La Regione Toscana sta tagliando le terapie comportamentali anche ai bambini non autistici, come nel caso della figlia di Elisa, Viola. La bambina ha una malattia rara e una prescrizione della terapia da parte della Neuropsichiatria Infantile della ASL, cioè del pubblico. Ma ugualmente, se vorranno continuare le terapie per Viola, anche loro ora dovranno pagarle di tasca propria.
Facciamo un passo indietro: come Fanpage.it abbiamo raccontato i tagli della Regione Toscana rispetto ai rimborsi per le terapie comportamentali per le bambine e bambini autistici, prima con un video a inizio gennaio, e poi con un ulteriore approfondimento con altre sette storie di altrettante famiglie, a fine marzo.
Le storie e le testimonianze continuano ad aumentare, e la storia – invece di migliorare – si aggrava.
Questa è la lettera che abbiamo ricevuto oggi, e che volentieri pubblichiamo dopo un'accurata verifica:
Buongiorno Saverio,
sono Elisa R., mamma di Viola, bambina affetta da sindrome genetica rara. La contatto perché vorrei esprimerle il mio punto di vista e la mia esperienza sulla questione dei rimborsi ex dgrt 493.
La sindrome di mia figlia Viola, sindrome di Angelman, è caratterizzata da un difetto del gene UB3A nel cromosoma 15, questo impedisce principalmente la codifica di una proteina che serve a far funzionare correttamente il sistema neurologico. In breve, mia figlia ha un gravissimo ritardo cognitivo, assenza di linguaggio, disturbo a livello motorio (coordinazione, equilibrio), crisi epilettiche, iperattività, disturbo dell'attenzione, disturbo del sonno.
Lo scorso ottobre, sentito il parere favorevole della Neuropsichiatria Infantile della Asl di Scandicci, abbiamo avviato un percorso di terapia comportamentale con metodo ABA e CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), presso un centro privato, e abbiamo contestualmente avviato la procedura per usufruire dei rimborsi previsti dalla dgrt 493 , in quel momento ancora in vigore. A distanza di un mese abbiamo ricevuto l'esito favorevole della commissione.
A maggio scadrà la nostra domanda di rimborso, e avendo constatato l'efficacia della terapia, sono stata nuovamente dalla nostra neuropsichiatra infantile per rinnovare la richiesta di rimborso attraverso la nuova procedura prevista dalla dgrt 1481. La risposta è stata NO. Molto dispiaciuta la neuropsichiatra infantile mi ha detto che la nuova procedura è destinata esclusivamente al rimborso di terapie farmacologiche e che le richieste che aveva già inoltrato per conto di altre famiglie, e che avevano come oggetto il rimborso di terapie comportamentali metodo ABA o neuropsicomotricità, erano state dichiarate dichiarate TUTTE BOCCIATE; di conseguenza non voleva farmi perdere tempo con la trafila per questa inutile richiesta.
La condizione di mia figlia è grave, e già abbiamo diverse spese per le educatrici che la assistono durante la settimana in orario extra scolastico, spese che lievitano in estate quando siamo costretti a pagare di tasca nostra il personale di sostegno nei centri estivi.
Queste spese riusciamo a coprirle quasi interamente con il sussidio previsto dalla dgrt 664 per le disabilità gravissime, ma il costo delle terapie comportamentali, se decideremo di proseguire, andrà a incidere notevolmente sul nostro budget familiare. Onestamente sono rimasta basita dalla reazione politica nel momento in cui è emersa questa problematica, e trovo davvero grave che Claudio Marinai e altri politici abbiano smentito quello che sta di fatto accadendo, sminuendo la questione e dichiarando che la dgrt 1481 è semplicemente un adeguamento della ex dgrt 493, ormai desueta.
Sono andata a leggermi le procedure aziendali, e non serve una laurea in economia per capire che se prima la dgrt 493 prevedeva un rimborso giornaliero a paziente di circa 15 euro, quindi riconosciuto a tutti coloro che ne avevano diritto nel rispetto della procedura, adesso il budget stanziato per la 1481 è di 500.000 euro da suddividere tra tutte le asl della Regione, ed è anche specificato chiaramente che il target della dgrt 1481 sono le terapie farmacologiche.
Dalla procedura aziendale della 1481 è scomparso del tutto il paragrafo relativo alle terapie da destinare ai pazienti affetti da Disturbi del Neurosviluppo, che invece era presente della procedura aziendale della dgrt 493. Insomma, non è un problema di comunicazione o un pasticcio tra Regione e operatori, come poteva sembrare inizialmente, e che a dire il vero auspicavo: quello messo in atto dalla Regione Toscana è un vero e proprio taglio delle risorse. Mi lascia altresì perplessa che nessuno dei tecnici e dei politici direttamente coinvolti abbia voluto spiegare quello che è stato spiegato dagli operatori, ovvero che i rimborsi saranno solo per le terapie farmacologiche, dichiarando al contrario che ci sarebbe una circolare in cui si precisa che le terapie ABA sarebbero incluse nella nuova procedura.
La ringrazio per la sua attenzione e resto a disposizione per qualsiasi chiarimento o approfondimento.
Cordialmente,
Elisa R.
