Anche con la Sclerosi Multipla si possono… mettere le ali e volare
Sclerosi Multipla. Una malattia neurodegenerativa con cui devono convivere circa 130mila persone in Italia, nella maggior parte dei casi donne. Una compagna scomoda, che porta con sé difficoltà sul lavoro, in famiglia e incide nella sfera delle relazioni personali, ma che si può affrontare con un atteggiamento nuovo e positivo. Proprio per dare voce a chi, pur affetto dalla malattia, non ha voluto abbattersi, nel 2014 è nato “Io Non Sclero”: un progetto creato da Biogen insieme a Fondazione Onda (l’Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna e di genere) e con la collaborazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN).
In principio è stata una web-serie in 6 puntate; poi sono arrivate una serie real-life, un e-book, una mostra itinerante e tante altre iniziative. Presto il racconto delle storie di chi vive con la Sclerosi Multipla si è allargato alle testimonianze dei loro familiari, amici e medici, fondamentali per avere il sostegno necessario anche nei momenti più complicati. Si è quindi creata un’ampia community, con una pagina Facebook che conta quasi 78mila iscritti e un sito in cui vengono raccolte, anno dopo anno, le storie condivise dalle tante persone che hanno partecipato alle iniziative lanciate.
Ogni anno “Io Non Sclero” lancia una nuova tematica attorno alla quale raccogliere i contributi dei membri della community, per riflettere insieme su un aspetto specifico della vita con la sclerosi. Il tema scelto per quest’anno è stato “Governare l’incertezza”. Quell’incertezza che una vita con la Sclerosi Multipla impone inevitabilmente, con una prospettiva sul futuro che, per alcuni aspetti, può essere limitato. E come sempre sono stati tantissimi gli interventi di chi ha voluto raccontare la propria storia. Per mettere in comune la propria capacità di convivere con quello che viene chiamato “il male invisibile”, e allo stesso tempo essere l’esempio per chi si lascia abbattere. Perché con la Sclerosi Multipla si può sognare e si può anche… volare. C’è chi lo fa nel vero senso della parola, come Togo. Ha 54 anni, 30 dei quali vissuti con la Sclerosi Multipla. Da sempre impegnato anche a livello politico per facilitare la vita a chi è affetto da SM, con una battaglia contro le barriere architettoniche. Nel momento in cui ha capito che camminare diventava sempre più complicato, Togo ha deciso di aggirare il problema buttandosi in un’avventura in cui le gambe non erano determinanti. E così ha deciso di volare: undici voli in tandem con il paracadute.
C’è invece chi al volo vero e proprio preferisce quello della fantasia. Dove il corpo trova degli ostacoli, la mente può viaggiare libera senza impedimenti. Come ha fatto Dandi, che nella vita fa lo scrittore. Per lui la diagnosi è stato un colpo, l’incertezza da governare era quella sul suo futuro da scrittore: il primo pensiero avuto è che non avrebbe più potuto scrivere. Da lì la rabbia, lo scoramento e la paura. Ma poi la scrittura ha preso il sopravvento. Le parole hanno cominciato a fluire, persino con più lucidità di prima. Sono cambiate le priorità e si sono palesati all’orizzonte nuovi traguardi da raggiungere. Dandi ha iniziato a collaborare come blogger per l’AISM, poi la scrittura è diventata uno strumento professionale impegnandolo nella comunicazione digitale della sua azienda. E poi è arrivato un romanzo, il quinto della sua carriera, che gli è valso anche un prestigioso premio.
