“Avevamo già provato trattamenti convenzionali con almeno una dozzina di farmaci antiepilettici, nell’arco di un anno e mezzo, senza grossi risultati e in alcuni casi con grossi peggioramenti perché gli effetti collaterali degli antiepilettici classici, che spesso sono anch’essi sperimentali, possono andare dai dolori addominali, passando per nausea e perdita di conoscenza. Il vantaggio della cannabis è stato principalmente quello di quasi azzerare gli effetti collaterali, quindi in questo momento abbiamo la copertura di un farmaco antiepilettico, con un’azione completata dall’olio di cannabis, che ha la capacità di smorzare quasi del tutto le crisi. Siamo passati da avere anche una ventina di crisi epilettiche al giorno, al non averne più, al massimo qualche spasmo”.
Sono le parole di Pietro Sannino nel descrivere la situazione della figlia, affetta da un’encefalopatia epilettica dovuta ad una mutazione genetica con un’epilessia che si è mostrata resistente ai trattamenti tradizionali. Mentre aumentano infatti gli studi scientifici che indagano le potenzialità terapeutiche di questa sostanza, si moltiplicano le storie di pazienti con diverse forme di epilessia resistente ai farmaci tradizionali, che trovano giovamento dalla cannabis. Intanto in America è stato approvato il primo farmaco a base di CBD, l’Epidiolex, dopo diversi studi effettuati proprio su pazienti pediatrici affetti dalla sindrome di Lennox-Gastaut o da quella di Dravet, certificando il calo sensibile del numero e dell’intensità delle crisi epilettiche.
“Abbiamo prescritto preparati galenici di CBD”, sottolinea il dottor Nicola Pietrafusa, neurologo dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma, dove è in cura la piccola, “a pazienti affetti da epilessie farmacoresistenti, ovvero quelle forme di epilessia nelle quali i precedenti trattamenti medici si erano dimostrati inefficaci. La nostra è una piccola esperienza “in aperto” in pazienti affetti da gravi forme di epilessia spesso associate a mutazioni genetiche. Quello che abbiamo osservato è che il profilo di tollerabilità è molto buono: pochi pazienti hanno presentato effetti collaterali, comunque di lieve intensità e spesso transitori. In termini di efficacia, in alcuni pazienti si è chiaramente osservata una notevole riduzione della frequenza delle crisi, in altri il beneficio è stato parziale o nullo. I nostri risultati di efficacia sono in linea con i dati pubblicati: più del 40 % dei nostri pazienti ha ottenuto una riduzione significativa della frequenza delle crisi”.
Il dottore continua a spiegare che: “Attualmente la cura dell’epilessia si basa su farmaci antiepilettici il cui uso deve essere adattato alle diverse forme di epilessia e alla storia personale del paziente. Nei pazienti che non rispondono ai farmaci possono essere tentati approcci terapeutici differenti. Il CBD ha una sua azione farmacologica e il suo meccanismo d’azione sul controllo delle crisi epilettiche è differente (e ancora non completamente chiarito) rispetto ai farmaci antiepilettici tradizionali”.
Uno dei principali problemi per chi opta per questo tipo di cura, è quello di reperire i medicinali a base di cannabis, come è successo anche alla famiglia Sannino. “Sono pochissime nel Lazio le farmacie galeniche che si occupano di questo tipo di preparazione con un problema anche di carenza nelle forniture. L’altra problematica è a livello nazionale e riguarda la rimborsabilità di questo tipo di cure”.
Il riferimento è al fatto che la sanità in Italia è gestita a livello regionale, per cui ci sono regioni in cui la cannabis è rimborsabile per alcune patologie, ed altre in cui non lo è affatto. A fine 2017 nel decreto fiscale era stato inserito un emendamento che avrebbe dovuto rendere la cannabis prescrivibile a carico del Sistema Sanitario Nazionale, ma non è mai entrato in vigore. “Quindi fondamentalmente il farmaco lo paghiamo di tasca nostra. Per ora è una spesa sopportabile ma con l’aumento del peso e dell’età e quindi della dose necessaria, aumenteranno anche i costi. E anche qui devo far notare che nel nostro percorso erano stati prescritti dei farmaci tradizionali, che a nostra figlia facevano solo danni, che erano molto costosi ed erano rimborsati a livello nazionale”.
Altra problematica diffusa è quella di trovare dei medici competenti che possano seguire i pazienti. “Adesso siamo stati presi in carico dai dottori del Bambin Gesù, perché stanno approcciando a questo tipo di cure con maggiore intensità rispetto al passato”, sottolinea il signor Sannino, puntualizzando che: “Quello che mi fa pensare è che probabilmente in molti posti in Italia, ci saranno bambini con patologie simili a quella di nostra figlia, che probabilmente non sapranno nemmeno che c’è questa possibilità, e nel caso lo sapessero sarebbe molto difficile reperire il farmaco. A noi la cannabis terapeutica ha cambiato la vita: ha iniziato a fare effetto da subito e a parte l’azzeramento degli effetti collaterali degli altri farmaci e la drastica diminuzione delle crisi epilettiche, abbiamo notato un aumento dell’attenzione della bambina in un percorso riabilitativo parzialmente facilitato. Non ultimo la possibilità, magari in un prossimo futuro, di sospendere del tutto i farmaci e mantenere solo l’olio di cannabis, cosa che valuteremo con i dottori”.
Per questo Sannino, così come molti altri pazienti che di recente hanno scritto direttamente direttamente al ministro Grillo, chiede maggior impegno delle istituzioni. “Ho letto che il ministro della Salute Giulia Grillo si sta attivando per cercare di venire incontro alle necessità dei pazienti aumentando la produzione italiana e le importazioni dall’estero. Quello che vorrei dire è che nonostante la cannabis inizi ad essere considerata un farmaco, c’è ancora poca conoscenza e frammentarietà nelle informazioni per il pubblico. Bisogna implementare la cultura della cannabis con operazioni di informazione che passino per i ministeri, lo dico come cittadino e come papà. A me piacerebbe venisse mostrato cosa di buono può fare questa pianta e forse chiamarla pianta è riduttivo, perché si tratta di una cura e farebbe piacere che ci fosse una maggiore cultura”.
