Bimbo con sindrome dei capelli non pettinabili diventa star del web: cos’è la rara condizione
Negli Stati Uniti un bambino affetto da una condizione genetica chiamata sindrome dei capelli non pettinabili è divenuto una star di internet, grazie al profilo Instagram creato dai suoi genitori e alla sua storia raccontata in diversi programmi televisivi. La sindrome, nota anche col nome di “pili trianguli et canaliculi”, come indicato da Orpha.net è una "rara displasia del fusto pilifero del cuoio capelluto", che colpisce solitamente bambini tra i tre mesi e i 12 anni. I capelli di che ne soffre, come Locklan Samples (il bimbo della Georgia), diventano crespi e disordinati, assumono un colore biondo argenteo / giallo paglierino e sono impossibili da pettinare. Normalmente la situazione torna alla normalità con la pubertà.
Katelyn, la mamma del piccolo, non si è resa conto della condizione di Locklan fino a quando uno sconosciuto non l'ha contattata su Instagram dopo aver visto una foto, dicendole se per caso sapesse che aveva la “sindrome dei capelli non pettinabili”. Allarmatasi per l'informazione contattò immediatamente il suo pediatra, che tuttavia non ne aveva mai sentito parlare; del resto secondo i National Institute of Health (NIH) sono noti soltanto un centinaio di casi in letteratura medica. Il medico la indirizzò così da un dermatologo pediatrico dell'Emory Healthcare di Atlanta, che diagnosticò ufficialmente la condizione di Locklan.
Come specificato dai NIH, la maggior parte dei casi noti di sindrome dei capelli non pettinabili è isolata, tuttavia in alcuni casi si manifesta assieme ad altre patologie, tra le quali displasia ectodermica, la sindrome di Bork, la distrofia pigmentosa della retina, la cataratta giovanile, anomalie dello smalto dei denti, oligodontia, displasia falangoepifisaria, alopecia areata, eczema atopico e altre condizioni segnalate da Orpha.net. La causa scatenante è una mutazione di tre geni chiamati PADI3 , TGM3 e TCHH, che codificano per proteine coinvolte nello sviluppo dei capelli.
Come indicato, i capelli di chi ne è colpito si scoloriscono progressivamente e assumono la caratteristica colorazione, risultando inoltre secchi, disordinati e impossibili da appiattire con il pettine, a causa di scanalature triangolari lungo il fusto dei capelli. “Quando guardi al microscopio, puoi osservare che invece di avere la forma di cilindro, il fusto dei capelli è in realtà più a forma triangolare”, ha dichiarato alla ABC la dottoressa Carol Cheng, dermatologa pediatrica dell'UCLA Health intervenuta per spiegare il caso di Locklan Samples. “All'interno del triangolo, ci sono queste piccole scanalature che vanno su e giù lungo il fusto del capello, ecco perché li rendono davvero difficili da pettinare”, ha aggiunto la scienziata.
Fortunatamente nella tarda infanzia la condizione migliora in modo significativo, fino a sparire nella pubertà. Non esistono trattamenti, tuttavia come specifica il NIH, la raccomandazione è quella di curare i capelli delicatamente con balsami e spazzole morbide, oltre a evitare permanenti, prodotti chimici e trattamenti eccessivi per asciugarli e spazzolarli. Integratori di biotina sembrerebbero migliorare la capacità di pettinare i capelli, come emerso da un caso clinico segnalato dai NIH. Gruppi Facebook specializzati come quelli seguiti dalla mamma del piccolo Locklan possono essere preziose fonti di consigli.
