Malati di Sla: “Pronti a farci morire in diretta tv se il governo non ci ascolta”

Sono passati quattro giorni dalla morte di Raffaele Pennacchio, malato di Sla che ha avuto un infarto ed è deceduto in una stanza di hotel a Roma, dopo aver incontrato il governo nel tentativo di "strappare" finanziamenti adeguati da destinare ai disabili gravissimi. La notizia della morte di Pennacchio aveva commosso l'opinione pubblica e la sua associazione, il Comitato 16 Novembre, non aveva esitato ad attaccare il governo, ritenendolo responsabile diretto della morte dell'uomo. Fu Mariangela Lamanna a descrivere l'odissea dei malati di Sla, obbligati a subire l'umiliazione di attese estenuanti per ottenere un incontro con il sottosegretario alla sanità Paolo Fadda. Raffaele era arrivato a Roma insieme a un cugino, “deciso a lottare fino all’ultimo. La moglie era molto preoccupata – spiegava Lamanna – ma lo ha lasciato partire, sapendo che era pronto a tutto. Ieri sera lo ha raggiunto qui a Roma. Ora, aspettiamo che i medici ci diano il via libera per riportarlo a casa sua e salutarlo degnamente”.

Ebbene, oggi i malati di Sla appartenenti all'associazione 16 novembre tornano all'attacco. Lo fanno con una lunga lettera inviata ai ministri della salute, dell'Economia e del Lavoro, e ai rispettivi viceministri. Nella missiva arrivano a minacciare di lasciarsi morire in diretta tv se non otterranno un concreto miglioramento delle loro condizioni di vita. Di seguito riportiamo integralmente la lettera.

Egregi Ministri, egregi Viceministri, egregi Sottosegretari,

dall'incontro che siamo riusciti, non senza fatica, ad ottenere con referenti politici, abbiamo portato a casa qualche risultato e perso un grande Uomo, il nostro Consigliere direttivo, Raffaele Pennacchio che qualcuno di Loro ben conosceva da oltre un anno, in quanto lo aveva incontrato, sempre in prima linea, per la difesa dei diritti dei disabili gravi e gravissimi. Abbiamo perso il nostro caro amico, Raffaele , Lello per gli amici. Con Lello, vogliamo ricordare, abbiamo condotto tante battaglie negli ultimi tre anni, lui era un medico e un gran signore.

Ringraziamo l'amico Paolo Fadda che ha chiamato dichiarando la vicinanza del Governo per questa triste scomparsa. Il Sottosegretario Fadda ha anche detto che il Governo non ha alcuna responsabilità sulla morte di Lello. Non siamo d'accordo, pur non volendo dare colpe ad un esecutivo in carica da pochi mesi. Perché non avete mai risposto alle nostre istanze? Perché non avete approvato progetti e delibere delle regioni? Perché il 2013 è quasi finito e non avete distribuito un euro dei 275 milioni dell'FNA (Fondo Non Autosufficienza)?

Le colpe hanno nomi e cognomi: l'ex Ministro Tremonti che ha tagliato 2.300 milioni dal sociale, per lui il disabile era un falso invalido. Ha colpe il Governo Monti che si era impegnato per 400 milioni per l’FNA non mantenendo l'impegno. Ha gravi colpe la giunta Caldoro della Campania che tiene in cassa da due anni i fondi SLA stanziati nel 2010. Stessa cosa nel Lazio e altre regioni che hanno "regalato" i fondi a cooperative e RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali).

L'accordo raggiunto il 23 ottobre non deve diventare un semplice proclama d'intenti, va attuato in tempi rapidi, con le seguenti precisazioni e suggerimenti:

1) Il Comitato 16 Novembre non vuole chiudere nessuna RSA: vogliamo la libertà di stare a casa e poterci tornare. Chiaramente vogliamo un contributo di almeno del 50% del costo che le regioni erogano alle RSA o simili. I risparmi certificati devono confluire all'FNA o ai nuovi LEA (Livelli Essenziali Assistenziali).

2) L'FNA deve essere portato a 600 milioni strutturali, il 50% deve essere dedicato ai gravissimi, previo accordo urgente in Conferenza Stato Regioni.

3) Il decreto di riparto 2014 va modificato rispetto al 2013 in alcuni punti.

a) Va eliminato il punto a dell'art. 2, i PUA (Punti Unici d'Accesso) fanno parte del servizio sanitario, non hanno nulla di sociale.

b) Va aumentata al 50% la quota per i gravissimi.

c) Va integrato con un contributo caregive di almeno del 25% del totale, chiaramente rendicontato.

d) Il riparto deve essere fatto in funzione del numero dei malati e non al numero di abitanti.

e) Il decreto di riparto va fatto entro gennaio 2014 ed erogato entro un mese.

4) Tutti i precedenti punti vanno emendati nella legge di stabilità insieme agli atri impegni sottoscritti il 23 ottobre, o comunque con decreto entro Natale 2013.

Il problema delle gravissime disabilità va affrontato come una calamità naturale. Un terremoto ha bisogno di un decreto urgente, il giorno dopo, noi vi diamo due mesi di tempo, fateli bastare, lavorate alacremente. Potete chiedere aiuto alla Senatrice Nerina Dirindin, membro della Commissione Sanità, quando era Assessore in Sardegna ha inventato il progetto "ritornare a casa".

Molte associazioni, sindacati, partiti e gruppi vari ci accusano di utilizzare lotte troppo spinte, dimenticano che abbiamo problemi estremi che fanno di noi persone destinate a morire nel silenzio assoluto di una società incivile e ipocrita.

Siamo costretti a rischiare la morte per avere una possibilità di vita, ma ancora non abbiamo raggiunto il massimo: abbiamo gli attributi per morire in diretta TV, chiaramente davanti al Ministero. Non osate poi dire che siete innocenti!

Chiedo scusa al Viceministro Guerra ed ai Sottosegretari Baretta e Fadda, ma durante l'incontro avete mostrato scarsa decisionalità delegando ad incontri successivi le risposte concrete, abbiamo proposto il Modello Sardegna, invano, a noi va bene qualsiasi modello che funziona realmente.

Capiamo che certe decisioni hanno bisogno del parere vincolante dei Ministri, altri del Presidente, altri ancora del Consiglio dei Ministri, ma aspettiamo fiduciosi Vostre notizie, risposte ed aggiornamenti.

Non riteniamo i tavoli tecnici importanti se prima non si prendono opportune decisioni politiche, i tavoli possono rifinire problematiche definite, comunque parteciperemo il 5 novembre se ci convocherete ufficialmente.

Raffaele Pennacchio ha detto piangente: "FATE IN FRETTA, I MALATI TERMINALI NON POSSONO ATTENDERE", perciò vi comunichiamo che se non manterrete gli impegni, e non ci terrete aggiornati, il 22 gennaio 2014 saremo davanti al Ministero dell'Economia, non ci fermeranno freddo, pioggia o neve, saremo più risoluti che mai.

Confidiamo nella Vostra oculata ragionevolezza, questa volta solo la morte potrà fermarci, siamo veramente arrabbiati!

Cordiali saluti

Il segretario,

Salvatore Usala