A 9 anni, ha un raro disturbo: costretto ad un respiratore per 24 ore al giorno
Sebastian Aguiar ha 9 anni ed è una delle circa 100 persone al mondo che soffrono della cosiddetta ROHHAD, acronimo in inglese della ‘sindrome da obesità a esordio rapido-disfunzione ipotalamica-ipoventilazione-disregolazione autonomica’. Si tratta di una malattia rarissima e pericolosa che richiede assistenza 24 ore al giorno. Un disturbo debilitante che rende difficile al bambino, australiano, anche semplicemente dormire la notte, e contribuisce all’aumento di peso. Sebastian pesa 93 chili, negli ultimi 4 anni è aumentato addirittura di 64kg, è gli è consentito mangiare solo 500 calorie al giorno.
Il piccolo non può muoversi dalla sua sedia a rotelle, e spesso è costretto ad un letto d'ospedale 24 ore al giorno. Accanto a lui, ogni notte, c’è la sua giovane madre, Luisa, che fa in modo che il figlioletto possa aspirare la sua cannula tracheostomica ogni due/tre ore in modo da non soffoca nel sonno. “Sono disperata, Sebastian sembra peggiorare ogni giorno”, dice Luisa al Daily Mail. Il bimbo ora è costretto a camminare su una sedia a rotelle perché non può muoversi senza l'assistenza del suo ventilatore. Sebastian ha bisogno di farmaci per rimanere sveglio durante il giorno e dormire durante la notte. La Rohhad influisce sulla capacità di respirare, sulla frequenza cardiaca del corpo e della pressione arteriosa, cioè vuole dire che livelli di ossigeno di Sebastian rischiano di raggiungere livelli pericolosamente bassi.
Una situazione drammatica che la famiglia Aguiar sta provando ad affrontare facendo richiesta all’amministrazione di Hinchinbrook nella parte occidentale di Sydney, di un veicolo adibito al trasporto del ventilatore che mantiene in vita Sebastian e di un alloggio dove il bambino possa muoversi e portare a termine le attività quotidiane senza rischi e pericoli. “Un giorno mi ha detto: ‘Perché proprio io, mamma? Che cosa ho fatto per meritare questo?', sono scoppiata a piangere” ricorda Luisa. “Ora che si è fatto più grande è diventato anche più consapevole del suo aspetto. Non gli piace farsi fare foto, e quando si lava i denti chiude gli occhi in modo da non vedersi rifletto allo specchio” aggiunge la mamma di Sebastian.
