“Mia figlia, malata di Sma, è tornata a sorridere con il tutore che ho realizzato per lei”

Quella di Fabio Gorrasi, operaio nato ad Avellino e cresciuto a Salerno, è la storia di un papà che non si è arreso alla malattia di sua figlia, cercando un modo per migliorarle la vita. Fabio, che ora vive e lavora in provincia di Taranto, in Puglia, è il padre di una bambina di 11 anni affetta dall'atrofia muscolare spinale (Sma), una malattia degenerativa scoperta quando aveva appena 18 mesi.

Per lei, ha ideato e realizzato un tutore che potesse consentirle di tornare a muoversi e per questo ha ottenuto una delle tre menzioni speciali della sesta edizione di Make to Care, il programma Sanofi in collaborazione con Maker Faire Rome per trovare soluzioni che migliorino la vita dei pazienti cronici e dei loro caregiver.

Un tutore per tornare a camminare

«L'idea del tutore – spiega Fabio a Fanpage.it – è nata da un'esigenza di mia figlia, perché non sopportava più quello dato in dotazione dall'Asl». Un tutore che le serviva per stare in piedi durante la fisioterapia, ma che per la bambina era diventata una prigione. «Mia figlia, però, in quel modo si sentiva costretta a stare ferma. L'intenzione era quindi di avere un tutore che la facesse rimanere ferma, ma allo stesso tempo con dei gradi di flessibilità, visto che riusciva ancora a muovere la schiena».

Ci sono voluti tre anni di lavoro per ideare e realizzare un tutore ad hoc per la bambina, che le consentisse non solo di reggersi in piedi, ma anche di potersi muovere con maggiore facilità. «Partendo dal tutore che aveva – racconta Fabio – ho cercato di ampliarne l'utilità. Quello che ho ideato non serve solo a farla restare in piedi nella posizione corretta, ma consente, attraverso degli accessori di cui è dotato, di consentire alla bambina di muovere le gambe, come se la bambina quasi non lo indossasse».

Uno strumento utile anche nel caso in cui la bambina decida di stare seduta: un posizione semplice che, però, per chi è affetto da una malattia del genere ed è costretto quindi ad indossare un sostegno può diventare un inferno. «Con il vecchio tutore aveva sempre dei dolori e non riusciva a piegarsi oltre i 90 gradi. Con quello che ho ideato per lei, riesce a chinarsi ben oltre i 90 gradi e ad arrivare quasi alla punta dei piedi».

Fabio racconta che la sua bambina, la cui malattia è stata scoperta quando aveva appena 18 mesi, inizialmente era spaventata, fino a quando non ha scoperto che quello strumento costruito con le mani di suo padre le consentiva finalmente di muoversi. «Era contentissima. Con il vecchio tutore non riusciva più a camminare a causa della malattia degenerativa, quindi si sentiva molto frustrata. Quando ha iniziato ad utilizzare il mio tutore, più leggero del 35%, è riuscita di nuovo a fare qualche passo».