Il Garante lancia l’allerta sul Fascicolo sanitario elettronico: “I dati sanitari non sono al sicuro”

"Imaginiamo che i dati di un paziente malato di Hiv finiscano nel Fascicolo sanitario elettronico, l'interessato potrebbe voler oscurare un'informazione simile. Magari non vuole che un congiunto che lavora nel personale sanitario acceda a dati così riservati e deve avere il diritto di poterlo fare", spiega Guido Scorza avvocato e componente del Garante per la protezione dei dati personali.

"In questo momento i pazienti non sono tutelati, e questo è un problema". Il Fascicolo sanitario elettronico (Fse) è un sistema di archiviazione online che permette di raccogliere tutte le informazioni relative alla storia clinica e farmacologica di un paziente. Il Garante per la Privacy ha notificato a 18 Regioni e alle Province autonome di Bolzano e Trento l'avvio di procedimenti correttivi e sanzionatori per le numerose violazioni riscontrate nell'attuazione della nuova disciplina sul Fse 2.0.

"Il Fascicolo sanitario elettronico 2.0 potrebbe e dovrebbe rappresentare uno strumento straordinario per rendere sempre più effettivo, nel nostro Paese, il diritto alla salute sfruttando le straordinarie opportunità offerte da dati e tecnologia. Naturalmente, tra diritto alla salute e diritto alla privacy non esiste, non può esistere e non deve esistere nessuna contrapposizione o antagonismo: le persone hanno il diritto a non dover scegliere tra l’uno e l’altro e a godere di entrambi nella misura più ampia possibile", ha spiegato Scorza.

Dalle prime indagini sommarie è emerso che le regole dettate dal Ministero della Salute, incluse quelle in fatto di protezione dei dati personali, sono largamente rimaste inapplicate. "Di conseguenza le persone si ritrovano prive di adeguate informazioni in merito al trattamento dei loro dati personali da parte del sistema sanitario e, soprattutto, private della possibilità di esercitare diritti elementari. La conseguenza è che manca quel bilanciamento tra tutela della salute e tutela dei dati personali e, quindi, della dignità delle persone che invece dovrebbe esserci".

Quali sono i problemi del Fascicolo sanitario elettronico

"Non parliamo di questioni formali ma sostanziali, parliamo dell’impossibilità di milioni di cittadini di chiedere l’oscuramento, nel fascicolo, di alcune patologie o interventi particolarmente significativi e, purtroppo, suscettibili di creare gravissime discriminazioni o dell’assenza di misure di sicurezza capaci di garantire che alcuni tra i dati personali più rilevanti nelle nostre vite finiscano nelle mani sbagliate o, più semplicemente, siano trattati per finalità diverse rispetto a quelle per le quali dovrebbero essere trattati."

E infatti l'obiettivo del Fascicolo sanitario elettronico non è solo è semplificare l'accesso alle informazioni durante le situazioni di emergenza, le visite, o esami, ma anche utilizzare i dati dei pazienti per la ricerca scientifica e per elaborare nuove politiche per la sanità pubblica. "Eravamo e restiamo convinti che si possa consegnare nelle mani del sistema sanitario e dei suoi utenti uno strumento prezioso, moderno e capace di abilitare un’autentica rivoluzione del modo in cui si curano le persone. Tuttavia, perché ciò accada è necessario procedere con prudenza, evitare strappi, accelerazioni, brusche frenate e, soprattutto, interventi a macchia di leopardo sul territorio", ha spiegato Scorza.

Perché il Garante ha deciso di aprire un'istruttoria

L'attività istruttoria sul FSE 2.0 avviata a fine di gennaio ha mostrato come i diritti dei cittadini non siano garantiti in modo uniforme in tutto il Paese. E infatti, ha spiegato il Garante, 18 Regioni e le due Province autonome del Trentino Alto Adige non sono linea con il decreto del 7 settembre 2023. 

"Il FSE 2.0 non può prendere il volo perché l’enorme disomogeneità con la quale ogni Regione ha fatto ciò che ha potuto o ha ritenuto in tempi tanto ristretti senza, tuttavia, adempiere alle regole dettate dal Ministero della Salute, pregiudica alla radice l’idea di un FSE 2.0 capace di garantire alle persone analoghe opportunità di cura su tutto il territorio e crea, invece, discriminazioni incompatibili oltre che con la disciplina sulla protezione dei dati personali, con la nostra Costituzione."

Per questo il Garante ha segnalato al Governo l’esigenza di un intervento urgente e aperto una serie di istruttorie nei confronti di numerose regioni e province autonome per verificare le violazioni della disciplina sulla privacy . "Ma procedimenti a parte, si tratta, ora, di unire le forze, di fare della leale collaborazione tra Istituzioni il nostro punto di forza e trovare tempi e soluzioni per fare in modo che le regole sul nuovo FSE vengano effettivamente attuate e che il FSE 2.0 possa rappresentare una sintesi virtuosa tra innovazione tecnologica, diritto alla salute e diritto alla privacy."

Cosa si deve fare per creare un Fascicolo sanitario elettronico sicuro

"Un Fascicolo sanitario elettronico è un obiettivo accessibile anche se la strada sarà più lunga di quanto si è raccontato. Servono certamente strumenti di cura moderni e efficaci ma è, al tempo stesso, indispensabile poter contare su strumenti capaci di difendere per davvero la dignità delle persone", spiega Scorza.

"Vale probabilmente la pena ricordare che il prossimo 30 giugno scade il termine entro il quale le persone potranno esercitare il loro diritto di opposizione al caricamento nel FSE 2.0 dei dati precedenti al 19 maggio 2020. Farlo o non farlo è una scelta – importante – che ogni persona è chiamata ad assumere autonomamente senza che, peraltro, ve ne sia una giusta e una sbagliata, l’importante è che sia libera e consapevole."