Cos’è il linfedema, l’effetto del cancro di cui non si parla, la storia di Matt: “È come brancolare nel buio”

C'è un possibile effetto collaterale del cancro o delle cure necessarie per trattarlo di cui non si parla spesso, nonostante possa stravolgere la vita di chi ne soffre e a volte essere perfino invalidante. Parliamo del linfedema, una patologia causata da un'anomalia nel sistema linfatico che determina un accumulo di linfa nei tessuti.

Si manifesta come un gonfiore che può localizzarsi in diverse regioni del corpo – ma in genere la forma più comune colpisce gli arti –  quando il sistema linfatico subisce un danno o non funziona più come dovrebbe e fa accumulare la linfa nei tessuti.

Cos'è il linfedema

Sebbene il cancro sia una delle sue possibili cause, il linfedema può manifestarsi anche come conseguenza di altre condizioni di salute, oppure, sebbene più raramente, non essere il prodotto di nessun'altra condizione pregressa, ma avere un'origine genetica (linfoma primario).

A prescindere dalla causa scatenante, il linfedema è più comune di quanto si possa pensare. Colpisce infatti circa 300 milioni di persone in tutto il mondo. Inoltre, il linfedema è un condizione cronica, spesso difficile da curare. E quando ci si riesce, il trattamento può essere molto lungo: potrebbe richiedere – spiega l'Associazione italiana malti di cancro, parenti e amici (Aimac) – settimane o perfino mesi.

Sebbene infatti oggi siano stati fatti diversi passi in avanti ed esistano delle terapie valide per ridurre il gonfiore, per il linfedema – spiega il Manuale Msd – non esistono cure definitive, ma attraverso massaggi con calze e bendaggi a pressione si può agire sul gonfiore per ridurlo. La presenza di linfedema richiede un'attenzione costante perché può esporre la persona a diversi rischi tra cui quello di infezione della cute.

L'impatto sulla vita dei pazienti

Oltre all'impatto fisico che questa condizione può causare, il linfedema ha per molte delle persone colpite un costo psicologico non irrilevante soprattutto nei casi più severi che richiedono trattamenti molto lunghi nel tempo. Spesso infatti riguarda un arto, una gamba o un braccio, e questo può ledere l'autonomia del paziente, con conseguenze sulla sua vita sociale, lavorativa ed economica.

Matt Hazledine è uno di questi. Ha sviluppato un linfedema alla gamba sinistra nel 2011, dopo un grave episodio di cellulite, un'infezione batterica della cute. Ha raccontato la sua storia alla Bbc: la sua gamba si era gonfiata del 60% e pesava 8 chili in più rispetto alla destra.

Matt ha raccontato infatti che spesso chi riceve questa diagnosi si trova a brancolare nel buio, data anche la scarsa attività di sensibilizzazione e informazione che si fa su questa condizione. Per questo motivo ha fondato l'organizzazione no-profit Lymphoedema United: "Vivere con il linfedema – si legge sul sito dell'associazione – può provocare una sensazione di isolamento, senza nessuno con cui parlare che capisca veramente cosa stai passando. Questo può avere un effetto negativo sulla tua salute mentale e sul tuo benessere".

Aumentare la consapevolezza su questa condizione è quindi fondamentale – sostiene l'organizzazione – anche per aiutare le persone che ne vengono colpiti ad affrontare il problema. Secondo Lymphoedema Unite, il fatto che non sia percepita come un rischio per la vita, può portare a sminuire l'impatto del linfedema o a non coglierne la reale portata dei suoi effetti psicologici e fisici. Nel suo lavoro di ascolto e supporto, Matt ha incontrato sopravvissuti al cancro gli hanno raccontato che "avrebbero voluto che il tumore li avesse presi, perché ogni mattina il linfedema gli ricorda della loro battaglia con il cancro", tanto che alcuni pensano che affrontare il linfedema possa essere più sfidante del cancro.