Ogni mattina Olga si sveglia, si prepara in pochi minuti, mangia qualcosa al volo e subito inizia la sua giornata, che trascorre scandita da ritmi ben precisi e sempre uguali: sveglia il marito Giuseppe, lo lava, lo veste, gli prepara la colazione, lo imbocca, gli parla e quando le forze assistono entrambi escono di casa per fare un breve giro nella piazzetta sotto casa. Sbrigare qualsivoglia incombenza – come fare la spesa o andare a fare una visita medica – appare un ostacolo insormontabile senza un aiuto esterno, aiuto che però è troppo oneroso per una moglie che, causa contingenze esterne e imprevedibili, si è improvvisamente trovata costretta a vivere con la sola pensione di invalidità del marito non autosufficiente e con quella di vecchiaia ed è impossibilitata a lavorare perché necessaria alla sopravvivenza del proprio congiunto, che ha bisogno di costante assistenza permanente e non può essere lasciato solo per alcun motivo, nemmeno per pochi istanti.
Le giornate iniziano e trascorrono tutte così, per gli oltre 3 milioni di caregiver familiari: un veloce risveglio, pochi minuti per pensare a se stessi, lavarsi, vestirsi, fare colazione. Nel giro di un battito di ciglia, ogni giorno, dal risveglio fino a tarda sera, milioni di persone impegnano tutto il proprio tempo e le proprie energie per curare padri, madri, figli, fratelli e sorelle affetti da gravi patologie che li hanno resi non autosufficienti e dunque bisognosi di assistenza ventiquattro ore su ventiquattro, una scelta spesso sofferta e non intrapresa per scelta, ma per sopperire alle carenze di uno Stato molto spesso assente e ancor più spesso indifferente ai problemi e alle difficoltà – psicologiche, burocratiche ed economiche – che queste persone devono affrontare ogni giorno per assistere i propri congiunti.
Non solo Olga, lo stesso tipo di vita la conducono ogni giorno gli oltre tre milioni di caregiver familiari che assistono permanentemente i propri familiari affetti da gravi patologie invalidanti. Caterina è la mamma di Francesca, venticinquenne affetta da una grave patologia degenerativa dalla nascita. Con il tempo, Caterina per poter assistere la figlia ha dovuto lasciare il proprio lavoro, non avendo più congedi retribuiti di cui disporre. "Le continue assenze hanno creato di fatto dei problemi con l'azienda per cui lavoravo e i colleghi molto spesso ritenevano fossi ‘fortunata' a potermi assentare così spesso e a poter andare in ferie per settimane durante l'estate, senza capire che quello che loro ritenevano dei privilegi erano invece scelte obbligate dettate dalla necessità di seguire costantemente mia figlia Francesca", spiega Caterina. "Dopo 30 ho lasciato il lavoro per continuare a seguirla il meglio possibile, bisognerebbe parlare proprio di come vivono i genitori o i figli che assistono un loro caro, di come in una famiglia un genitore che continua a lavorare debba arrivare all'età di 67 e più anni per avere una pensione mentre per l'altro genitore la pensione magari non ci sarà mai perché non ci sono sufficienti contributi", conclude Caterina.
"Il mio bambino ha 5 anni, è affetto dalla nascita da una grave paralisi cerebrale infantile. Mi occupo di ogni sua necessità essendo lui completamente paralizzato e quando dico ogni necessità mi riferisco anche alle normali funzioni intestinali che lui non ha la forza di espletare e alle quali provvedo io con manovre manuali. Poi abbiamo alimentazione, idratazione, terapia respiratoria e tutte le svariate riabilitazioni. Il mio lavoro di cura è a tempo pieno ma non per mia scelta, sia chiaro, a me come individuo pesa aver rinunciato al lavoro e dunque anche alla vita sociale. Se avessi la possibilità di affidare il mio bambino a qualcuno che fosse assolutamente intercambiabile con me lo farei, ma il costo economico per una o più persone che svolgano il mio stesso lavoro è assolutamente improponibile per me che non ho uno stipendio. Cari governanti, io non sono una prestatrice volontaria di cura ma mi sento una schiava prestatrice di cura e quando sarò anziana mangerò alla Caritas", racconta invece Sonia.
Da molti anni i caregiver familiari richiedono allo Stato una normativa che, finalmente, dia il giusto e ufficiale riconoscimento a questa importante figura di sostegno. Nonostante la condanna espressa dall'Onu nell'ottobre del 2016 e nonostante in parlamento giacciano da anni numerose proposte di legge che mirano a regolamentare il caregiver familiare e a fornire concreto sostegno anche di tipo economico e previdenziale ai soggetti che si trovano a dover assistere genitori, figli, fratelli e parenti prossimi affetti da patologie gravemente invalidanti e bisognosi di assistenza continua, lo Stato italiano continua, come si suol dire, a fare orecchie da mercante.
La condanna dell'Onuall'Italia
Nell'ottobre del 2016 il comitato Onu per i diritti delle persone disabili ha analizzato la situazione italiana e diffuso un report davvero impietoso, esprimendo numerose forti preoccupazioni – ben 82 differenti – e invitando lo Stato italiano a provvedere il prima possibile a porre rimedio alle mancanze rilevate, o meglio entro 12 mesi dalla pubblicazione delle raccomandazioni. Le mancanze rilevate dal comitato sono davvero molte – in ambito economico, giudiziario e sociale – e si va dalla discriminazione delle persone disabili fino alla mancanza di un riconoscimento della figura del caregiver familiare, alla mancanza di misure specifiche a sostegno delle famiglie delle persone disabili, passando per gli scarsissimi finanziamenti dedicati all’assistenza sanitaria, la mancanza di un serio impianto legislativo atto a garantire a queste persone l'accesso ai minimi diritti umani nonché un gravissimo problema di mancata integrazione dei disabili nella società mai affrontato dalle istituzioni.
Secondo il comitato Onu, il principale problema italiano, o meglio la radice da cui a cascata partono tutte le storture è uno: la legislazione fornisce troppe definizioni diverse di disabilità, differenti non solo a seconda del settore di applicazione ma anche a livello regionale. Questa situazione, secondo il comitato, porta a "disparità di accesso a supporto e servizi".
Inoltre, il comitato sottolinea che le istituzioni sembrano ignorare la problematica e sarebbero infatti quasi del tutto assenti il dialogo e il confronto tra i vari organi statali e le associazioni che si occupano di disabilità e l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione dei disabili non è nemmeno un organo consultivo permanente. Questo intricato schema frutto di mancanze a varie livelli sostanzialmente provoca l'assenza di un vero e proprio programma che individui le priorità rispetto alle decisioni che andrebbero prese, soprattutto provoca pesanti discriminazioni in relazione all'accesso alle cure sanitarie e alla mancata integrazione nella società delle persone disabili, in particolar modo per il segmento femminile.
Anche per quanto riguarda le misure prettamente economiche messe a disposizione dalle istituzioni, il comitato è piuttosto duro: "Il comitato è preoccupato per le differenze esistenti tra i vari meccanismi di protezione sociale su base regionale". Sostanzialmente, in Italia, ogni regione può approvare normative ad hoc, dunque in Italia esistono ben 20 diversi trattamenti di protezione sociale che mutano a seconda della regione di residenza del disabile, contribuendo a creare discriminazioni pesanti. Inoltre, il comitato critica fortemente "l'assenza di standard minimi di assistenza sociale", circostanza che contribuisce ad innalzare il già alto livello di povertà in cui versano le famiglie delle persone affette da disabilità, in particolare quelle che assistono bambini disabili fino a 5 anni di età.
Proseguendo, il Comitato sottolinea la mancanza di misure efficaci e appropriate per promuovere le capacità delle persone affette da disabilità nonché la mancanza di misure per combattere gli stereotipi ed i pregiudizi attraverso campagne di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e informazioni insufficienti sui reclami e sui disservizi in tema di accessibilità. In relazione a quest'ultimo punto, infatti, si segnala l'assenza di un sistema di monitoraggio degli standard di accessibilità, anche e soprattutto per quanto riguarda gli appalti pubblici. In pratica, non solo mancano i controlli relativi alla corretta applicazione delle scarse norme esistenti, ma sussiste anche l'assenza di sanzioni in caso di inosservanza delle stesse.
Queste sono solo alcune delle 82 irregolarità rilevate ormai un anno fa dal Comitato per i diritti delle persone disabili, irregolarità che lo Stato italiano non ha ancora provveduto a sanare, nonostante le disposizioni dell'Onu. E proprio allo scopo di sanare queste pesanti mancanze, in Parlamento giacciono da anni numerose proposte di legge, molte delle quali mai analizzate né calendarizzate. Tra queste innumerevoli proposte di legge, una in particolare riguardava il riconoscimento ufficiale della figura del caregiver familiare e di tutta una serie di sostegni, economici e sociali, alle famiglie che si occupano dell'assistenza di un congiunto gravemente disabile. Riguardava, al passato, purtroppo, perché da quella proposta – unita ad altre due proposte di legge simili per tematica ma lontane per applicazione – è stato tratto un testo unificato, uscito la scorsa settimana dalla commissione competente, duramente contestato sia dall'onorevole Laura Bignami, prima firmataria di una delle tre proposte di legge, sia dal Coordinamento nazionale famiglie disabili, che non hanno esitato a definirlo "offensivo" nonché "uno specchietto per le allodole", perché non recepisce alcuna delle richieste avanzate dalle famiglie in questi anni né tantomeno prevede lo stanziamento di fondi economici in favore di questi soggetti letteralmente abbandonati dallo Stato a cui quotidianamente si chiede di sopperirne le carenze.
La proposta di legge Bignami sui caregiver
Il ddl 2128, prima firmataria la senatrice Laura Bignami, mirava a sancire ufficialmente il riconoscimento della figura del caregiver familiare e relativo sostegno economico. La proposta di legge era composta da sette articoli totali.
All'articolo 1 era brevemente annunciata la finalità del testo di legge, mentre all'articolo 2 si introduceva il riconoscimento della qualifica di caregiver familiare, ovvero "coloro i quali in ambito domestico si prendono cura, a titolo gratuito, di un familiare o di un affine entro il secondo grado che risulti convivente ovvero di un minore dato in affidamento, che a causa di una malattia o disabilità necessita di assistenza continua, per almeno 54 ore settimanali".
L'articolo 3 prevedeva il riconoscimento di una copertura a carico dello Stato dei contributi figurativi riferiti al periodo di lavoro di assistenza e cura effettivamente svolto, equiparati a quelli da lavoro domestico, che sarebbero andati a sommarsi ai contributi da lavoro eventualmente già versati. Questa norma avrebbe riconosciuto inoltre la possibilità di accedere al pensionamento anticipato al raggiungimento di trenta anni di contributi, sommando ai contributi da lavoro eventualmente già versati quelli figurativi versati dallo Stato per l'attività di caregiver familiare.
Gli articoli 4 e 5 riconoscevano al caregiver familiare le tutele "previste per le malattie professionali e per le tecnopatie tabellate e la copertura assicurativa a carico dello Stato con il rimborso delle spese sostenute per sopperire alla vacanza assistenziale nei periodi di malattia o nei quali il prestatore di cure è impossibilitato ad assistere il proprio familiare", mentre l'articolo 6 prevedeva che la figura del caregiver venisse equiparata ai soggetti che ai sensi della legge n. 68 del 1999 possono svolgere il proprio lavoro nella modalità del telelavoro.
Infine, all'articolo 7 venivano elencati nel dettaglio tutti i requisiti necessari per accedere ai benefici previsti dalla legge. La valutazione dello stato di non autosufficienza del familiare assistito sarebbe stata effettuata dalle commissioni mediche competenti sulla base delle tabelle ADL (Activities of daily living) e IADL (Instrumental activities of daily living).
Il testo unificato
Il testo unificato, uscito dalla commissione Lavoro e Previdenza sociale del Senato, sostanzialmente viene presentato come una sintesi delle tre proposte di legge per il riconoscimento della figura del caregiver familiare da tempo presenti in Parlamento: Il ddl 2128 (Bignami), il ddl 2266 (Angioni)e il ddl 2048 (De Pietro). Questi tre testi, sebbene affrontassero la stessa materia, erano profondamente diversi tra loro e solo il Bignami era ampiamente sostenuto dal coordinamento nazionale famiglie disabili in quanto completo di tutte le istanze avanzate dai caregiver familiari. Il testo uscito dalla commissione Lavoro e Previdenza sociale lo scorso 27 settembre è composto da 4 articoli totali e ha due peculierità che lo rendono "indigeribile" agli occhi dei milioni di familiari che ogni giorno assistono i proprio congiunti gravemente disabili: "non comporta oneri aggiuntivi di finanza pubblica perché orienta l’attività delle regioni e delle province autonome, nell’ambito del riparto costituzionale di competenza tra queste e lo Stato, e rimanda alla sessione di bilancio la quantificazione delle risorse che lo Stato destinerà a favore dei prestatori volontari di cura che sono identificati nel testo proposto", il che tradotto significa non solo che non saranno previsti fondi economici messi a disposizione dallo Stato, ma che con questo testo comunque non saranno introdotte tutte le eventuali misure previdenziali e assistenziali necessarie ai caregiver e ai loro familiari (per esempio la possibilità di accumulare contributi figurativi o di accedere al pensionamento anticipato, come previsto dal ddl Bignami), demandando il tutto alle Regioni, che potranno adottare eventuali provvedimenti in relazione alla presenza di risorse finanziarie disponibili.
In secondo luogo, la definizione di caregiver familiare appare problematica ed è uno dei punti maggiormente contestati dal coordinamento nazionale e dalla stessa prima firmataria del ddl 2218, l'on. Laura Bignami: questa proposta di legge “riconosce l’attività di cura non professionale e gratuita prestata nei confronti di persone che necessitano di assistenza a lungo termine a causa di malattia, infermità o disabilità gravi, svolta nel contesto di relazioni affettive e familiari, ne riconosce il valore sociale ed economico connesso ai rilevanti vantaggi che trae l’intera collettività” ma – perché c'è un ma – il terzo articolo individua la definizione di prestatore volontario di cura, ovvero "ai soli fini di eventuali diritti economici e sociali di competenza dello Stato individuati dalla legge di bilancio annuale, si definisce Prestatore Volontario di Cura la persona che gratuitamente si prende cura del coniuge, di una delle parti dell’unione civile tra persone dello stesso sesso e del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il secondo grado ovvero di uno dei soggetti di cui all’articolo 2, comma 1, della legge 4 maggio 1983, n. 184, che, a causa di malattia, infermità o disabilità gravi, è riconosciuto invalido civile al punto da necessitare assistenza globale e continua ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, per almeno 54 ore settimanali, ivi inclusi i tempi di attesa e di vigilanza notturni".
Che cosa comporta ciò, dunque, in termini pratici? Come spiega Handylex, "la definizione proposta per individuare l’assistito […] sotto il profilo tecnico rileviamo che il secco riferimento all’invalidità civile, esclude – ad esempio – le persone cieche e sordocieche, oltre a tutte le persone con invalidità pur gravissime di altra origine (invalidi per servizio, del lavoro). Esclude inoltre i minori pur invalidi civili titolari di indennità di frequenza o i minori ciechi. Inoltre il riferimento all’articolo 3, comma 3, della legge 104/1992 appare contraddittorio in abbinata all’indicazione delle 54 ore di assistenza. La definizione dell’articolo 3, comma 3, infatti, già prevede ‘un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione'. Ci si chiede come ‘un intervento permanente, continuativo e globale' possa essere contingentato in 54 ore, a meno di non ridiscutere la stessa legge 104/1992″.
"Il riconoscimento della qualifica di Prestatore Volontario di Cura preclude a tutti gli altri familiari lavoratori, fatta eccezione per i genitori, la facoltà di godere delle disposizioni di cui all’articolo 33 della legge n. 104 del 1992, in relazione allo stesso assistito. Nella sostanza, se si ottiene il riconoscimento (parrebbe a prescindere da effettivi benefici economici o sociali) di Prestatore Volontario di Cura, nessun lavoratore dello stesso nucleo può accedere ai benefici dell’articolo 33 della legge 104/1992. Va ricordato che l’articolo in questione riguarda non solo i permessi, ma anche il divieto di trasferimento di sede di lavoro. L’estensore si è poi dimenticato di escludere anche i benefici del Decreto legislativo 151/2001 (l’art. 42 prevede i congedi biennali retribuiti)".
