La madre dona un rene a uno sconosciuto per salvare suo figlio, la storia di Johnny: “Ho rischiato di non essere qui”
Johnny Byamungu è un ragazzo di venti anni della periferia ovest si Londra. Oggi fa l'allenatore sportivo di calcio e ha una vita felice. Fino a qualche anno fa però nulla di tutto questo sembrava possibile: Johnny è nato infatti con la sindrome "prune belly" (o della pancia a prugna), una condizione congenita molto rara che lo ha costretto per tutta l'infanzia e l'adolescenza ad affrontare molti problemi di salute.
"Quando sono nato – ha raccontato alla Bbc – i medici hanno detto ai miei che non ce l'avrei fatta, ma oggi sono qui". Dopo anni di problemi di salute, la svolta per la sua vita è arrivato nel 2016 grazie a un trapianto di rene, reso possibile dalla decisione di sua madre di donare a sua volta un rene a un'altra famiglia. Si tratta di un piano di "donazioni accoppiate" avviato nel Regno Unito per risolvere il problema sanitario della mancanza di reni per i trapianti.
La storia di Johnny e il bisogno di un rene nuovo
Johnny è nato con una malattia molto rara che si manifesta con malformazioni congenite a carico di diversi organi. La sindrome "prune belly" causa infatti atrofia dei muscoli addominali, e nelle forme più severe, malformazioni delle vie urinarie e problemi renali. Il nome è dovuto – spiega il manuale Msd, un'autorevole fonte di informazione medica – al caratteristico aspetto rugoso che la malattia conferisce all'addome dei neonati.
Quando aveva 16 anni, a causa dei problemi renali dovuti alla malattia, Johnny era costretto ad andare in ospedale tre volte alla settimana per sottoporsi alla dialisi. Questo almeno fino a quando non ha ricevuto la chiamata che gli ha cambiato la vita: "È stata la cosa migliore che potessi ricevere. Guardavo al mio futuro, ma nessuno vorrebbe rimanere bloccato in quella vita", ha raccontato il ragazzo.
Dopo il trapianto di rene, Johnny è tornato a coltivare la sua più grande passione, il calcio, fino a farne la sua professione, diventando preparatore atletico. Oggi è stato selezionato nella squadra inglese per partecipare alla Coppa del Mondo per i trapianti: "Penso che il sogno di tutti i giocatori sia rappresentare il loro Paese. Poterlo finalmente fare è stato fantastico, una grande opportunità".
Cos'è la donazione accoppiata
Il piano UK Living Kidney Sharing Scheme (UKLKSS) è stato avviato nel Regno Unito nel 2012 per risolvere il problema della mancanza di reni a fronte dell'elevato numero di pazienti in lista da attesa. Un problema presente anche altrove nel mondo: per risolverlo negli Stati Uniti sono stati tentati anche trapianti di reni di maiali geneticamente modificati.
Tra gli schemi previsti dal sistema inglese c'è anche la "donazione accoppiata", il metodo di cui si è servito Johnny: questa consiste nell'associare coppie di donatori-riceventi tra di loro incompatibili ma compatibili con altre coppie. Lo schema è stato pensato quindi per chi, come la madre di Johnny, vorrebbe donare il proprio rene a un'altra persona, con la quale però non è compatibile. In sostanza, grazie a questa soluzione, la madre di Johnny ha potuto donare il suo rene a un ricevente, mentre il donatore volontario di quest'ultimo (incompatibile con lui) ha donato il suo a Johnny, con cui era compatibile.
