Una cura per Lucia, bimba di 3 anni affetta da SMA: l’appello dei genitori al ministro Speranza

La piccola Lucia Pepe.

Lucia è una bambina di soli tre anni affetta da SMA di tipo 1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Lucia vive a Pagani con i genitori, che le sono accanto per combattere questa malattia: già a sette mesi fu sottoposta al farmaco Spinraza all'ospedale Santobono di Napoli, ottenendo risultati ottimi. Ma ora per lei ci sarebbe una nuova terapia genica, che potrebbe guarirla. Si tratta di una sola somministrazione nella vita, ma è destinato solo ai bambini fino a sei mesi in Italia, mentre negli altri 27 stati dell'Unione Europea viene somministrato ai bambini fino a 21 chilogrammi di peso. Da qui l'appello dei genitori di Lucia, sposato anche dal sindaco di Pagani Lello De Prisco, affinché questa cura venga somministrata anche a lei.

Lucia Pepe assieme ai genitori.

La terapia, infatti, va a incidere direttamente sulla causa genetica alla radice della malattia, rappresentando dunque "una speranza per la nostra bambina perché abbia una vita migliore. Per questo chiediamo possa rientrare nella sperimentazione", ha spiegato Enrico Pepe, il padre della piccola Lucia, che ha anche scritto al ministro della salute Speranza: la somministrazione della terapia potrebbe essere decisiva per regalare un futuro ed una vita migliore alla piccola Lucia. "Per questo motivo ci associamo all’appello dei genitori di Lucia, Enrico Pepe e Annamaria Fezza, che chiedono con forza che la loro bambina possa essere tra i destinatari, nonostante i tre anni di età» ha spiegato il sindaco di Pagani, Lello De Prisco, che ha subito sposato l'appello dei genitori, aggiungendo: "Chiediamo che sia data massimo risalto a questa notizia di vitale importanza e facciamo appello alle Istituzioni nazionali perché possano agire al più presto. Investiremo tutte le nostre forze politiche e umane", ha aggiunto De Prisco, "a sostegno di questi coraggiosi genitori e della loro splendida Lucia".

La piccola Lucia, tre anni.