“Tutti tornano a scuola, mia figlia disabile rischia di non andarci più”: la denuncia di un papà

"Non capisco perché una bimba e una famiglia con disabilità non possa programmare la propria vita e né sapere se la propria figlia possa andare a scuola tutto l'anno come tutti gli altri bimbi": a dirlo a Fanpage.it è Fortunato, padre della piccola Roberta. La bimba ha sei anni e soffre di displasia campomelica acampomelica, una patologia che richiede un'assistenza continua.

Già a fine agosto, Fanpage.it, aveva intervistato Fortunato che denunciava come Roberta rischiava di non poter iniziare la scuola. Il motivo? L'interruzione dell'assistenza a domicilio. Dopo una diffida d'urgenza presentata al giudice, l'assistenza è stata ripristinata.

La bimba ha bisogno di averne anche durante l'orario scolastico, ma questa – come ci racconta Fortunato – potrebbe essere saltuaria e costringerebbe Roberta a rimanere a casa.

Fortunato, cos'è successo? Perché Roberta non può andare a scuola?

"È una telenovela. La scorsa settimana, la Fondazione che segue mia figlia ci aveva mandato il programma della settimana entrante dove c'erano due giorni scoperti. Due giorni in cui non veniva garantita l'assistenza infermieristica e che avrebbero costretto mia figlia a casa.

Con i miei avvocati Luca De Angelis e Susanna Marangoni abbiamo inviato una comunicazione sia alla Fondazione che all'Asst in cui evidenziavamo come Roberta non sarebbe potuta andare a lezione proprio perché sprovvista di assistenza.

In attesa di risposta, l'Asst ha inviato alcuni operatori per visitare Roberta. Durante questa attività, mi hanno chiesto alcuni documenti sulla piccola. Documenti che già avevano.

Non è la prima volta che l'assistenza per Roberta è a rischio: durante le vacanze estive, vi avevano comunicato la sospensione. Come avete fatto a ripristinarla?  

I nostri avvocati avevano inviato una diffida. Il giorno dopo, l'assistenza è stata ripristinata anche se ridotta. Per esempio, la settimana scorsa, Roberta ha fatto solo 16 ore a fronte delle oltre trenta che avevamo in precedenza.

Sempre in questi giorni, c'è stato comunicato che è stata istituita una commissione ad hoc per Roberta. Questa dovrà stabilire se lei potrà andare a scuola e per quante ore ci potrà andare. E per stabilirlo, hanno fatto domande a chiunque. Una cosa mai accaduto prima.

Roberta è stata mai costretta, fino a questo momento, a saltare la scuola?

Questa settimana sarà coperta tutta la settimana. Anche se nessuno ha risposto alla nostra mail, è stato chiesto alla fondazione di coprire quei due giorni. Il problema è che noi non possiamo essere aggiornati di settimana in settimana: al momento, siamo all'oscuro di cosa accadrà nei prossimi sette giorni.

E poi c'è la questione commissione. Questa, che dovrà verificare come e per quanto tempo Roberta potrà stare a scuola, è costituta da persone che non conoscono assolutamente mia figlia. Dopo l'ultima visita, hanno stilato una relazione in cui dicevano che la bimba poteva andare a scuola con l'assistenza infermieristica. Nulla di nuovo.

Il problema sembrerebbe essere inerente all'orario. Mia figlia, al momento come tutti, ha un orario provvisorio. Va a scuola dalle 9 alle 12.30: un bell'orario rispetto alla materna dove invece andava solo per due ore. Questi due giorni sono andati molto bene. Questo perché la scuola "Ilaria Alpi" di via Salerno a Milano, ha creato un ambiente accogliente.

Ci sono insegnanti di sostegno di ruolo, che seguiranno Roberta per i prossimi cinque anni e che sono stati assegnati prima ancora che la piccola iniziasse la scuola. Si stanno attivando per l'educativa scolastica, le hanno dato un bagno personale e una stanzetta dove cambiarsi Un ambiente perfetto per una bimba come Roberta e di questo non posso che ringraziare l'Istituto.

Per questo motivo, abbiamo chiesto che l'orario venisse allungano fino alle 14. Sono cinque ore al giorno. Ore in cui deve essere garantita l'assistenza. E quindi con questa commissione, vogliono capire se Roberta potrà andare a scuola per tutte quelle ore. Come faranno a capirlo, senza farla almeno provare? E considerato l'ambiente scolastico e il fatto che in questi due giorni non sono state segnalate criticità, ci chiediamo: Perché non può fare tutto l'orario? Non c'è alcuna controindicazione al momento.

 Come state affrontando questi giorni?

Noi oggi viviamo alla giornata: non capisco perché una famiglia e una bambina con disabilità non possano programmarsi la propria vita. Non capisco perché non possiamo sapere se la nostra piccola possa andare a scuola tutto l'anno come gli altri bimbi.

Nella diffida noi abbiamo chiesto una comunicazione dell'Asst in cui ci venga garantita un'assistenza scolastica per tutto l'anno. Non stiamo chiedendo chissà cosa: invece ogni settimana mi arriva un programma. In questo programma potrebbe esserci un giorno scoperto che mi costringe a mandare una diffida o una pec. Non possiamo vivere così.

Mia moglie e io facciamo due lavori di pubblica utilità: io faccio vigile del fuoco e lei insegnante. Dove sta scritto che noi non possiamo andare a lavoro perché devo andare a scuola con mia figlia? O che, peggio, mia figlia non deve andare a scuola?

Cosa avete deciso di fare?

Noi stiamo preparando un ricorso d'urgenza da presentare al giudice dove chiederemo a lui di decidere per qualcun altro. Visto che nessuno si prende la briga di farlo che decida lui se la bimba deve o no andare a scuola tutto l'anno.

C'è una discriminazione rispetto a un diritto solo perché c'è una bambina con disabilità. Non ci stanno garantendo un diritto perché mia figlia ha  una disabilità. Nessun bambino si pone il problema sul se dovrà o non dovrà andare a scuola tutto l'anno. Tutti i bambini fanno l'iscrizione e vanno a scuola. Al massimo solo in caso di febbre, non vanno. Mia figlia potrebbe stare a casa anche senza febbre.

Questo è un sistema che non funziona, basti pensare che alle nostre richieste nessuno ci ha mai risposto: abbiamo scritto all'Asst, alla Regione e  l'unica risposta data è stata data ai nostri avvocati. Lì, è stato detto che sarà riattivata l'assistenza, ma senza specificare dove e quando. Noi abbiamo dato l'orario scolastico, del pulmino, ma non abbiamo mai avuto alcuna risposta.