Hanno 14 e 9 anni ma pesano 20 kg in due: la storia di Claire e Lola

Lora e Claire Hartley hanno nove e quattordici anni, ma in tutto pesano 19 kg e sono alte 150 centimetri, così piccole che vengono portate in giro in braccio. Le due sorelle del Kansas (Usa) sono affette da nanismo e da un raro problema neurologico chiamato microcefalia, che comporta uno sviluppo incompleto del cranio e del cervello. Sono gravemente disabili, ipovedenti, non possono camminare o parlare e soffrono spesso di convulsioni. Dopo la nascita di Claire, la maggiore, i medici hanno detto alla madre, Gwen, e a suo marito Scott che la bambina non sarebbe sopravvissuta più di un anno. I genitori non si sono arresi e hanno fatto di tutto per garantire alla figlia la vita migliore possibile, disattendendo le predizioni dei medici. Oggi, nonostante la disabilità delle due figlie, Gwen racconta una famiglia piena di gioia, grazie anche alle due ragazze. "La gente si dimentica che hanno quasi 10 e 15 anni, sono così piccole. Claire è alta 91 centimetri e pesa 10 chili, Lola è alta 60 centimetri e pesa 5 chili e mezzo. Alcune persone non capiscono, guardano fanno facce. Chiedono ‘Quanti anni hanno?'. Altri dicono ‘Oh mio dio, posso prenderla in braccio?' e insistono su quanto sono carine. Altri, invece, le vedono come un'esperienza religiosa, come se fossero sante. Ma sono come tutte le altre ragazze: guardano la tv, ascoltano musica e hanno la loro personalità", ha spiegato la madre. Gwen ha raccontato che Claire è più rilassata, mentre Lola vuole essere coccolata tutto il tempo.

La donna ha avuto una gravidanza normale, e un esame fatto a 19 settimane non aveva mostrato alcun problema. Ma quando Claire è nata aveva testa e corpo piccolissimi. Nel giro di tre mesi le è stata diagnosticata la microcefalia. Ai genitori è stato detto che la bambina non sarebbe sopravvissuta oltre un anno. La signora Hartley ha raccontato che "è stato uno shock quando Claire è nata. Ci hanno detto che qualcuno riusciva a sopravvivere, ma molti morivano soffrendo molto dopo il primo anno di vita. A quel tempo Claire vomitava dopo ogni pasto e non prendeva peso. Ci avevano detto di prepararci al peggio". I genitori allora hanno deciso di godere di ogni giorno passato con la loro figlia, nutrendola di frutta, verdura, carne, uova e integratori naturali, riducendo al massimo i sedativi. La bambina ha presto smesso di vomitare e ha guadagnato peso. Per il suo compleanno di un anno, i genitori hanno dato una grande festa. Poi, quando Claire aveva quattro anni, Gwen è rimasta incinta di Lola. Un esame ha subito rivelato che anche lei soffriva di microcefalia, ma la signora Hartley ha deciso di portare avanti la gravidanza.

Le due ragazzine non camminano, non parlano e non riescono a mangiare, vestirsi o giocare da sole. Hanno crisi epilettiche, e i medici non sanno se mai riusciranno a parlare o muoversi. Gwen ha detto che recentemente sembra che Claire riesca a spingerle via gli occhiali. I genitori interagiscono con le filia usando giocattoli sensoriali in una stanza buia. "Emettono dei suoni, comunicano con gli occhi e ci capiscono. Gli piace l'R&B, il pop, Eminem. A volte si annoiano", ha raccontato la madre. "Sono come delle piccole celebrità nella nostra comunità locale – ha aggiunto – e loro fratello Cal è orgoglioso di loro".