“Mi abbuffavo ogni notte, ma non me accorgevo”: la storia di Jill, affetta da un raro disturbo del sonno

Quando ha iniziato a svegliarsi circondata da interi pacchi di merendine finiti, cartacce di snack vari e pacchetti di caramelle mezzi vuoti, Jill faceva ancora la scuola media. Era poco più di una bambina e provava troppa vergogna per poter chiedere aiuto a qualcuno. Solo dopo anni, da madre, ha scoperto che il disturbo che le ha quasi rovinato la vita aveva un nome: si tratta di una forma di "sleep related eating disorders", una sottocategoria di disturbi alimentari legati al sonno, noto come "Night eating syndrome (NES)", letteralmente "sindrome del mangiare di notte".

Oggi Jill ha 62 anni e ha deciso di raccontare la sua storia alla Cnn. Per tutta l'adolescenza ha cercato di nascondere il suo problema, nonostante i problemi, fisici e psicologici, che le stava causando: "Non riesco nemmeno a dire quanto mi sentivo male. Trascorri una una notte ad alzarti e abbuffarti, non riesci a riposare e intanto consumi enormi quantità di cibo spazzatura. Poi ti svegli e boom, devi funzionare per il resto della giornata. E l'ho fatto per anni".

Cosa sono i disturbi alimentari legati al sonno

I disturbi alimentari legati al sonno rappresentano una condizione piuttosto rara. Jill ha raccontato il lungo percorso che l'ha portata solo anni dopo a chiedere aiuto ai medici. In realtà, la scintilla che le ha fatto prendere coraggio è stato scoprire che suo figlio soffriva di un disturbo del sonno, l'ipersonnia idiopatica, che lo faceva dormire anche 18 ore, molto di più diquanto basterebbe a una persona sana per stare bene. Si tratta di una condizione che causa un bisogno eccessivo di dormire, ne abbiamo parlato qui.

Parlando con i medici che avevano preso in cura il figlio, Jill ha iniziato a spiegare la propria condizione, o almeno ci ha provato: "Molti medici non avevano idea di quale potesse essere la causa o non erano in grado di capirlo".

Cosa sono le parasonnie

Il disturbo di cui soffre Jill è una rara forma di parasonnia, una condizione in cui solo una parte del cervello si sveglia, mentre il resto del corpo dorme ancora, e spinge la persona a mangiare in modo incontrollato, senza rendersene conto.. Il meccanismo è simile a quello che si attiva in chi soffre di sonnambulismo o di altre parasonnie.

Il manuale Msddefinisce le parasonnie come qualsiasi comportamento insolito che si manifesta appena prima di addormentarsi, durante il sonno o al risveglio. "Di tutte le parasonnie, il disturbo alimentare legato al sonno è il peggiore per l'impatto che ha sulla vita delle persone", ha spiegato Carlos Schenck, psichiatra dell'Hennepin County Medical Center dell'Università del Minnesota.

Gli effetti fisici e psicologici

Le conseguenze non sono solo psicologiche, ma anche fisiche: Jill ha spiegato che questo disturbo la costringeva a mangiare soprattutto cibo spazzatura o alimenti ultraprocessati, i cui effetti sulla salute sono ormai noti. È stato perfino dimostrato che il loro consumo può creare forme di dipendenza pari a quella di chi fa uso di droghe. Aumento di peso, rischio di obesità e di tutte le patologie associate sono tra gli altri effetti collaterali di questo disturbo.

Uno degli ostacoli maggiori che ha dovuto affrontare Jill è stata proprio la difficoltà delle persone nel capire quanto questo disturbo sia completamente incontrollabile e non lasci a chi ne soffre nessun potere decisionale: "Le persone possono consumare cibi a cui sono allergiche e poi avere una reazione allergica. È raro, ma succede".

La ricerca delle cause

Dopo anni di tentativi, Jill ha finalmente scoperto la causa del suo problema: durante un test del sonno, i medici che la stavano seguendo si sono infatti accorti che la donna soffriva di un particolare disturbo, noto come la sindrome delle gambe senza riposo, una malattia del sistema nervoso che causa un bisogno incontrollabile di muovere le gambe. Anche se il disturbo alimentare si è manifestato anni prima che insorgesse quest'altra condizione, i medici hanno comunque ipotizzato che le due cose fossero legate.

Uno studio recente, condotto tra gli altri anche dal professor Schenck, direttore del centro in cui Jill si sta curando, ha dimostrato che i disturbi alimentari legati al sonno possono insorgere anche prima della sindrome delle game senza riposo.

Sappiamo anche – spiega Schneck – che tra i fattori che predispongono a questo disturbo ci sono la familiarità con disturbi del sonno o disturbi alimentari. Ma anche il sesso rientra tra i fattori di rischio: il 70% delle persone che ne soffrono sono donne, mentre altre forme di parasonnia, come la sexsomnia, sono più frequenti tra gli uomini.