“Mia figlia ha diritto di studiare, mi incatenerò fuori dalla Regione”: parla il papà di una bimba disabile

Quella di Roberta, bimba di sei anni che soffre di displasia campomelica acampomelica, è una storia purtroppo "nota": la piccola, a causa della sua malattia, ha bisogno di un'assistenza continua. Un sostegno che però riceve a singhiozzo soprattutto nell'ambito scolastico. La sua situazione era stata denunciata da diversi mesi dal papà di Roberta che, anche a Fanpage.it, ha raccontato come sua figlia sia stata costretta a doversi assentare da scuola perché non sempre può essere aiutata da un infermiere.

Fortunato e sua moglie scoprono se Roberta avrà assistenza infermieristica a scuola di settimana in settimana. Almeno due-tre volte al mese, la piccola è costretta a rimanere a casa perché non c'è l'infermiera. Di fatto la frequenza scolastica di Roberta è perennemente a rischio.

E per questo motivo a settembre i genitori della bimba avevano presentato un ricorso in Tribunale contro l'ente erogatore che fornisce l'assistenza e Regione Lombardia per chiedere che fosse un giudice a garantire la frequenza scolastica della piccola. Purtroppo però, nonostante il ricorso, nulla è cambiato e ancora oggi la bimba è costretta a rimanere a casa.

Quali sono gli ultimi aggiornamenti sulla situazione di Roberta?

Roberta sta bene, ma purtroppo la situazione ortopedica della piccola – soprattutto della scoliosi – diventerà un problema. L'operazione a cui dovrebbe sottoporsi è complicatissima. E al momento non sappiamo come muoverci: sarebbe un problema sia aspettare che intervenire subito. In ogni caso, la bambina può fare tutto.

Nell'ultimo periodo c'è stata una visita a scuola dell'Azienda socio sanitaria territoriale Santi Paolo e Carlo: è stata infatti nominata una commissione per valutare la sua presenza a scuola. Uno dei nostri avvocati e la dirigente scolastica hanno accompagnato un medico e un'infermiera a vedere Roberta e gli spazi adibiti per lei.

Dopodiché hanno stilato una relazione, secondo la quale è emerso che la bimba può andare a scuola e che il suo istituto scolastico ha creato le migliori condizioni con tutti gli ausili necessari. È stato poi chiarito che Roberta, senza assistenza, non può frequentare. Questa è una notizia molto importante soprattutto dopo quello che è successo in tribunale.

Cos'è successo in tribunale? 

Dopo tre mesi, il tribunale ordinario ha deciso di non decidere. Ha deciso di non essere competente in materia sostenendo che lo fosse quello amministrativo. Nonostante questo non ci fermeremo. La partita tra noi, Regione e l'Ente erogatore è finita zero a zero.

E intanto ogni giorno non sappiamo se Roberta potrà andare a scuola oppure no, per quante ore e per quanto tempo. Due giorni fa, per esempio, l'infermiera è arrivata alle 9.30. Per fortuna c'ero io, che però ho dovuto prendere un permesso a lavoro, perché altrimenti saltava la scuola. È una situazione surreale che non riguarda solo mia figlia, ma tantissimi altri bambini.

Ricevo tantissime segnalazioni al giorno: è devastante. È una situazione dove Regione è nullafacente. Quando siamo andati in tribunale Regione, nelle memorie difensive, ha specificato che l'agenzia di tutela della salute e Asst sono enti giuridici e governano il sistema da soli.

Eppure tre giorni fa, quando ho chiamato la responsabile dell'Asst, mi ha detto che loro non governano il sistema che possono solo segnalare il problema. Nessuno detiene il potere.

Ovviamente non è vero considerato che quando l'Ente ci ha abbandonato il 19 agosto con una mail di posta certificata, Regione ha obbligato l'ente stesso a riprenderci in carico. Mentono sapendo di mentire. Quello che governa tutto è Regione: i soldi li mette Regione, le regole le stabilisce Regione, a maggior ragione quando non sono in grado Asst e Ats. Siamo a un punto in cui il sistema funziona perfettamente per chi eroga le prestazioni, ma non funziona per chi le riceve.

Eppure deve funzionare per legge: un bambino deve essere assistito in maniera continuativa e deve poter andare a scuola.

Roberta rischia di non poter proseguire la scuola?

Roberta finirà l’anno scolastico a fatica: quando sono iniziati i primi problemi, la Asst ha chiesto a un altro ente erogatore, che ci supporta già con il B1, di assicurare la frequenza a scuola un giorno al mese così da sopperire alla carenza del primo ente.

In effetti questa è la situazione ideale. Il problema è che per una mancanza di organizzazione spesso non vengono comunicate le date per assistere Roberta. E quindi spesso non è disponibile. Quindi praticamente due enti non riescono a garantire sempre i cinque giorni a settimana a scuola.

Noi siamo pronti a incatenarci sia fuori dalla scuola di Roberta che sotto Palazzo Lombardia. Questa cosa è inammissibile, ingiustificabile e surreale nel 2023, ma non solo in Lombardia, ma in tutta Italia.

Il problema è che noi abbiamo tanti altri anni di scuola davanti: non possiamo continuare così. Non ce la facciamo fisicamente. Così come lei che quando non riesce ad andare a scuola, sta male. È folle. Noi andremo al tar, non ci fermeremo. Abbiamo tantissimo timore per gli anni successivi, ma siamo pronti a tutto.

Come associazione Nessuno è escluso, qual è il vostro impegno per far rispettare il diritto allo studio per tutti i bambini? 

Il 15 febbraio ho fatto depositare da un senatore un'interrogazione che mira a capire a chi compete l’assistenza scolastica. È questo il tema che voglio discutere anche con il nuovo consiglio regionale in Lombardia. Finora si è discusso solo dell’assistenza domiciliare, ma quando va a scuola chi li assiste?

Noi abbiamo fatto interrogare il ministero della Salute, della disabilità. Nessuno ha risposto. Non si capisce chi deve assicurare questo supporto. Parliamo di persone che, oltre all’insegnante di sostegno, hanno bisogno di assistenza infermieristica. Quando non c’è l’infermiere o un operatore qualificato come tale, questi bambini non possono andare a scuola.

Non è possibile chiedere ai genitori di andare a scuola al posto degli infermieri: nel nostro caso specifico, quando è iniziata la scuola dell'obbligo, ci siamo vietati di andare al posto dell’infermiere perché le famiglie non devono ovviare alle mancanze delle istituzioni che colpiscono un diritto costituzionale.

Noi ci stiamo adoperando a livello nazionale perché il sistema venga chiarito. Bisogna capire chi deve fornire questa assistenza e perché chi la deve fornire, non lo fa. Noi crediamo che la scuola sia un diritto e anche un modo di ingresso nella società. Roberta a scuola si è integrata bene, l’hanno integrata: quando si creano ambienti giusti e condizioni giuste, è possibile fare tutto. È l’ambiente che crea il disabile. Invece bisogna dare loro gli strumenti ideali per poter volare.