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Soffre di una grave scoliosi, diciassettenne pronta a rischiare la vita per un intervento

A Preeti Kumari Rai, 17 anni, è stata diagnosticata una scoliosi congenita con gravi deformità quando aveva otto anni. La ragazza si sottoporrà a un delicato intervento. Potrebbe non sopravvivere all’operazione o restare paralizzata, ma, nonostante i rischi, la diciasettenne è determinata ad andare avanti.
A cura di C. T.
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HARYANA, INDIA - NOVEMBER 10, 2015: Preeti,17, with twisted spine poses for a picture  at her residence in Faridabad,India.nnPreeti was born normal, but at the age of eight started showing signs of twisted spine, with time she started developing a hunch and had unequal pair of limbs.nnPhotography by : Faisal Magray / Cover Asia Press

A Preeti Kumari Rai, 17 anni, è stata diagnosticata una scoliosi congenita con gravi deformità quando aveva otto anni. Più di dieci dottori di vari ospedali di New Delhi le hanno detto che non c'era niente da fare. La ragazza ha trovato però un chirurgo che proverà a correggere il suo problema, attraverso un delicato intervento. Potrebbe non sopravvivere all'operazione o restare paralizzata, ma, nonostante i rischi, la diciasettenne è determinata ad andare avanti, sperando di poter avere una vita "normale" e un giorno lavorare per il Governo. "Sono molto eccitata per quest'intervento", ha raccontato. "Non sono per niente nervosa – ha aggiunto – voglio solo un'opportunità per stare meglio. Ho detto a molti dottori che mi assumo il rischio, accetto di poter restare paralizzata. Nessun dottore però voleva operarmi. Finalmente ne ho trovato uno che è disposto a farlo.

Preeti, di Faridabad, fuori New Delhi, nel nord dell'India, ha avuto un'infanzia molto felice. Ma quando aveva otto anni ha inziato a ingobbirsi e la sua spina dorsale ha iniziato a contorcersi. "Non capivamo cosa stesse succedendo – ha spiegato la ragazza- La vita diventava sempre più difficile. Ho iniziato a pendere da un lato, e non riuscivo a stare in piedi. La mia spalla formava una grossa protuberanza". Il padre di Preeti, Dilip Rai, 45 anni , e la madre Meena Devi, 40, hanno già persp quattro figli. La coppia era devastata dal fatto che la bambina iniziasse a mostrare segni di malattia. "Quando aveva otto anni abbiamo notato che Preeti aveva una piccola protuberanza sulla schiena. Abbiamo deciso di portarla da un dottore", ha detto Dilip, che guadagna 10.000 rupie al mese (circa 142 euro) come saldatore.

Molti medici però non hanno fatto una diagnosi corretta, e hanno consigliato alla famiglia di tornare a casa, dicendo che non c'era nulla da fare. La signora Devi, che ha anche un'altra figlia, Sasi, di 30 anni, e un figlio, Amitavh di 29, ha raccontato di aver girato molti medici: "Ci saremmo aspettati almeno un po' di speranza, un consiglio per un trattamento. Ma erano tutti certi che non ci fosse nulla che potessimo fare per Preeti, anche se avessimo avuto tutti i soldi del mondo. Amiamo molto nostra figlia. Era determinata, era certa che ci fosse un trattamento per lei. Così l'abbiamo supportata e abbiamo continuato a cercare".

La diciassettenne è convinta che un giorno guarirà: "Ho ricordi di una vita normale. Mi ricordo com'era correre e stare in piedi dritta. Voglio essere così di nuovo, farò qualunque cosa perché accada". Preeti, che sogna di diventare un politico un giorno, e dopo aver studiato alla Delhi University e Karnataka University, si sta preparando all'intervento, che sarà il mese prossimo. "Spesso spiego la mia condizione alle persone che incontro – ha detto – anche se non mi viene chiesto. Non voglio che la la gente non si senta a suo agio con il mio problema. E anche se c'è una piccola chance di correggerlo, allora la proverò". La ragazza, che ha sempre lavorato part time per finanziarsi gli studi, non vuole avere figli: vuole dimostrare di poter avere un lavoro rispettabile e pensare a se stessa: "Ho detto ai miei genitori che il giorno che lavorerò al governo, sarà il giorno che celebreranno il mio matrimonio. Non mi interessa sposarmi, come le tipiche ragazze di cultura indiana".

Nel 2012 Preeti ha incontrato il dottor Dr Radha Gopal Krishnan, dell'Apollo Hospitals, a New Delhi, e lui le ha assicurato di essre in grado di migliorare la sua qualità della vita. "Ho visto Preeti in ospedale dove stavo facendo visite da esterno – ha raccontato – Mi sono accorto che le era stata fatta una diagnosi sbagliata, così le ho detto di venire al mio ospedale. Ho visto tantissimi bambini con scoliosi, ma mai gravi come Preeti. Molte istituzioni l'hanno delusa e abbandonata: se avesse avuto un intervento da piccola, il suo problema sarebbe stato risolto. Ma nessun medico si è preso la briga di fare una diagnosi corretta". Il dotto Krishnan è convinto che la ragione della scoliosi sia un difetto dalla nascita nella sua spina dorsale. La crescita diseguale della sua spina ha portato a varie deformità. "Non posso risolvere tutto – ha spiegato – ma posso correggere la sua deformità. Sarà un intervento molto difficile e con molti rischi. Ma è chiaro che lei è convinta, vuole davvero stare meglio". "Conosciamo tutti i rischi – ha concluso la madre di Preeti – e, sì, siamo nervosi. Ma supportiamo i desideri di nostra figliae so quanto davvero vuole fare questo intervento. Siamo tutti con lei".

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