Mamma di una ragazza affetta da atassia: “Un farmaco può aiutarla, ma l’Italia è in ritardo con l’approvazione”

Lo scorso ottobre, Alessia Corvaia, 23enne affetta dall’atassia di Friedreich, ha scritto una lettera alla presidente del consiglio Giorgia Meloni. Chiedeva l'introduzione nel Sistema sanitario italiano dell’omaveloxolone, un farmaco in grado di fare regredire alcuni dei sintomi più acuti della patologia. L’atassia di Friedreich è una malattia genetica rara neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso ma anche organi vitali come il cuore e il pancreas. Provoca un malfunzionamento del metabolismo cellulare che riduce la produzione di energie e alcune funzioni biologiche.

Alessia ha scoperto di soffrirne nel 2000, quando aveva 15 anni. Entrambi i genitori ne sono portatori sani. Da tre anni la giovane è in carrozzina a causa dell’aggravarsi delle sue condizioni. Non esiste una cura definitiva, ma l'omaveloxolone inibisce i sintomi più gravi. Autorizzato da tempo negli Stati Uniti dalla Food and drug administration, a dicembre è stato approvato dall’Agenzia europea del farmaco (Ema) ma non è ancora in circolazione in Italia, dove ha bisogno del via libera dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa).

Nella lettera a Giorgia Meloni, Corvaia ricordava di essere una 23enne con i sogni della sua età ma i limiti della sua malattia. "La carrozzina – aveva scritto alla presidente del Consiglio – mi ricorda che non sono come tutti. Ti chiedo aiuto perché vorrei alzarmi". Katia Aracri, la madre di Alessia, rivolge ora un nuovo appello a Giorgia Meloni, al ministro della Salute Orazio Schillaci e al presidente dell’Aifa Francesco Fera e chiede di agire in modo tempestivo. "Portate presto il farmaco in Italia. – ha detto a Fanpage.it – Ogni giorno che passa, mia figlia perde tanto. Per persone come lei, questo farmaco è indispensabile il prima possibile".

Dopo la lettera di sua figlia a Giorgia Meloni lo scorso autunno, l’Agenzia europea del farmaco ha approvato l’impiego del farmaco omaveloxolone in Europa. Ma l’Agenzia italiana del farmaco deve ancora esprimersi al riguardo. Avete avuto notizie?

No. Dopo il primo appello di mia figlia la segreteria di Giorgia Meloni ci aveva chiamato, lo abbiamo apprezzato, ma il farmaco non è ancora disponibile in Italia. Vorremmo insistere affinché ci dia ascolto. Ci rivolgiamo alla premier Meloni, al ministro della salute Orazio Schillaci, al nuovo presidente dell’Aifa Francesco Fera. Chiediamo loro di velocizzarsi, di approvare il prima possibile il farmaco in Italia. L’atassia di Friedreich è una malattia degenerativa. Per persone come mia figlia è indispensabile il tempo. Ogni giorno che passa lei perde tanto, capisce?

Perché questo farmaco è importante?

Sono in contatto con i genitori di altre persone con la stessa malattia di mia figlia. In Florida, dove la Food and Drug Administration lo ha autorizzato da tempo, dopo poche settimane di somministrazione, diversi pazienti hanno ripreso funzionalità motorie che avevano perso quasi del tutto. Parlo di ragazzi che non riuscivano a camminare, come Alessia, ma nemmeno a mangiare in certi casi. E ora sono tornati a poterlo fare.

Quanto costa questo farmaco?

Parliamo di 30mila euro al mese, circa 400mila euro all’anno per paziente.

In Europa qualcuno lo ha usato?

Sì, anche in Italia, sebbene non sia ancora approvato per uso terapeutico. All’Istituto Besta di Milano, per esempio, c’è una sperimentazione in corso e i pazienti a cui è stato somministrato sono migliorati in poche settimane.

Come sta Alessia?

Ha forti dolori, è in carrozzina da tempo ma adesso sta peggiorando. Ha male e pesantezza alle gambe e alla schiena, non deambula. Dipende dai momenti, ma la sua vita è questa. Cerca di tenersi impegnata, studia.

Continua a sostenere esami all’università?

Sì, studia Psicologia e si impegna.

Cosa vuol dire che sta peggiorando?

La mobilità, ha le gambe molto pesanti e devo sollevarle io per muoverle. Poi il cuore: Alessia ora ha una cardiomiopatia.

Come si sta curando adesso?

Fa fisioterapia in ospedale, poi privatamente fa massoterapia e ha una personal trainer. Non ha più tono muscolare alle gambe, quindi non riesce più a stare in piedi da sola. Fino a poco tempo stava meglio. Da tre settimane a questa parte non riesce più a stare nemmeno un po’ in piedi. Oltre questo però non si può fare nulla senza il farmaco.