La denuncia di un papà, caregiver della sua bimba: “Ha una malattia rara. Ha bisogno di cure, ma l’assistenza non c’è”

Una patologia genetica tanto rara da essere l'unico caso certificato in Italia, una tracheostomia, una peg, un corsetto per rallentare l’avanzata di una scoliosi degenerativa e chi più ne ha, più ne metta. Tutto questo, ovviamente, moltiplicato almeno per due perché chiaramente se si rompe una macchina salva vita bisogna averne un'altra che funzioni. Questo è quello che si trova nella casa di Fortunato Nicoletti, vicepresidente dell'Associazione Nessuno è Escluso e caregiver di Roberta, la sua bimba di 9 anni. "Una straordinaria tempesta perfetta, un cervello finissimo e occhi profondi che ti penetrano fin dentro l’anima", la descrive Fortunato.

È difficile credere che la parte sanitaria e assistenziale di una patologia così rara, alla quale consegue una disabilità che necessita di un altissimo carico di cura, sia la parte meno gravosa per i caregiver familiari, eppure è proprio così. "Considerata la complessità assistenziale, da anni ci ritroviamo la casa invasa da ausili e presidi di ogni tipo: ventilatore polmonare, aspiratore per le secrezioni, pompa della nutrizione, saturimetro, pallone Ambu, concentratore di ossigeno, bombola di ossigeno, umidificatore per il ventilatore, sedute su misura", elenca Fortunato. "Ma non è finita qua, perché poi c’è tutto il materiale di consumo e quindi acqua sterile per l’umidificatore del ventilatore, sondini di aspirazione, sensori per saturimetro, circuiti per ventilatore, cannule, prolunghe, metalline, garze e poi batterie e cavi da poter aprire una officina. Poi ci sarebbe anche tutta la parte relativa alla nutrizione enterale…". A questo punto si ferma, ma potrebbe continuare. L'elenco è senza fine.

Tutto questa attrezzatura è gestita da varie società che vincono i diversi appalti con le varie aziende territoriali della salute con modalità e tempi completamente diversi l’una dall’altra. E il problema, in questo caso, diventa coordinare tutti i soggetti coinvolti. "Non esiste un solo paziente che io conosca che abbia come riferimento un unico soggetto a gestire il tutto", continua a spiegare Fortunato. "Nel nostro caso specifico, solo per la parte respiratoria, ci relazioniamo con tre ditte diverse. Poi c’è tutto quello che prima si definiva materiale di consumo, gestito direttamente dalla ASST che lo compra attraverso altre ditte ancora e con meccanismi burocratici molto complessi e chiaramente, anche per questo tipo di ausili, è la famiglia che si preoccupa di ricordarsi, scadenze, quantitativi rimasti così come di chiamare gli uffici della protesica per ordinarli e questo perché non esiste uno gestionale del paziente che in automatico segnali le scadenze o eventuali problematiche di tipo emergenziale".

La situazione si complica ulteriormente quando si decide di spostarsi, di viaggiare o, semplicemente, di vivere al di fuori delle quattro pareti domestiche. "Nel 2022 siamo andati in Toscana in vacanza. Una volta arrivati ci siamo accorti che tra tutto il materiale ordinato e fatto spedire lì, mancava l’acqua sterile per l’umidificatore, necessaria per una corretta terapia ventilatoria", ricorda Fortunato. "Alle nostre chiamate la ditta ha risposto che c'era stato qualche disguido e che ci avrebbero fatto sapere quando avrebbero potuto inviare il materiale. A quel punto ci siamo dovuti recare dai carabinieri e denunciamo l’accaduto. Risultato: dalla caserma hanno chiamato la ditta che il giorno stesso ha fatto partire da Milano un furgone con il triplo della quantità di acqua che serviva. Ma come avremmo fatto altrimenti?".

Fortunato ne ricorda un ultimo di episodio, il peggiore. "Il più allucinante di tutti, perché fa capire non solo la portata del problema, ma quanto il sistema, perfettamente funzionante per chi offre servizi, sia invece assolutamente inadeguato e non rispondente alle necessità delle persone", spiega ancora Fortunato. "Era sabato ed era arrivato il momento di cambiare il bottone della peg a Roberta, chiaramente lo facciamo noi caregiver perché anche l’assistenza infermieristica domiciliare si interrompe il venerdì per riprendere il lunedì successivo. Sostituiamo il bottone e alla prova dell’acqua ci rendiamo contro che è della misura errata. Chiamiamo subito il numero verde di Medicair e chiediamo la pronta sostituzione perché avremmo avuto molte difficoltà sia per la nutrizione che per l’idratazione, ma l’operatrice non sapeva cosa dirci e alle mie richieste insistenti mi è stato riferito di attendere un attimo perché sarei stato messo in contatto con un responsabile che ha affermato che non avrebbe potuto inviare nulla prima di lunedì, cioè tre giorni dopo".

"Se queste ditte fanno quello che vogliono e trattano le persone come numeri, è perché qualcuno glielo permette", conclude Fortunato. "Dopo che ho denunciato, sono stante moltissime le segnalazioni di disservizi della stessa ditta come di altre e da tutta Italia. Non si può continuare così".