Giornata internazionale sul Long Covid, la lettera di Rosa: “Non siamo malati immaginari o di serie B”

Pubblichiamo la lettera di Rosa Carpentiero, infermiera che si è ammalata di Covid nella prima ondata, che da tre anni è ammalata di Long Covid. La mobilitazione è partita dagli Stati Uniti, dove è partito un movimento social che unisce migliaia di pazienti in tutto il mondo, che oggi chiedono alle Nazioni Unite di ufficializzare l’istituzione del Long Covid Awareness Day, Giornata internazionale della consapevolezza sul Long Covid, da celebrare il 15 marzo. Il simbolo della campagna di sensibilizzazione è un nastro tricolore grigio, nero e verde, disegnato da Tracey Thompson, un'altra vittima del Long Covid.

In occasione della giornata di sensibilizzazione e consapevolezza su Long Covid mi sento in dovere, come professionista sanitaria della prima zona rossa colpita dalla pandemia e ammalatasi, di fare un appello alle Istituzioni affinché in Italia ci sia maggiore visibilità, sensibilità e consapevolezza sul tema, non solo nella popolazione generale, ma tra gli stessi professionisti sanitari.

Long Covid è una patologia che, a fronte di una eterogeneità di presentazione dei quadri clinici e durata , nella sua forma severa può essere altamente invalidante e cronica, compromettendo le più semplici attività di vita, relazione e lavoro, fino a rendere disabili le persone che ne sono affette. Purtroppo da come quotidianamente si apprende dalle testimonianze nei vari gruppi di sostegno, nati dalla volontà dei primi malati, così come la stessa giornata di oggi, di aiutarsi a vicenda e di far riconoscere formalmente la patologia, viene ancora troppo sottovalutata, minimizzata ed ignorata, relegata spesso a un problema di natura psicosomatica, facendo sentire inadeguate e incomprese le persone che si sono trovate a far fronte a sintomi rilevanti.

La patologia Long Covid non deve passare in sordina, sia perché sta pressando il servizio sanitario in modo considerevole da
ormai 3 anni, sia perché molti malati si ritrovano a far fronte a problematiche socio-lavorative e finanziarie, ed anche perché i medici italiani sono stati i primi a studiare i postumi del Covid e a pubblicare articoli scientifici sul tema, citati poi in tutto il mondo. Parlare di Covid e long Covid è diventato un tabù, problemi considerati ormai superati e di cui non si vuole più sentire parlare, di cui tutti vorremmo liberarci per tornare a vivere come prima, ma che purtroppo accompagna e accompagnerà i sistemi sanitari e i malati non si sa per quanto tempo, un’eredità lasciata dalla pandemia che non può essere ignorata.

Questi malati non devono essere abbandonati e sentirsi soli, hanno bisogno di cure e sostegno non di giudizi, e per farlo è necessario investire su ricerca e formazione, perché ad oggi non c’è una cura specifica, ma sono stati compiuti importanti passi avanti nel mondo scientifico.

Per chi si è ammalato nella prima ondata e si appresta a vivere il terzo anno di malattia, riportando danni multi organo, anche persone giovani e sane, il percorso è stato ancora più difficile e tortuoso perché non c’erano cure e nemmeno centri di riferimento e quindi percorsi di presa in carico. Sono stati gli stessi malati a costruire i percorsi, per se stessi e per i malati delle ondate successive, per far fronte a sintomi invalidanti e persistenti, richiedenti personale altamente qualificato per rispondere ai complessi bisogni di salute emergenti, quando spesso venivano rifiutati da vari servizi presso cui richiedevano assistenza.

Io stessa mi sono ritrovata in un vero e proprio labirinto, dove ho dovuto seguire una strada nuova e complessa che non sapevo neanche dove mi avrebbe condotta, non essendo disponibili percorsi diagnostico terapeutici consolidati, e non è stato facile affrontare ogni ripercussione che ha generato la malattia fino ad oggi, diventata cronica.

Sono stati i malati e i primi medici che hanno dedicato ogni sforzo per studiare questa patologia, a scrivere la storia di questa subdola entità patologica. La comunità internazionale Long Covid ha deciso di concretizzare nella giornata di oggi una serie
di iniziative in tutto il mondo per ricevere adeguate risposte dalle Istituzioni.

I malati di Long Covid non sono malati immaginari o malati di serie B, devono avere la stessa dignità e diritti di ogni altro malato.

Auspico in campagne di sensibilizzazione per la popolazione, come già avvenuto in altri paesi nel mondo, e corsi di formazione e aggiornamento per professionisti sanitari. Documenti e linee guida sono stati stilati, patogenesi e danni ampiamente riportati in letteratura, ma ancora sconosciuti e spesso ignorati dagli stessi medici e dai datori di lavoro.