“Questo farmaco è la mia speranza”: il mito del rugby Rob Burrow ha la SLA, è corsa contro il tempo

Tra pochi giorni Rob Burrow compirà 39 anni e non è una frase così banale come sembra. Ogni giorno che passa è infatti una conquista per il rugbista inglese, al quale nel dicembre del 2019 sono stati dati due anni di vita, in seguito alla terribile diagnosi della SLA. Burrow in patria è una autentica leggenda della palla ovale, avendo legato il suo nome ai colori di un solo club, i Leeds Rhinos, con i quali ha vinto ben 8 volte la Super League (venendo nominato due volte miglior giocatore della finale) oltre a due Challenge Cup, prima di ritirarsi nel 2017.

Mediano di mischia anche nella Nazionale inglese per 10 anni, Burrow si trova ora a dover lottare per la vita con tutto quello che è rimasto dentro un corpo severamente piegato dalla malattia. Ma il suo cuore è ancora di leone, il suo animo ha unghie e denti con cui si aggrappa al sogno di un miracolo. Quel 9 dicembre di due anni fa il mondo gli è caduto addosso, ma oggi che la scienza non sembra disposta a dargli più tempo il campione di rugby si staglia gigantesco a dispetto della taglia minuta cui è ridotto. I figli, la luce della sua vita, sono la benzina potente per volere disperatamente continuare a vivere, per cercare di scrivere un finale diverso per una storia che sembra segnata.

Ed invece no: Burrow spera che un nuovo farmaco portentoso possa offrirgli la possibilità di vedere crescere i suoi tre figli. Il rugbista – sposato con Lindsey, la sua fidanzata di quando era ragazzino – vorrebbe con ogni suo atomo di forza aiutare la moglie a crescere Macy, nove anni, Maya, sei, e Jackson, di due. Burrow, costretto su una sedia a rotelle, e la sua famiglia sperano che un nuovo trattamento possa fargli guadagnare abbastanza tempo per trovare una cura all'implacabile Sclerosi Laterale Amiotrofica, nota anche come malattia di Lou Gehrig, patologia neurodegenerativa progressiva che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori, portando alla morte. È la malattia che non ha dato scampo a Stefano Borgonovo e Gianluca Signorini. Burrow è destinato a essere uno dei primi nel Regno Unito a prendere il farmaco pionieristico, che potrebbe offrirgli un barlume di speranza. I test statunitensi hanno visto un miglioramento dell'aspettativa di vita nel 44% dei casi. L'estensione media della vita è stata di sei mesi, ma almeno un paziente ha assunto il farmaco per 35 mesi, conquistando dunque 3 anni.

"Questo farmaco è la mia speranza di vedere crescere i miei figli – ha detto Burrow al Sunday Mirror – Mi preoccupa lasciare Lindsey a crescerli da sola, è l'ultima cosa che voglio fare. Voglio vederli tutti e tre raggiungere i 18 anni e quindi vivo nella speranza. Sono realista, ma senza speranza non c'è niente". Suo padre Geoff, 70enne, non ha mai smesso di cercare una possibile cura ed ha scoperto il trattamento su Internet: "Il nuovo farmaco dà a Rob la spinta per alzarsi e andare avanti ogni giorno. Per vivere con la SLA e non morire per la SLA. Io lo aiuterò a farlo finché avrò respiro nel mio corpo. Non si tratta solo di mantenere la vita di Rob, si tratta del potenziale che c'è dietro. Credo fermamente che siamo vicini a una cura. Questo farmaco sembra aver avuto risultati incredibili e questa potrebbe essere l'occasione per Rob fino a quando non verrà trovata una cura".

"Dobbiamo batterla, lo faremo – spiega con un amore commovente il padre di Burrow – Devo crederci, perché non mi permetterò di pensarla in altro modo. Ogni giorno prego, non so chi, e chiedo che prendano il mio battito cardiaco e lo diano a Rob. Se se ne va, lo seguirò non molto tempo dopo". Tutta l'Inghilterra e il mondo del rugby spingono il leggendario rugbista a guadagnare metri sul campo della vita.