“Quanto vi vergognate dei parenti disabili?”: il questionario per le famiglie inviato anche a Roma
A Nettuno, litorale romano, molte famiglie che hanno a carico persone con disabilità hanno ricevuto un questionario di autovalutazione che dovrebbe servire a rilevare impegno e stress dei caregiver. "Da zero a quattro quanto ti vergogni del tuo familiare? Quanto risentimento provi nei suoi confronti? Quanto non ti senti a tuo agio quanto hai amici in casa?", alcune delle domande. Dopo le proteste e la diffusione della notizia, il questionario è stato ritirato. In realtà, però, questo test è stato diffuso non solo sul litorale, ma anche a Roma, e si tratta comunque di uno strumento riconosciuto, autorevole e utilizzato dagli operatori socio-sanitari.
Il direttore generale della Asl Roma 6 Cristiano Camponi, nella quale rientra appunto Nettuno, ha precisato che: "La Asl non ha inviato o redatto alcun questionario inviato alle famiglie con disabili per le valutazioni sui caregiver. Nello specifico si tratta di un questionario per l’erogazione dei fondi per la disabilità, ma le Asl non sono state interessate nella realizzazione e nell’invio di questi questionari".
Il test ‘shock' inviato anche alle famiglie di Roma
A inizio giugno ‘Il Redattore Sociale' aveva pubblicato un articolo che parlava proprio del questionario. A riceverlo, in quel caso, erano state alcune famiglie di Roma, con tre onlus, Oltre lo sguardo, Hermes e Sorelle di cuore, che avevano denunciato l'iniziativa di Roma Capitale. In realtà, questa scheda recapitata alle famiglie è collegata con la delibera regionale 341 del 2021 della Regione Lazio sulle ‘Linee guida per il riconoscimento della figura del caregiver familiare, la valorizzazione sociale del suo ruolo e la promozione di interventi di sostegno'. In allegato al provvedimento, c'è un modulo da compilare a cura delle famiglie e nella sezione 3 si fa riferimento alla ‘rilevazione dello stress del caregiver familiare'. Si legge: "Questa parte è legata allo screening e alla valutazione (a cura di operatori professionali) di condizioni generali di stress, di disagio emozionale e relazionale utili alla pianificazione di interventi mirati a sostegno del caregiver familiare". Occorre inoltre riportare la sintesi degli esiti della rilevazione dello stress del caregiver, i risultati della valutazione e le aree di maggiore stress.
Questa ultima parte, evidentemente, è stata tradotta da alcuni comuni con l'invio del test. Si tratta del ‘Caregiver Burden Inventory', un test brevettato nel 1989 che comprende 24 domande divise in cinque dimensioni di stress: carico o burden oggettivo, carico o burden psicologico, carico o burden fisico, carico o burden sociale, carico o burden emotivo. Il questionario permette in sintesi "di ottenere un profilo grafico del burden del caregiver e rivolgere l'attenzione verso i diversi bisogni sociali (rete di servizi socio-sanitari formali e non) e psicologici dei caregiver (rischio maggiore di ansia e depressione), così da consentire di definire i diversi focus di intervento pianificati in base agli specifici punti deboli derivati dalla risposte fornite al questionario".
Le critiche al questionario inviato alle famiglie dei caregiver
Come anticipato, si tratta di uno strumento utilizzato da moltissime asl del territorio. Il problema, spiegano le associazioni e le famiglie che hanno ricevuto il test, è che secondo loro andrebbe compilato con l'aiuto di uno specialista: "Ora, ci siamo visti recapitare questa nuova scheda, che contiene domande molto più intime, direi quasi ingerenti, che ci preoccupano e portano molti di noi a rispondere con cautela. Perché? Perché abbiamo paura che i nostri figli ci vengano tolti, qualora dichiarassimo un livello di stress e stanchezza troppo alto”, ha dichiarato un genitore a Il Redattore Sociale. Il test, spiega ancora, "rappresenta l'abuso di uno strumento di self-report (il “caregiver burden inventory”) che dovrebbe essere valutato da un team di esperti, neuropsicologi e non dagli assistenti sociali dei Comuni, solo per poi fare le graduatorie del contributo caregiver". La domanda: chi riceve i questionari? Chi li valuta? Compilare il questionario è obbligatorio per ricevere gli aiuti economici previsti per i caregiver?
