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari. Non si tratta di una malattia ereditaria, che può infatti insorgere a qualunque età: si manifesta più frequentemente tra i 20 e i 30 anni nelle donne e tra i 50 e i 60 anni negli uomini. I sintomi di questa malattia rara e complessa, sono comuni, per questo spesso viene sottovalutata e diagnosticata con ritardo. Oltre a una stanchezza anormale e alla vista offuscata, possono comparire le difficoltà a sorridere, masticare e perfino deglutire. Come è facile intuire, si tratta di una patologia invalidante, ma che all'esterno sembra quasi “invisibile”. “Chi mi guarda non direbbe mai che sono malata – racconta Chiara – Eppure lo sono eccome. Con la giusta terapia posso vivere una vita attiva, ma con delle limitazioni con cui devo convivere, per le quali sono necessarie delle compensazioni. A volte è difficile ed è giusto che lo si dica”. L'obiettivo del video “Espressioni rare: quante ne sai?” è proprio quello di far conoscere al pubblico le malattie rare, e ancor di più far capire l'impatto di quelle che si vedono meno, come la Miastenia Grave.
Il video fa parte della campagna più ampia “Miastenia Gravis: le parole per raccontarsi”, di O.Ma.R, un progetto di awareness digital destinato non solo al personale sanitario, ma a tutta la popolazione, strutturata in brevi interviste social con protagonisti persone con storie, età e provenienze diverse. Per tutto il 2023, l'Osservatorio Malattie Rare racconta i vari aspetti della Miastenia, dalla stanchezza cronica che impatta su lavoro, scuola, vita sociale e privata, alla difficoltà della diagnosi, senza tralasciare il fattore psicologico: ciascun paziente descriverà a proprio modo l’invisibilità della malattia con l’obiettivo di mostrare a tutti, in modo semplice, dove sono gli ostacoli invisibili che possono rendere la vita ‘un piombo’.
Lo scorso 25 Ottobre il video dell'esperimento sociale firmato Fanpage.it è stato presentato durante l’iniziativa "Espressioni RARE, l’esperimento sociale come awareness. Il caso della miastenia gravis" alla presenza di clinici, associazioni di pazienti e rappresentanti delle Istituzioni: un piccolo eppure grande passo per rendere più “visibile” una malattia rara che non può e non deve essere ignorata.
