“Da 40 anni assisto mia moglie, con i tagli ai caregiver non potrei più uscire di casa”: la storia di Bruno
Nella giornata di mercoledì 28 febbraio si è svolto un tavolo di confronto nella sede di Regione Lombardia per discutere sul taglio ai fondi per le famiglie con disabili. Quel giorno era presente anche l'assessora alla Disabilità, Elena Lucchini. Attraverso un accordo con il Governo, sono stati garantiti fondi almeno fino a dicembre. È stato però mantenuto il taglio di 150 euro per alcune categorie e sono state bloccate le richieste di nuove misure B1.
La storia di Bruno
A spiegare a Fanpage.it l'importanza della misura B1 è Bruno, la cui moglie soffre di una malattia gravissima."Mia moglie ha una malattia neuromuscolare, che non è ancora ben definita. Abbiamo scoperto della malattia tra il 1984 e il 1985. Eravamo appena sposati. In quegli anni, nemmeno si conoscevano questo tipo di malattia. Nel 1990 non è riuscita più a muoversi. Nel 2007 ha dovuto mettere la Peg perché non è più riuscita a deglutire. Ha poi avuto la ventilazione prima notturna e adesso anche diurna. Nei nostri quarant'anni di matrimonio abbiamo sempre cercato di fare tutti insieme. A mia moglie ho sempre detto: ‘Tu non riesci a muoverti, ma non preoccuparti usa le mie mani e le mie gambe e vedrai che ce la faremo'".
In quegli anni, prima di andare in pensione nel 2018, è riuscito a lavorare senza problemi grazie all'aiuto e alla solidarietà mostrata dal suo datore di lavoro: "Riparavo macchine da ufficio e giravo per aziende. Il mio capo ha capito la problematica e mi ha consentito di gestirmi tranquillamente. C'era anche una persona che assisteva mia moglie tutto il giorno. Adesso che sono in pensione, c'è una persona solo al mattino mentre io mi occupo di lei al pomeriggio e alla sera".
L'assistenza è garantita grazie al contributo economico fornito dalla misura B1, che nel loro caso ammonta a novecento euro: "Avere una persona che aiuta mia moglie, mi permette di occuparmi di commissioni familiari. Nel caso in cui dovessero togliere questo fondo, non potrei più garantirle questa sostegno e, di conseguenza, non potrei più uscire da casa anche solo per svolgere una semplice mansione per la casa. Lei ha infatti bisogno di essere attaccata alla macchina che le dà la pappa o al ventilatore: questo significa che necessita di aiuto ventiquattro ore su ventiquattro".
"Se in futuro dovesse essere tolto e non garantito potrebbe essere un problema per noi. I Comuni o altri enti non riusciranno a coprire la necessità e i familiari dovranno quindi sostenere tutte le spese. Già ora, considerato che non esistono strutture sufficienti per i nostri disabili, è difficile. I Comuni al massimo inviano assistenti sociali per organizzare un piano di attività. Nel mio caso specifico è capitato che dopo un incontro simile mi è stato riferito che il mio reddito fosse troppo alto e che avrei dovuto sostenere tutte le spese per i servizi offerti a mia moglie".
"Eppure è stata la stessa Regione Lombardia a creare questo sostegno per valorizzare il lavoro del caregiver a casa. Noi facciamo tutto: seguiamo la persona disabile nella pulizia e nella gestione medica. Abbiamo a che fare con persone che non riescono a muoversi né nulla. Adesso forse non la pensano più così e stanno distruggendo una cosa utile".
Perché la revisione della delibera 1669 non soddisfa i caregiver
La revisione della delibera 1669, prospettata durante l'incontro del 28 febbraio, non ha soddisfatto le associazioni: "Nonostante le riduzioni dei tagli è paradossalmente peggio della delibera stessa. Le rimodulazioni avverranno con spostamenti o travasi di fondi ministeriali, che tra l'altro renderanno ancora più complicata l'implementazione (anzi sarebbe meglio dire la costruzione) dei servizi oggi inadeguati e a volte assenti.
Regione Lombardia dal 28 dicembre ad oggi non ha voluto trovare un solo euro di risorse proprie da aggiungere a quelle già programmate per annullare completamente i tagli, ma ha fatto pure di peggio prima "scippando" i 4 milioni del fondo caregiver, sempre ministeriali, che erano già destinati a chi si prende cura di un familiare non autosufficiente. Quei fondi ora verranno dati non in aggiunta ma a compensazione di questi tagli e solo dietro rendicontazione di determinate spese", ha spiegato a Fanpage.it Fortunato Nicoletti, presidente della Onlus Nessuno Escluso.
"A ciò si aggiunge una scelta completamente folle oltre che gravissima, quella di bloccare la misura B1 per le nuove domande per cui dal 1 marzo una persona non autosufficiente potrà accedere al contributo solo se un'altra uscirà. Peccato che da questo tipo di condizione si esce solo in un caso, con un decesso e arrivare a sperare che qualcuno muoia per accedere ad un contributo è incommentabile", ha proseguito.
Nicoletti, che ha annunciato che la mobilitazione continuerà e che nelle prossime settimane ci sarà un flash mob, ha aggiunto: "Di certo non possiamo accettare che una Regione che ha un bilancio di oltre 32 miliardi di euro non riesca a trovare pochi milioni per sanare una situazione così importante, a maggior ragione se poi scopriamo che solo per la comunicazione istituzionale della giunta sono stanziati 14 milioni di euro all'anno (fonte regionale) fondi che basterebbero e avanzerebbero per annullare tutti i tagli e cominciare a costruire quei servizi che mancano".
