La mamma di Sirio: “Comune taglia l’assegno alla disabilità gravissima uno schiaffo ai caregiver”

Valentina Perniciaro è la mamma di Sirio, un bambino con disabilità gravissime, che ha fatto della sua vita quotidiana e delle conquiste raggiunte giorno dopo giorno con suo figlio un racconto a disposizione di tutti sui social e tramite un blog. Con la campagna vaccinale abbiamo tutti imparato a familiarizzare con la parola caregiver, che indica chi si prende cura di un congiunto non autosufficiente.

Oggi Valentina con una lettera denuncia come proprio loro siano ora colpiti dai tagli al sociale del comune di Roma, che eroga un assegno di 700 euro mensili per le "disabilità gravissime". Ora con i tagli circa la metà della platea coinvolta – 1500 famiglie su 3000 aventi diritto secondo i criteri utilizzati – si vedrà tagliato fuori da questo importante sostegno economico.

Vi abbiamo raccontato vite senza riposo, abituate a gestire spesso in totale solitudine disabilità molto complesse e quindi macchinari, manovre salvavita e molto altro senza diritto mai al riposo.
Persone che si sono ritrovate da un giorno all’altro ad essere caregiver, un giorno qualunque e indimenticabile in cui erano usciti di casa come postini, operai, professionisti e poi si son trovati in un terremoto che tutto ha cambiato.
Nei più fortunati dei casi, quelli in cui questo terremoto non costringe a perdere il proprio lavoro e quindi la propria autonomia economica, si continua ad essere postini, operai o professionisti, barcamenandosi nell’assistenza continuativa di quello che viene definito paziente ad alta intensità assistenziale.

Io, il vostro amico Sirio, sono un paziente ad alta intensità: vivo una condizione di assenza di autonomia nelle principali funzioni e necessito di assistenza infermieristica che mi viene fornita (ora con delle lacune drammatiche di cui parleremo un’altra volta) dalla Asl competente, attraverso una cooperativa per alcune ore al giorno, anche durante le ore scolastiche.
Mio padre, mia madre, sono i miei caregiver.
Gestiscono la grande macchina della mia assistenza, le lunghe notti e giornate senza assistenza, la gestione degli ausili e dei presidi necessari, i day hospital, la riabilitazione, la documentazione necessaria costantemente per avere diritto e accesso a scuola, sostegno, educatore e così via in un turbine delirante di amministrazioni e burocrazia che inghiottisce interamente le esistenze.
Mia madre è infatti la sola che è riuscita a mantenere un posto di lavoro in questi anni.

Da circa tre anni, il comune di Roma (attraverso fondi della Regione Lazio) elargisce un contributo economico di 700 euro al mese denominato “assegno per la disabilità gravissima” : non un percorso facile produrre tutta la documentazione necessaria per l’assegnazione del punteggio, stabilito fondamentalmente sulla gravità della condizione e la non autosufficienza, e poi sui parametri socio-ambientali ed economici stabiliti dall’ISEE. Punteggio che cresce ovviamente con la presenza di quegli ausili che avete imparato a conoscere con me, come la tracheostomia e la gastrostomia, che mi permettono di gestire respirazione e nutrizione, altrimenti impossibili, e che necessitano di una gestione continua e “al bisogno”.

Vi sto dicendo tante parole tutte insieme, e magari anche poco comprensibili ed interessanti a chi di questo modo sa giustamente molto poco, per dirvi che da circa due mesi siamo stati tagliati fuori da questo contributo economico, con l’uscita delle nuove graduatorie per l’anno in corso.
Non essendo cambiate le condizioni, siamo corsi increduli a guardare questo pdf in grado di decidere sulla sopravvivenza economica di centinaia di famiglie in una condizione di estrema fragilità, per renderci conto che non solo la metà delle famiglie del bacino romano è tagliato fuori (pagheranno circa 1500 persone su 3000) ma che la graduatoria tanto attesa, per la prima volta in tre anni è priva di punteggio visibile.
Come è possibile che ci sia una graduatoria senza punteggio? Come è possibile che vengono cambiati i criteri di assegnazione in corso d’opera e che sfumi la possibilità degli utenti di sapere il proprio punteggio? Siamo a conoscenza di decine di famiglie in condizioni anche più complesse della nostra, perchè in ventilazione meccanica, che da un giorno all’altro si son trovate private di questo contributo economico che è già una miseria in confronto a quel che si necessita in simili situazioni.
La cosa più preoccupante è l’opacità con cui tutto questo sta avvenendo e le risposte vaghe dei servizi sociali responsabili di questo, che non si son presi nemmeno la briga di allertare i loro utenti, aspettando che se ne accorgessero da soli.

Pretendiamo invece che questa graduatoria venga tirata fuori dalle nebbie, che sia chiara e con un punteggio visibile, che il dipartimento delle politiche sociali del Comune di Roma si assuma le sue responsabilità con le famiglie che hanno in carico da anni, e che si comprenda la necessità urgente di riconoscere la figura del caregiver.