Lorenzo ha una malattia rara e non può andare a scuola senza infermiere, compagni saltano la lezione per solidarietà
L'Asl avrebbe detto che è competenza della scuola, la scuola avrebbe sostenuto che spetta invece all'Asl. E il Comune avrebbe parlato di formazione obbligatoria, che sarebbe in capo alla scuola. In questa fase di stallo è rimasto intrappolato Lorenzo, un bambino di 5 anni e mezzo di Pozzuoli, in provincia di Napoli, che è affetto da una patologia rara e rischia di dover lasciare la scuola se gli verrà assegnato qualcuno che possa prendersi cura di lui in classe.
Storia che va avanti da un po' di mesi, e che lo scorso 16 settembre ha portato ad una protesta plateale: per solidarietà con Lorenzo, i genitori dei 180 piccoli alunni del plesso Vittorio Emanuele dell'istituto comprensivo 4 Pergolesi di Arcofelice hanno deciso di non fare entrare in classe i figli. La scuola ha assicurato che si sta già lavorando per la soluzione, ma la madre, nel frattempo, non ha avuto nessuna risposta concreta. Ai microfoni di Fanpage.it Brunella, la mamma di Lorenzo, ha raccontato la vicenda e tutti i tentativi per assicurare assistenza al figlio:
Lorenzo è affetto da atrofia muscolare di tipo 1 (Sma), dalla nascita. È una malattia neuromuscolare rara che provoca l'indebolimento di tutti i muscoli, compresi quelli respiratori e della deglutizione. Al mattino, quando si sveglia, deve fare una terapia per rimuovere i muchi che si accumulano nel sonno, per evitare che si blocchino le vie respiratorie e per allenare i polmoni che sono in parte non funzionanti.
Da qui, la necessità di personale formato che possa assisterlo anche a scuola, dove la donna, che ha anche un'altra figlia piccola, non può andare tutti i giorni. Continua Brunella:
Penso che ogni bambino abbia diritto allo studio e la legge prevede che ci sia una figura infermieristica che stia a scuola con lui. A settembre ho fatto un incontro con l'Asl e gli insegnanti e ho palesato questa necessità e quella di una sedia a rotelle adatta. All'Asl mi hanno detto che è la scuola a dover provvedere per l'infermiere, a scuola invece mi hanno risposto che è compito dell'Asl. Al Comune, a dicembre, mi hanno detto che c'è una legge che obbliga il dirigente scolastico a formare un insegnante. Ma questa è una situazione molto delicata, se mio figlio avesse un arresto respiratorio e la docente, non esperta, non riuscisse a intervenire, chi si assumerebbe la responsabilità?
