Tre morti per shock anafilattico in pochi mesi a Roma, i rischi di chi vive con allergie alimentari

Avarie Tierney

Tre morti per shock anafilattico in pochi mesi a Roma. Un drammatico bilancio, che porta alla cronaca la realtà di adulti e famiglie con allergie alimentari. L'ultimo caso è stato quello di Avarie Tierney, la studentessa ventunenne allergica agli anacardi, morta dopo aver mangiato in un ristorante al Pigneto. Quali sono le criticità che ci si trova quotidianamente ad affrontare chi ha un'allergia alimentare? Che tutele ci sono? Per rispondere a queste domande Fanpage.it ha intervistato Marcia Podestà, avvocata e presidente di Food Allergy Italia APS, un'associazione di pazienti e prima associazione d'Italia nell'ambito delle allergie alimentari. Le principali criticità riguardano da una parte etichette poco chiare o non corrette dei prodotti preconfezionati, dall'altra la prescrizione e la disponibilità delle adrenaline autoiniettabili, trattamento di prima linea per lo shock anafilattico.

Com'è vivere con un'allergia alimentare?

Le famiglie vivono quasi in totale isolamento, soprattutto quando a soffrire di allergie alimentari sono i bambini. Le categorie che consideriamo più a rischio sono gli adolescenti a partire dai dodici anni e i giovani adulti, perché passano più tempo fuori casa e hanno maggiori occasioni conviviali, mentre i bambini vengono controllati molto dalle mamme. C'è una differenza tra allergie e intolleranze alimentari, le prime, se in forma grave, hanno purtroppo esito fatale per chi ne soffre, ancora oggi spesso vengono confuse, anche a livello mediatico.

Quali criticità hanno a livello sociale adulti e bambini con allergie alimentari?

Come aassocizione lavoriamo per raggiungere l'inclusione sociale e per ottenere un aiuto concreto da parte delle istituzioni per le famiglie che si trovano da sole a vivere una quotidianità difficile. Non è raro che i bambini con allergie alimentari vengano rifiutati a scuola, spesso lasciata sola, non c'è formazione/informazione specifica sull'argomento. Oppure che vengano esclusi dalle feste di compleanno.

Quali sono le difficoltà a livello sanitario?

Le allergie alimentari incidono pesantemente sulla qualità della vita, spesso i pazienti sono costretti a spostarsi lontano da casa, per raggiungere gli specialisti ai quali serve rivolgersi – tra i quali nutrizionista, allergologo, psicologo – ciò ha un impatto notevole sia per gli adulti e che per i bambini. In Veneto c'è un Centro per lo studio e la cura delle allergie alimentari, che è l'unico in Italia e tra i pochi al mondo ad avere un approccio olistico multidisciplinare, creato dalla legge regionale del Veneto del 2004.

E per ciò che riguarda l'adrenalina autoiniettabile?

Al momento è in fascia H, reperibile solo nelle farmacie ospedaliere. Le famiglie spesso devono rivolgersi ad allergologi di terzo livello per la prescrizione e spostarsi fuori regione. Nel 2022 abbiamo lanciato una petizione con la quale chiediamo varie cose: riclassificare il farmaco salvavita in fascia A per acquistarlo nella farmacia sotto casa. Vogliamo che l'adrenalina autoiniettabile rientri nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), prestazioni e i servizi sanitari che il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) deve garantire a tutti i cittadini; che vengano garantiti due autoiniettori per paziente, uniformando la situazione caotica e ingiusta diversa non solo tra regione e regione, ma anche tra Asl e Asl all'interno degli stessi confini regionali. Intendiamo occuparci anche della formazione del personale sanitario (specialisti, medici di base, pediatri, farmacisti) sull’allergia alimentare e l’anafilassi.

Com'è fare la spesa al supermercato?

Complicato, ci si impiegano anche ore per controllare tutte le etichette. Il regolamento (UE) n. 1169/2011 stabilisce le norme per l'etichettatura degli alimenti destinati al consumatore, con l'obbligo di dichiarare la presenza degli allergeni alimentari, inclusi in un elenco di quattordici allergeni. Ma i prodotti preconfezionati hanno delle etichette non sempre corrette o accurate. Ad esempio ci sono tantissime diciture precauzionali anche su confezioni piccole, dove c'è scritto "può contenere tracce di…". L'impressione che abbiamo è che i produttori le mettano più per adempiere alla normativa e non avere problemi, inserendo l'elenco dei quattordici allergeni e lasciare la responsabilità del rischio al consumatore che leggendo l'etichetta decide se consumare quel determinato prodotto. Il regolamento ha delle lacune, la Commissione europea entro il 2027 dovrà provvedere a regolamentare alcuni aspetti incompleti, come quello delle diciture precauzionali (PAL) sulla presenza involontaria degli allergeni.