Cosa c’è dietro il dramma di Phoenix: “Ho la malattia del vampiro. Se mangio l’aglio potrei morire”
Phoenix Nightingale ha 32 anni e ha trascorso praticamente tutta la sua vita a fare i conti con crisi neurologiche e dolori fortissimi senza sapere quale fosse la causa. Oggi, dopo 30 anni dalle primi crisi, può dare finalmente un nome alla sua malattia: è affetta da porfiria intermittente acuta. Si tratta di una rara malattia metabolica, causata dal "deficit degli enzimi coinvolti nella produzione dell’eme", spiega il Manuale Msd, un componente essenziale dell'emoglobina.
Phoenix, che ha deciso di raccontare la sua storia al New York Post, ha spiegato che nel suo caso specifico la causa scatenante è l'aglio: mangiarlo potrebbe addirittura ucciderla. La donna ha raccontato al giornale americano che molti chiamano la sua condizione "la malattia del vampiro", dato che nella leggenda queste creature detestano l'aglio, ma in realtà l'associazione tra questa malattia e i vampiri, per quanto esistente, ha una spiegazione più complessa e l'aglio non sembra entrarci molto.
La storia di Phoenix
Quando è stata colpita dalla prime crisi di dolore, Phoenix, aveva all'incirca due anni. Da allora quei dolori non l'hanno più abbandonata, al New York Post ha detto di aver contato 480 attacchi nel corso della sua vita. Questi si manifestano con diversi sintomi, tra cui forti dolori addominali, emicrania, stitichezza e attacchi di vomito molto intensi (le è capitato di vomitare anche 60 volte in due giorni, tanto da avere perfino difficoltà respiratorie). Le crisi durano un paio di giorni e tendono a ripresentarsi ciclicamente.
La donna ha spiegato che nel suo caso specifico le crisi sono innescate da una reazione che il suo corpo produce quando ingerisce alimenti contenenti zolfo, tra cui l'aglio. Per questo la donna ha raccontato di essere costantemente attenta a quello che mangia e di avere una dieta molto restrittiva. Inoltre, dato che la sua è una malattia molto rara – ha raccontato – spesso nemmeno i medici hanno una conoscenza approfondita: "Quando vedo un medico o vado in ospedale, devono cercare su Google la condizione", ha raccontato. Per questo ha voluto far conoscere la sua storia, nella speranza che altre persone affette dalla sua stessa condizione possano sentirsi meno sole.
Cosa c'entrano i vampiri
Nel suo racconto al New York Post, Phoenix sostiene che probabilmente il mito dei vampiri sarebbe nato da questa malattia e che perfino Dracula ne sarebbe stato affetto. I vampiri notoriamente – aggiunge – odiano il sole e l'aglio. Questa affermazione ha un fondamento di verità. La malattia da cui la donna è affetta è infatti parte di un gruppo più ampio di patologie del sangue note generalmente con il nome di "porfirie", che determinano un malfunzionamento nella produzione dell'eme (una parte dell'emoglobina) da parte degli enzimi responsabili. Questi infatti in condizioni normali "producono e trasformano delle molecole denominate porfirinogeni o porfirine (e i loro precursori) – spiega il Manuale Msd – l'accumulo di queste sostanze causa le manifestazioni cliniche delle porfirie".
Il problema del bisogno di sangue
Esistono però diversi tipi di porfirie, in base alla causa genetica che le determina. Una di queste è la protoporfiria eritropoietica (EPP): chi ne è affetto sviluppa una fotosensibilità cutanea dolorosa, ovvero la sola esposizione al Sole causa sintomi cutanei. Questa condizione spinge le persone affette dalla condizione a stare lontano dal sole e a temerlo, proprio come se fossero dei vampiri.
Uno studio del 2017 ha messo in luce questa possibile associazione, spiegando come i pazienti affetti da questa malattia, oltre a essere molto sensibili alla luce, sono spesso cronicamente anemici, tanto da dover ricorrere a trasfusioni di sangue. Tuttavia, è probabile che in passato – suggerisce lo studio – le persone potrebbero aver sopperito a questa necessità ingerendo sangue animale. Tutto questo potrebbe aver creato il mito dei vampiri.
