Yuliya, 26 anni, fuggita dalla guerra in Ucraina con malattia rara: sarà curata a Napoli
Yuliya, è una ragazza di 26 anni ucraina affetta da ipertensione arteriosa polmonare, una malattia rara cronica e progressiva che ha come conseguenza una pressione sanguigna molto alta e resistenza vascolare che determina un progressivo affaticamento del ventricolo destro del cuore. Uno scompenso cardiaco che può rivelarsi, purtroppo, anche mortale. Fino a pochi giorni fa Yuliya viveva a Kiev, nascondendosi negli scantinati per proteggersi dai bombardamenti. Ma l’ospedale in Ucraina a causa della guerra non può più garantirle le cure e i farmaci necessari per la sua sopravvivenza.
L'ospedale in Ucraina le aveva interrotto le cure
A prendere in carico la sua vicenda ci ha pensato l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) che fin dai primi giorni della guerra in Ucraina si è attivato per prestare soccorso umanitario e sanitario ai pazienti con malattie rare in difficoltà. Tra l’Osservatorio e la giovane parte subito uno scambio di email. “Provo ad andarmene – ha scritto Yuliya – voglio attraversare il confine, ho solo degli indirizzi, mi piacerebbe vedere l'Italia”. Così si è messa in viaggio e grazie ad OMaR e alle associazioni AIPI e AMIP è arrivata a Napoli, e tramite il consolato ucraino ha provveduto a rilasciare tutti i documenti necessari per essere presa in carico dal punto di vista medico e sanitario.
A Napoli ha trovato una casa e assistenza
Nel capoluogo campano è stata accolta dai volontari dell'AMIP, Associazione Malati di Ipertensione Polmonare Onlus, e da una persona che le ha offerto la propria casa per ospitarla. La ragazza, anche grazie alla Regione Campania, è stata presa in carico dall’Ospedale Monaldi, che fa parte dell’Ospedale dei Colli di Napoli. E adesso il suo caso è seguito dal professor Michele D’Alto, che guida il Centro per la diagnosi e cura dell'ipertensione polmonare, e dal professor Giuseppe Limongelli, responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare.
Yuliya attualmente è curata presso il Centro per la diagnosi e cura dell'ipertensione polmonare del Monaldi, che ha in carico circa 350 pazienti con ipertensione arteriosa polmonare. Il centro dispone di una equipe multidisciplinare di cui fanno parte cardiologi, pneumologi, radiologi e reumatologi, fa parte della ERN-LUNG European Reference Network on rare respiratory diseases (la rete europea dedicata alle patologie rare polmonari). La Regione Campania le assicurerà l’assistenza farmaceutica, fornendole i farmaci necessari per tutto il tempo della sua permanenza a Napoli.
