La mamma del bimbo nato col volto deformato: “Non lo sentivo come mio figlio”

Abbiamo già parlato in passato della sindrome di Treacher-Collins. E’ una condizione molto rara che impedisce al cranio, alle mascelle ed alle guance di svilupparsi pienamente. Ne risulta un volto orribilmente deformato. Karly Herriott è una madre inglese che ha voluto parlare pubblicamente di come è riuscita a gestire la malattia del figlio appena nato. Era la scorso febbraio quando il piccolo è venuto al mondo. Il piccolo è stato ricoverato in terapia intensiva al Royal Sussex County Hospital, e ad appena un giorno di vita è stato trasferito per le cure specialistiche al Great Ormond Street Hospital. E’ stato lì che il padre Luke lo ha visto per la prima volta. “Era in preda al panico” ricorda Karly al Mirror. La donna ha ammesso di essere rimasta a sua volta sconvolta, tanto da non riuscire a tenere in braccio il figlio per le sue prime 3 settimane di vita. “E’ successo tutto in fretta. Ho partito con appena tre spinte. Poi ho sentiti i medici e gli infermieri riunirsi e dire qualcosa sull’aspetto di mio figlio e sul fatto che doveva essere subito ricoverato” dice la donna. “Ero sotto choc, non capivo cosa stesse succedendo. Poi una infermiera e venuta da me e mi ha detto che Loui aveva la Sindrome di Treacher-Collins. Non ho collegato subito, ma qualche minuto dopo mi sono ricordato di un documentario che avevo visto su questa malattia e sono sprofondata” ricorda ancora Karly.

“Per le prime tre settimane è rimasto in un incubatore perché non riusciva a respirare in maniera autonoma. Non riuscivo a sentirlo mio” dice Karly. Loui sha ubito una tracheotomia al Great Ormond Street Hospital in modo che riuscisse a respirare da solo. “A causa di questo intervento lui non può emettere alcun suono. Non riesco a sentirlo piangere o ridere, è orribile. A volte sembra che lui voglia dire qualcosa, ma non viene fuori niente” afferma affranta la donna. "Ci auguriamo che un ulteriore intervento chirurgico gli permetterà di respirare normalmente così sarà in grado di parlare." Loui ora ha tre mesi di età e non è stato ancora completamente dimesso dall'ospedale, anche se trascorre quasi tutti i giorni a casa. Il piccolo è affetto da palatoschisi, una malformazione congenita del palato. Dato la sua tenere età, non può essere operato. Ma in futuro sarà necessario sottoporre il piccolo ad un trattamento costoso negli Stati Uniti, per il quale i coniugi si sono attualmente attivati con una raccolta fondi online. "Abbiamo creato una pagina su gofundme.com – dice Karly -. Loui in futuro avrà bisogno di innumerevoli interventi chirurgici per i quali probabilmente dovremo andare all'estero. Ma prima di tutto voglio sensibilizzare su questa condizione. Ho già visto molte persone guardare in modo strano il mio piccolo, e l'unico modo per rendere la sua vita più facile è educare queste persone – afferma ancora la madre – E ‘il mio bambino e io farei qualsiasi cosa per lui”. Per donare, visitate la pagina gofundme.com/louilegend.