Due mesi fa avevo raccontato la storia di tre bambini autistici esclusi dai rimborsi della Regione Toscana per le terapie comportamentali per l'autismo. Da allora qualcosa è cambiato, in peggio però. La Regione Toscana ha ufficialmente abolito la 493, cioè la legge che permetteva di accedere ai rimborsi, comunque parziali, per le terapie ABA prescritte nei piani terapeutici. In sostituzione: nessuna terapia, e uno spezzettamento dei fondi tra le varie ASL.
In altre parole: quello che avevo raccontato per tre famiglie, oggi vale per tutte le famiglie in tutta la Toscana. Per questo ho deciso di approfondire questa storia di tagli alla sanità intervistando altre sette famiglie, per fare chiarezza su tutto.
Le risposte che seguiranno sono appunto il frutto di un'intervista collettiva a sette famiglie.
Tu hai visto il primo video che avevo girato?
Sì, ed è stato proprio la scintilla che mi ha motivato.
Secondo te sono vere quelle storie?
Oh, sì. E' come se vedessi me in uno specchio.
Tu piangi mai?
Eh, sono molto sensibile, e quindi ci rido sopra per non farlo. Però sì, molte volte.
Cos'è che ti fa arrabbiare?
Prima, è brutto dirlo, però avevamo un conforto economico che ci consentiva di pianificare e di dare una continuità a tutto il processo formativo di nostro figlio. Ora viviamo nell'incertezza.
Entriamo nel merito: se ho capito bene non è stata una valutazione qualitativa, cioè non vi è stato detto "non funzionano queste terapie", oppure "funzionano poco", o anche "funzionerebbero meglio altre cose".
No, no. E' stata proprio una valutazione basata su parametri di altro tipo.
Economici?
Economici, bravo. Perché altra motivazione non la so dare, perché per due anni questo contributo l'abbiamo percepito.
Cosa significa levare i contributi?
Levare questi contributi mette le persone autistiche in condizione di diventare degli autistici adulti molto più complicati da gestire.
Mi spieghi meglio?
Siccome qui si parla di soldi, perché questo è il problema, sembra che non ci siano i soldi, allora devono sapere che questo problema se lo ritroveranno fra 5-6-10 anni, moltiplicato. Perché se non si interviene subito, da piccoli, con terapie intensive ed efficaci poi diventa davvero un problema gigantesco. Un problema umano, ovviamente, prima di tutto, ma anche un problema a quel punto di gestione economica per riuscire a fare fronte.
Mettiamo un punto fermo.
La diagnosi di autismo non è certamente una passeggiata, non è una vincita alla lotteria, però non è nemmeno una condanna a morte. Quindi si può fare molto, ma bisogna assolutamente iniziare quando i bambini sono piccoli, e iniziare in maniera intensiva.
Chi è che ha deciso che quelle terapie sono necessarie?
La scheda del pediatra, ma soprattutto una valutazione che avevo fatto all'ospedale Mondino di Pavia, dalla neuropsichiatria.
E nel vostro caso?
La neuropsichiatra ci aveva prescritto questo tipo di terapia.
E' sempre così, per tutte le famiglie.
La neuropsichiatra, sino dall'inizio, ci ha consigliato di cominciare una terapia comportamentale ABA. E via via, quando facevamo le richieste di rimborso nell'ambito della legge 493, ci rilasciava sempre un piano terapeutico in cui certificava i miglioramenti di nostro figlio e dava le indicazioni per continuare le terapie comportamentali.
Perciò il piano terapeutico non è ovviamente una decisione dei genitori.
No, certamente. Questo è importante: non è il genitore che dice "deve fare 10, 15, 20 ore di terapia"…
Magari perché ha letto un articolo su internet.
Assolutamente no.
Hai fatto una stima di quanto avete speso in questi anni, di tasca vostra, per le terapie?
In questi nove anni abbiamo investito su nostro figlio quasi 100.000 euro.
A voi invece quanto rimborsava, prima, la Regione Toscana?
Circa 500 euro mensili. Comunque facevano, erano una grossa mano.
E voi invce quanto spendete al mese?
Mediamente spendiamo sui 1000 euro mensili.
Voi facevate ore in più rispetto alla cifra che vi rimborsavano?
Assolutamente sì, io ho sempre speso qualcosa come un migliaio di euro al mese, e tutt'ora io sono a un ritmo di 1.200 euro al mese, con tutte le attività che fa Matteo.
Vi hanno portato via tutto.
I genitori dei disabili si accontentano di poco. Quando hai fame e muori di fame, anche un tozzo di pane ti fa la differenza. Quindi la Regione Toscana ti rimborsava una piccola parte, era una briciola però c'era.
Cosa succede quando uno non ha la possibilità economica?
Eh, che succede. O s'indebita o non la fa, rinuncia a fare quel tipo di terapia.
Tu ne hai viste di queste famiglie?
Sì, famiglie che non ce la facevano a portare i propri figli a fare le terapie, perché non ce la facevano dal punto di vista economico, e hanno smesso.
Ci sono genitori che per risparmiare sul costo dei terapisti, lo diventano loro stessi.
Io ho fatto un corso di 70 ore di ABA, e ora lo sta facendo il mio compagno, a carico nostro. Oltre a essere genitori nella condizione in cui siamo, dobbiamo essere anche terapisti.
Ti provoco: non siete un po' esagerati, non bastava un po' di logopedia?
Non è un'ora a settimana di logopedia, quello che fa la differenza. Le terapie devono essere precoci e devono essere di tipo intensivo. Lo dicono le linee guida e i neuropsichiatri, non noi genitori.
Secondo te perché hanno tagliato questi rimborsi?
Si tende a tagliare su queste attività perché riguardano i più fragili, e quindi è più facile colpire loro.
Mi dici un'ultima cosa?
Noi siamo già stati penalizzati, quindi non abbiamo bisogno che qualcun altro ci faccia anche lo sgambetto.
Come stai?
I sentimenti maggiori sono la rabbia e la frustrazione.
Grazie.
Grazie a te.
Ho realizzato queste interviste perché credo che qualcosa si possa e si debba ancora fare. Anche le scelte sbagliate possono infatti essere modificate, soprattutto su quelle è necessario intervenire, e il giornalismo serve anche per questo: raccontare il sommerso.
Prendo il fiato delle decine di famiglie toscane, con figli e figlie autistici, per dire: Regione Toscana, presidente, consiglieri, questi contributi prima c'erano, si potrebbero anche rimettere, no?
La mia riflessione è questa: se io mi rompo una gamba, la sanità pubblica se ne fa carico, giustamente, paghiamo le tasse proprio per questo. E allora perché una persona nello spettro autistico non può essere rimborsata per delle terapie tra l'altro già inserite nei LEA, cioè nei Livelli Essenziali di Assistenza?
